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3年生になってから

5月は福祉事務所訪問とハローワーク登録がありました。
両方とも全体説明と面談。(親も参加)

両方とも10名程度のグループで行くので面談の待ち時間があり、福祉事務所の時の待ち時間に、顔のニキビをいじっていたのでつい私が「さわるとひどくなるよ」と言ってしまった。

それが引き金になり、

「薬を買いたい。」(時間がなくて買えない)
 ↓
「中学の保健室では薬を塗ってくれたのに特別支援学校の保健室は塗ってくれない。」(体質に合うかどうかわからない薬を塗れない。個人が持参しているものなら可能。)
 ↓
「保健室はひどい。」
 ↓
「特別支援学校はひどい。」
と不満が怒りへとエスカレート。

近くにいた友達も「Tは文句が多い。」「嫌な雰囲気になるからやめてほしい。」(ひとりごとのように)
と言われてた。

終了間近だったので、そのままほうっておくしかなく、私は帰途へ。
(本当は他のおかあさんたちとランチでもしたかったのだけど)

その後は、同行した担任の先生の道間違いをきっかけに気持ちの切り替えができたようです。
が、なんだかこの頃、怒りの沸騰点が低くて、さらにその怒りがエスカレートしてしまっている気がします。
年齢的なものなのか、成長ホルモン療法をやめたせいか、わかりませんが…

ハローワークのほうでは特に問題はなかったのだけど、面談の順番が最後になってしまい、誰もいなくなった待合室でだらけてイスに寝そべり、担任の先生からは注意を受ける。

ハローワークの担当者との面談は笑顔でしっかり前向き発言で答えていたので「笑顔でとてもいい雰囲気で面談ができて気持ち良かったです。これからもこの感じでやってくださいね。」と言われました。
あのパニックさえなければ200点って感じなんだけどねぇ…

ハローワークでは働く上での注意がいくつかあったのだけど、「遅刻しない。」というのがあり、息子は時々遅刻していたし、その朝も遅刻(起きるのは早いんだけど、時間の読みが甘く最後に時間が足りなくなる。しかもバスを寝過ごした。)ちょうどいいタイミングでの注意だった。

「遅刻は急になおそうと思っても無理だから、今のうちにゼロにしてください。」
「遅刻はしないことが当然。」

今までも家を出る間際になっていろいろと問題が発生→簡単に遅刻、ということがあったので今後はそのような事がないように親子とも注意しようと思う。

あれこれ余計なことにそれるとそれたままになるのが問題なんだけどね。

成長ホルモン治療後

昨日は始業式。
心配していた担任の先生はお二人とも変わらずにすみました。


本人は「○○先生だったら、すぐに帰る!校長先生に文句を言う!」って何度も言ってたんだけど、これで1年間安心です。

さて、春休み最後の日、定期診察日でした。

筋肉量が少なく、成長ホルモンや男性ホルモンも少ないので太りやすいこの障害。

今までは幸いにも成長ホルモン治療を保険適応で受けることができて、太らずに運動もそこそこできていました。

ですが、この成長ホルモン治療の保険治療には基準があって、一定の身長に達すると適応外になって自費治療では1月○十万円になってしまうので、到底無理。中止になります。

息子は中止になってから約1年。

身長の伸びはほぼ止まったのに体重は約10キロ増加。すごい勢いです。
(1年前163センチ、49キロ、体脂肪率10% → 163.7センチ、59.2キロ、体脂肪率17%)

見るからに太もものつけねが太り体型が変わりました。
よく食べるけれど盗み食いなどはないのに、です。
本人も自ら朝晩のご飯は減らしてるんです。

なのに、なのに、です。

今日の先生の話でも『成長ホルモン治療をやめると2~3年で治療をしなかったPWS(プラダーウィリー症候群)と同じような体型になる』ということ。

がーーーーーーん。ショックー!

