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600kcalで4キロ痩せました!


息子は盗食も無いのにどんどん体重が増加して90キロオーバー。
N先生後任のM先生からは「原因は食べ過ぎているしかありえない。PWSは1日1700kcal。」と言われ、「えー⁉︎」と思いつつも日々の摂取カロリーをチェックしてみたところ、私の献立がかなりカロリーオーバーしてた事にようやく気づいたしだいです。
それで夕飯だけですが、約600kcalにした所、この1ヶ月で4キロ痩せました(^_−)−☆

今までカロリー計算が難しくてやってなかったのですが、「健康献立レシピ提案オーガニック」というアプリだと設定したカロリーでいろんな献立を提案してくれるので便利!

息子も自分で献立を選べる楽しさがあるので献立が少なめでも満足感があるようです。
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2回目の就労

すっかりブログを放置。
(PCも使わなくなっていたので)

息子は今日は作業所の旅行で千葉に行っています。
レンタカーやホテルは息子がスマホで検索して予約しています。
牛乳と干物のお土産があるとラインでメッセージが届きました。
すっかりスマホ生活です。

そしてそのスマホ検索で自分で見つけた障害者の求人に応募して採用していただけることになりました。
実習も2店舗10日間を経て、良いところ、心配なところをきちんと把握してくださっているようです。
職場の雰囲気もとても良くて年末には忘年会にも参加させてもらったほど仲良くしてくださったようです。

3月4月は繁忙期で忙しいので、実習の時のようにはいかないと思うけど、就労支援のスタッフの方もフォローしてくださるそうなので、なんとか乗り切ってくれると期待しています。

それから、体重管理。
1年間通ったジムをやめ、ついに90キロを超えてしまい、主治医の先生から一日1700キロカロリーをオーバーしてるのでは?という指摘を受けて、食生活を見直し。
「痩せる常備菜」を多めにしたところ、3キロほど減量できました。
やっぱり、私の食傾向がカロリー高めだったのだ、と反省しました。
体重が減ったら血圧も低くなって正常範囲になったし、危ないところでした。

お久しぶりです。

あけましておめでとうございます。

昨年、平和な日々だと思っていたところ、実は職場で我慢していたようで、トラブルを起こしてしまい、10月からは仕事を辞めて自宅で過ごしていました。
学校時代はいつも不満があると言っていたのに、仕事では「我慢しなければいけない」と思っていたので、全く家ではそんな様子はなかったのです。
でも、逆に我慢したせいで、いきなり爆発してしまったようでした。

3ヶ月の間、私とジムとスイミングに通う日々でした。ちょうどジムに通っていたので、良かったのですが、さすがに3ヶ月もすると「今日は何をするの?」「映画?」「何処へ行く?」となってきて、煮詰まってきていました。

いろいろ地域の支援とつなげてくださる方のお世話になり、今年から民間委託された地域の作業所の「就労支援」に通い始めることができました。
今の所、就労への意欲がまだ高いのですが、今回のような失敗を繰り返さないように訓練を積んでから、ということになっています。

私としては今回の件で、「知的障害者を雇った経験がない会社」や「アルバイトの人ばかりの環境」というのはとても不安だと思いました。
理解した上で接してくれる人がいなければ、なかなか難しいし、理解してくれる人がいない時もあるので、職場全体で受け止めてくれるような環境、というとやはり一般の企業では厳しいですね。ただ、それを本人がわかってくれるかどうかが問題です。

それから、体重の方ですが、ジム週3日、スイミング週1日、通って、三食私と一緒なので、過食も盗食もないのに増加。
お腹は少し引き締まりましたが、この病気は本当に手強い。

でも、本人がやる気があるのが救いです。

ジムに通い始めました。

本人の希望です。
区のトレーニング施設二ヶ所も見たけど、全く論外のようで、ボディービルダーが通う某有名ジムに通い始めました。
どうやら筋肉隆々のお兄さんたちに憧れがあるみたい。ふーん、やっぱりそんなもんなのね。
私からするとあれって異様な雰囲気しかしないんだけど、強そう!カッコいい!って思えるらしい。