治療を受けていたこの10年間「止めた後どうなるか?」ということは考えないで(考えないようにして)過ごしてきましたが…

しかも、今まで何の値も問題なかったのに、今回は血糖値が少し正常ボーダーラインを越えていました。
いよいよPWSの症状があらわれてきたみたい。

それから、この病院でPWSの心の問題にも積極に取り組んでくださる、ということで心療内科も受診。
うちは精神科では別な病院でずっと診てもらっている先生がいるので、データー上の協力です。

前回の検査結果を聞いてきました。

結論として
(一番大事な事は)
・時間制限があると焦ったり諦めたりする傾向があるので、時間にゆとりを持つ事。

後は
・勉強面は得意ではないがバランスはとれている。
・ミスはほとんどなく注意して作業できる。
・言葉での質問や言葉の意味についてのほうがよりよく答えられた。
・耳からも目からも同じような理解力。(意外でした。)
・注意して人の話を聞く事ができた。(マンツーマンだからだと思う。)
・文章力が必要な言葉で意味を説明するのは苦手。

高校三年生なので、就職の場を想定してお話ししてくださったのだけど
「ミスは少ないので自分のペースで仕事ができる環境、焦らずに仕事ができる環境が望ましいでしょう。」とのことでした。

検査をしてくれた医師の先生が説明してくれたんだけど、関西の方らしく、ユーモアがあって笑顔。
「もう君は他の先生の所に通うから、来ないけど、病院で見かけたら声かけるからよろしくね!僕の顔を忘れないでよ!」って言って明るく終了でした。

もう一人の教授の先生はまるっきり逆で無表情で抑揚のないしゃべり方で怖い感じ。
息子は後で「あの先生がしゃべってると吐き気がする。」って言ってたけど、ほんとそう。
(本人の前では言えないけどね。)

で、この先生は最初PCの画面上の検査結果データを見ながら「ふむ、ふむ…。今後、行動面でこだわりが出る可能性があるでしょう。」って言ったんです。
ちょっとえっ!検査結果でそんなことがわかるんだ?やだな~~~って思ってたんだけど、
関西弁の先生にその事を確認したら、
「そんな結果は出てないです。それはPWSの一般的な話だと思いますよ~」だって。

なぁんだ。ビックリさせないでよ。でした。


この日はちょうど、同じ年代の男の子が3人いて、ちょっと世間話をしたり、一緒にランチ。
久しぶりに会えて嬉しかったのだけど…
そのお子さんたちがそっくりな行動をしているのを見て、ほっとするような気持ち半分、あ~~~~あ、やっぱり…とガックリする気持ち半分になってしまいました。


体重増加、血糖値をさげるのには食事をこれ以上減らせないので運動しかない、とアドバイスをいただいたので、
さっそく今日は新宿に買物に行ったんだけど、自宅最寄駅から新宿までジョグで行きました。
5.36キロ、33分だった、とメールが届きました\(^o^)/

私が最近都内ならジョグであちこちの用事に出かけてるので影響されたみたい。
やっぱり、親が前向きな事は大事だね!

これからも走ったり、登ったり、がんばろ~~~~っと。

というわけで、今日もこれから花見ジョグしてきます~~~~~

はじめての雪山テント泊

3/31~4/1北八ヶ岳の・天狗岳に行ってきました。
といってもこの日は稜線は強風で気温も低かったので、すぐに引き返して下山しちゃいました。

この日、息子は初めての雪上テント泊。

黒百合ヒュッテで休憩している間に、一人でテントを設営。
ちゃっかり、おとなりの若者に手伝ってもらってました

で、私が行ってから、一緒に荷物を中に入れる時、雪も降っていたし、荷物に雪もついてるので、テントの中に雪が入ってしまう。
「雪を払ってから入れて!」「あーーーーーまだ、だめーーーー!!」とか焦ってパニック状態。

でもなんとかすべて中に入れて、片付け。

ようやく、夕飯の準備をして、ゆっくりしていたら

「僕は雪のテントがはじめてで、さっきはおかしくなってしまいました。」

すごい!
自分がパニックになってた事やその理由が自分でわかって口に出したのってはじめて。

なんか感動しました。

自分でそれがわかれば、少しは成長を期待できるかも?って思っちゃいました。

IMGP03562.jpg

その後、-20度の中、途中でトイレに1回起きただけで爆睡してました
いつもは手足の冷えや風で体力が奪われやすいのに、不思議です。

実習先評価

面談時に先日の実習先からの評価を見せてもらったんだけど…
反省会のコメントは言う事なしだったけど、厳しい内容でした。
先生曰く「今後の指導にどういうことが必要かを把握したいので、厳しく評価をお願いしました。」と前置きがありました。
特に、「相談・報告できた」が低かった事。
後は「協調性」。これは実習期間が短いので判断できなかった、との補足付きです。

それから最後に「採用の可能性」の欄。
これは本人いわく「バイトなら可能性ある」との話だったけど
「ない」でした。

補足として「当社では現在人員が足りているため」となっていたので、本人の力不足というわけではない、との説明でしたが、ちょっとがっかり。

でも、先生は「この支店では求人していなくても本社の意向で採用することもあるので、本社に希望を出してみましょう。」とのことでした。
まぁ、それにしてもこの厳しい世の中、そう簡単に決まるわけはないでしょう。
3年時3社ほどトライしてダメだった場合は、希望と違う職種などに無理やり決めようとせず、就労支援センターへ行くという選択肢を考えておいたほうが良いとのアドバイスをいただきました。


学校で本人が書いた「自分のやりたい仕事・できそうな仕事」というプリントを見ると自分の事をよくわかってるなぁと思います。
だけど、ものを作る仕事はやりたくない、っていうのはちょっと意外でした。
以前、毛糸で帽子やマフラーを編んだりしてたのになぁ…

①食堂・レストランの仕事

 やってみたい、できそう

➁掃除・クリーニングの仕事

 やってみたい、わからない

③運ぶ・しわけの仕事

 やってみたい、できそう

④ものを作る仕事

 やってみたくない、できそう

⑤たべものを作る仕事

 やってみたい、できそう

⑥売る仕事

 やってみたい、できそう

⑦事務の仕事

 やってみたくない、できない

実習先へのお礼の手紙は、内容もすばらしいし、字もていねいできれい。漢字もたくさん使えていました。
いつもはぐちゃぐちゃ殴り書きなのに…
どうやらちゃんと場面場面で使い分けてるんですね

いろいろあるけど

最近、いい話ばかり書いてるけど、実のところは問題もないわけじゃないんです。

たとえば、セブ○イレブンで使える○ナコカードを使ってポイントを貯めるのにハマった事。チャージのために私のお財布から持ち出した事。

でも、その後ルールをきちんと決めて、「チャージは自分のお金」「家の物をカードで買った場合はその金額を私が息子に支払う」などと取り決めたところ、特に問題はなくなり、そして一時はなんでもカードで買おうとしてたのも2~3ヶ月でおさまりました。

その他には、久々に(汗)警察にお世話になってしまった事。
近所の不良がバイクを乗り回しているのを通報し、その電話の対応がよくなかったため(たぶん)、8回も電話し「うその電話で業務を妨害」と警官が集結してしまったのです。
特別支援学校に通っている(知的障害がある)ということが分かってからは取り調べも柔らかくなりましたが、最初はものすごい勢いで怒られました。
最終的に「なんでこのような子に携帯を持たせるのか?」「警察には電話できない設定にしてくれ」と言われたのですが、携帯はもはや必須だし、どんな携帯電話も警察と消防には電話できない設定にはできない。

通院している精神科の先生に相談したところ「彼は同じことは繰り返さないだろうから、(命を脅かされている時以外は)警察や消防には電話しない事を約束して使うようにしたらいい。」とアドバイスをいただきました。

そしてその後は特に問題なく過ごしています。

まぁ、そういうことを起きないようにできればベストだけど、何が起こるか予想できない面もあり、起きたことに対処する方法でその時々乗り越えてきた感じ。

「こんなことするようでは信用できない」という気持ちがあっておびえたけど、今振り返ってみると、いろんなことはだんだん少なくなり、小さくなっている。(かきむしり、こだわり、携帯の使い方、人とのトラブルなどなど)
むしろその時あまりおおげさに考え過ぎたり、心配しすぎるとかえって本人にも悪影響になりそうな気がする…

小さなお子さんをお持ちの方で心配な事がある人も、絶対によくなること本人の成長を信じて未来への希望を持って育てられるといいなぁと思います。
頑張りすぎないようにがんばって!
一緒にがんばりましょ~

チャレンジ精神と撤退する勇気

今年は、ちょっとだけ本格的な冬山にチャレンジ。
と言っても、小屋泊まりで10本爪アイゼンとストック。

場所は八ヶ岳(天狗岳)
ストックで行く人もいるけど本当はピッケルが必要。
だけど、息子は「どこまで行けるかチャレンジしてみる。」と言っていました。

稜線は風が強いし…どうなるやら…と思ってたけど
実際、稜線に出てしばらく歩いたら突然「もうここまでにする。手がしびれてきたから。」と断言。

登山の目的は小さい頃は頂上のお弁当と下山後の温泉。
最近は百名山のピークハント。

でも、今回はそのどちらでもなく、どこまで行けるかチャレンジして、自分で撤退の判断が素早くできた。
う~~~ん、なかなか成長したなぁ
撤退っていうのは「勇気ある撤退」と言われるように、実は簡単そうで難しいのだと思う。
「もう少し行けば山頂」なんて思って欲がでちゃうからね。
だから、今回の判断をすばやくできたっていうのは、なかなかいい決断だったと思う。