とりあえず、慣れるまでは私も一緒に通うつもりだけど、今日は筋肉痛。
タウルスの目標は年内に75キロ以下になること!と決めました。

私は体脂肪率25%以下に!
マラソンしてた時は一桁だったのにあっという間に30超えでした。

本当に週に二三回も通えるのか半信半疑ですが、半年分払っちゃったし、頑張りますー

一年たちました。

地元のレンタルビデオ屋さんで働き始めてから1年経ちました。
不思議になるくらい、何も問題がなく、本人も一度も不満を言うこともなく順調です。

ただ、慣れて気が抜けたのか、あれ〜?っていう事件がありました。
預かっていた犬を連れて出勤。
お店の前にその犬をつないでおいたらしい。

もうあまりにも想定外の出来事で、ジョブコーチの人も笑っていました。
そういう事例は聞いたことがなかったので、勉強になりました。と。

それからずっと増加していた体重ですが、4月から週一でスイミング、自宅でワンダーコアで筋トレして
なんとか増加を食い止めてるという感じ。80キロを少し超えてるので、80キロ以下になるのが目標ですが、なかなか減りませんね。
コンビニで甘い飲み物を買って飲もうとしてるのをたまたま夫が出くわしたので、そういうこともあるのかもしれません。
今はいただいたお給料から、自分で使うお金を自分でおろして管理しているので、もしもまたそういうことがあれば、管理は任せられないよ、と言ってあります。
本人はジムに通って筋トレをしたいと言ってるけど、続かない気がしてしょうがないです。

先日は地元のお祭りの神輿を担ぎました。
小学校の時の上級生(通常級)が誘ってくれて、浅草に祭り用の服を買いに連れて行ってくれました。
タウルスもすごく嬉しそうでした。感謝感謝です。

登山はこの頃全然行かなくなってしまいましたが、夏休みには八甲田山と岩木山に登り、百名山は60座になりました。
今の順調な生活が長く続くといいなぁ。と思っています。

就職が決まりました!

特別支援学校高等部を卒業して1年間は「○○○○へ就職する!」と他の会社の話や見学、実習などを拒否していたタウルスですが、2月を期限として決めていたので、その後は気持ちを切り替えました。

就労支援施設では封筒の宛名シールを張ったり、中身を入れたり、という仕事や区内の施設の清掃をベースにして、タウルスの場合は(午後2時間週4日)近くの居酒屋さんでの実習(清掃アルバイト)をさせてもらっていました。
そこの方たちがかっこいいお兄さんという感じでタウルスも気に入っていて、先方のお兄さんたちも気に入ってくださって更新更新で約1年間働かせていただきました。

6月頃、指導員の方から就職を見据えた実習の話が二つありました。
一つは少し遠くの某飲料メーカーの倉庫作業。
もう一つは地元の某レンタルDVD屋さんの自転車整理の仕事。

タウルスは意思確認の時に「やってみます!」と即答してたけど、
家に帰ると
タ「本当は自転車整理は…」
私「いやならいやって言ってもいいんだよ」
タ「いや、でもやってみてから考える」
なんて返事でした。
ずいぶん、成長したなぁ。。。

そして実習は12時~16時30分。5日間続けて行きました。
心配してたけど、うまく自転車整理できたようだし、1時間に1回くらい整理しに行くだけで、後は中の仕事だったようです。
指導してくれた若い社員の男性がとても優しい、と嬉しそうでした。

そして、なんと採用していただけることになりました!!!
本人も行きたかった会社なので喜んでいます。

私もまさか採用されるとは思ってなかったので、すごく嬉しくて思わず、いろんな人に報告しちゃいました。

※就職、といっても身分はパートです。(特別支援学校でいってる「就職」というのはパートや契約社員のことだそうです。)


お盆が終わって手続きが終了したら、仕事開始。
今はお休みで、いろんな人からお祝いメッセージなどをいただいています。

先日は、高等部の担任の先生お二人にお祝いでごちそうになっていました。
その時の帰り道、(私も顔を出した)
若い先生「お給料もらったら、今度は私の結婚祝いをよろしくね!(笑)」
なんて言われていたのですが、
タ「先生、結婚できるの~?(笑)」と返事してました。