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そうそう、TVで見たやり方でアイスクリームも作りましたよ。
材料はコンデンスミルクと卵黄と雪。
所要時間は5分くらい。

濃厚で美味しかった~
52_original2.jpg

実習してきました。

先週1週間、某スポーツ用品チェーン店で実習させてもらいました。
実習の前には(形だけ)先生と一緒に面接。
一人で通勤練習もし、当日朝は私が一緒に行ってご挨拶。
(自宅から職場まではバス1本、1時間弱です。)

時間は11時(10分前に入る。)~16時。(最後の30分間は実習ノート記入)
制服はGパンと制服の上着。
仕事内容は品出しと清掃。

1日目、帰ってきた息子は「楽しかった。」「みんな親切に教えてくれた。」「もっと仕事がしたい。」ととっても楽しそうでした。

水曜日には15分ほど見学させてもらいましたが、お店の方に教えてもらいながら一所懸命仕事している姿に涙が出そうになりました。制服も似合ってましたよ。
段ボールで届いた商品を袋から出してハンガーにかけてサイズのチップをつけ、その後、各売り場の場所にかける。とそんな感じの仕事でした。

そして無事5日目。
担任の先生と保護者とお店の担当の方と反省会。
担任の先生が「何か困った事などありませんでしたか?」という問いかけに
「だいじょうぶでした。すべて問題ありません。」「5つのあいさつもきちんと言えましたし。」「笑顔がいいです。」「お掃除も細かいところに気がついてよくできていました。」

意外なほど、良い評価でちょっと驚きました。
本人も楽しく仕事できたので、お店の方たちが上手に接してくださって、仕事の内容も合っていたのでしょう。

「正社員じゃなくてバイトなら…(可能性があります。)」みたいな話も少しありました。
(どっちみち特別支援学校の生徒はここ数年正社員ということはないらしい。)

2年生なのでまだ卒後に直結した実習ではない、と言う事だったけど、本人もすっかりその気になっています。

実習最後の日の担当者の方のコメントです。

「最終日もよくがんばってくれました。仕事ぶりを見ていましたが、笑顔でお客様へのあいさつもよくできていましたし、商品陳列の決まりごとも理解してしっかりできていました。何よりスポーツが好きだと言う気持ちがすごく伝わって来ました。きっと気持ちがあれば、苦しいことも乗り越えられると思いますので、大切にしてください。こちらもいろいろと助かりましたし、勉強になりました。ありがとうございました。」

いい評価をいただいたことも嬉しいのですが、毎日いただいたコメントも必ずほめてから課題を少し書いてくださって、気持ちを汲んでくれているのがよくわかりました。

このお店では今まで障害のある人を雇った事はないけれど、チェーン店の他店では働いている方もいるそうですし、実習生も毎年受け入れているので、理解があるのだと思いました。

そんな周りの環境だと本人のやる気も100%生かされますね。

来年も同じお店で実習できますように。





私のフルマラソンと息子のマラソン大会

今頃12月の事ですが、
私は初フルマラソン、息子は学校のマラソン大会がありました。
私の練習と一緒に時々走ったのだけど、私のペースよりもかなり遅くて1キロ8分くらいでした。
(といっても私も早いわけではなく1キロ7分くらいですが)

そんな感じで10回くらいは一緒に走ったでしょうか。
距離は1回につき5~6キロ程度。

そして迎えた当日。
特別支援学校は各自の力に応じて3~8キロの設定があり、息子は6キロ。

7キロ8キロに出るお子さんたちは体格が良くてスポーツ万能なタイプなので、早い事早いこと。
そんなお子さんたちと一緒にスタートなので息子はゆっくり走ってるように見えました。
先生の中には最初から「飛ばせ!飛ばせ!」と大きな声であおっている人もいましたが、先生の言うとおり最初に早く走ってた生徒は後半でばててしまいました。
でも息子は最後までマイペースを守って完走。

記録を聞いたら、6キロ32分というからビックリです。
ゆっくりに見えたのだけど1キロ5分台だったわけです。
最初は私より遅かったのに、いつの間にか私が走れないスピードになってました。

その後、私は初フルマラソンに出て無事完走。4時間56分でした。

マラソンは人生と似てる、って言った人がいるらしいけど、本当にそうだと思う。

マイペースでゆっくりでもいいから走り続けていれば、辛い時があっても乗り越えいつかはゴールし、達成感を味わえるのだ。

実習に向けて(個人面談にて)

もうすぐ、実習が始まります。

個人面談時に実習先に生徒のことを書いたものをお渡しするそうで、その内容について先生が作ってくださったものを親子で確認してください。と渡されました。

企業の方が見て「あれこれ面倒そう」と思われないように、主にいい面をアピールした形になっていて、ちょっと注意が必要なことについては口頭で言うという戦略(?)だそうです。

そこで、先生からの提案があったのですが、「PWSだということは書かずに軽度知的障害にとどめておいては」とのこと。
理由はPWSといっても普通はみなさん知らないので、中にはインターネットで検索などする人もいるかもしれない。その場合、ビックリするような内容が多くてひいてしまう恐れや、必要以上に構えてしまうかもしれない、ということでした。

なるほど…

でさらに先生は「タウルス君の場合、あてはまらないでしょ?」と。

(う…ん、あてはあることも多いんだけど…)

と思ったのですが、先生は
「生活上のほとんどはとてもいい子で仕事もできる。たま~~~~にあるパニック(トラブル)だけなのに、逆に思われてしまうのではないかと思います。」

そうですね。
なるほど、たま~~~~~にだけど言っておかないといけないかと思ってたけど、それでいいんですね。

あとは就業先としては障害のある仲間のいるところではなく、一般の人たちの中に入って仕事をするような場所がいいのではないか、とおっしゃってました。
私もそれについても同じ意見。
同じように傷害を持ったお子さんたちの中だと(特に軽度のお子さんたち)、何かとトラブルになりやすい。
たぶん、タウルスが他の子に負けたくないという意識も働くからみたいです。

だけど、普通の大人の言う事ならとても素直に聞けるし、期待にこたえようとするから。

学校でも掃除や職業の時間、とてもよく仕事をしているそうです。
彼のやる気をうまく育ててくれている今の先生と、学校に感謝です。
仕事もやる気満々なので、それを活かせる所へいけると良いと願っています。

修学旅行

少し前に行ってきました。
涼しくなった今日この頃、北海道はみぞれも降ったらしいです。
羽田空港から飛行機に乗り3泊4日(8万円+おこずかい8千円)の旅。(うらやまし~)

事前に羽田空港集合の練習目的の社会科見学もありました。
羽田は自宅から2回乗り換え、1時間ちょっとだけど、普段使わないルートなので付き添いあり。
社会科見学のために自宅で下見も実施したので合計3回羽田へ。
(私の都合が悪かったので1回目は夫と、2回目と当日は知人の方にお願いしました。)
いつも「ぎりぎりでいい」と言って早めの行動をしないのですが、2回目に電車の遅延で集合時刻に遅れたのが幸いし
本番は自ら早めの時間設定、無事に出発できました。

北海道ではバターを作ったり、乳搾り、ジャガイモ堀りなど楽しんできたようです。
作ったバターでトーストを食べて、ジャガイモでポテトスープを作ってくれました。

修学旅行の前後はピリピリしていたのか、ちょっとしたことですぐにカッとなるのでちょっと心配しましたが、これで少し落ち着いてくれるかな。
仲間とのかかわりが楽しかったのか、以前にもまして何人かの仲間との朝の待ち合わせに張り切って出かけています。
幹事の仕事とクラスのお子さんの世話など担任の先生の片腕とさせてもらったようです。
頼りにされると期待にこたえようと頑張るから、その姿が目に浮かびます。
(ダメって言われるとよりダメになり、助かるよって言われると助けようとする。金子みすずさんの詩みたい?)

最近、ちょっと食欲増加(秋だから?)
夏休みで増加し、さらに修学旅行後に増加し、現在163センチ、54キロ。体型もちょっとやば…
盗み食いはないのだけど、みんなの分も一緒に入れてあると8割食べちゃったり、さっさとおかわりしてたりします。
体重増加を指摘したら「太ってるって言った~」「山に登ってるからだいじょうぶ」と言ってちゃんと認めないんです^_^;
でも、昨日糖尿病のことをやっていたテレビ番組で「手足を切断」「失明」って見た後、あせったらしく腹筋をやってました\(^o^)/
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