そんな会話ができるんだね、とちょっとビックリ。
本当に知らない間に成長していますね。

そんなこんなで、これから新しい生活になります。
就職先でのジョブコーチは今お世話になっている指導員の方なので安心です。
タウルスの事を良く知っているし、タウルスも知っているし。
高校卒業時にすぐに就職せず、この終了支援施設に通ってからだったことは、本当に良かった、と思います。
仕事のスキルも身に付き、自信もついたと思うから。
学校でのタウルスは先生からの評価も低くて、たぶん自己肯定感なんて持ててなかったと思う。

本人の「一般の会社で働きたい」という願いをどこか「そんなことできるのかなぁ?」と半信半疑だったけど、
結果的にはその本人のやる気がいろいろなことを可能にしたのだと思うと、本人の気持ちや意欲って大事だなぁ、と思いました。

「グループホームも入りたくない」って言ってるけど、これについても親の亡き後の心配のために、無理やり親がレールを引くのではなく本人の気持ちを大事にしたい、と思っています。

20歳。生まれてきてくれてありがとう。

先日、息子は20回目の誕生日を迎えました。

その頃、ちょうど同じPWSの赤ちゃんのママとお話しさせていただく機会がありました。

その赤ちゃんはタウルスの赤ちゃんの頃とほとんど同じような状態のようで思わずその当時を思い出しました。

ミルクを飲んでくれず、ほとんど一日中飲ませるための時間が過ぎる。

ミルクを飲まないので体重も増えず、できたこともできなくなって後戻り。

こんなに飲まないのは生きたくないのだから。
昔だったら助からない命だった。
なのになんで病院は助けたんだろう。。。と病院を恨んでみたり。

でも1歳になり離乳食を食べられるようになって元気になり、いろいろなことができるようになるにつれて、その気持ちはだんだんと薄れていきました。

その後も数年に一度の事件の数々があり、学校での問題などもありました。

でも、学校を卒業して仕事をするようになってから、多少体重は増えましたが、とても安定していて、生き生きと張り切って過ごしています。
毎日、自分と私や夫のお弁当を作ってくれて、家を出るまでのタイムキーパーの務めもしてくれます。
(小学校の頃、毎日定刻に出発できなかったのが懐かしい)
私が大変そうだとさりげなく(驚かせたいらしい)洗濯物を干したりして手伝ってくれます。

クリーニング屋さん、薬屋さんの買い物も自ら担当になってくれています。

本当に彼の存在に助けられ、いつも前向きな姿には元気をもらいます。

私は彼を生むまでは障害のある人と関わったこともなかったし、関心もなかったんです。
障害があるっていうのが、どんなことかも全く想像がつかない世界でした。

だから、彼の存在によって、少しだけ自分の世界が広がったのかな、と思えます。
そのために生まれてきてくれた、と。

ミルクが飲めなかったのも、飲みたくなかったのではなくて、飲みたいのに飲めなかったのだ、と思えます。

助かってくれてありがとう。
助けてくれてありがとう。
生まれてきてくれて、ありがとう。

今なら本当にそう思えます。

つい先日も小さい赤ちゃんたちと一緒に動物園に行きましたが、赤ちゃんたちをとっても可愛がっていました。
私にすれば息子が小さかった時の自分をあやしているようなそんな錯覚にとらわれました。
それはとても不思議な光景です。

何かとても大事なメッセージをもらったような気がします。

障害があっても、できないことがあっても、人と違っても、そんなことは関係ない。
一人ひとり大切な存在、大切な命、なんですね。

タウルスから教わったことです。
ありがとう。

File0002.jpg

新年度と盗み食い

さて、就労支援施設2年目に入りました。
前年度はいろいろ以前実習したお店へのこだわりがあったために実習へすすめませんでしたが、ついにあきらめ今年度は新しい仕事へチャレンジの予定です。

昨日は特別支援学校を卒業した方が新しく3名入所されました。
2名は小学校の時からの後輩たち。1名は知らなかった人だけど、「うるさい」と言ってたので、そういう不満と関係があるのかないのかわかりませんが、久しぶりに(知る限り)盗み食いがありました。

前夜のカレー。
妙に胸騒ぎがしたので、寝る前に残量を確認し、ご丁寧にも写真も撮っておいたのです。
10名分作って食べたのは1/3。
まだ2/3は残っていたし、おいしくできたので、今日食べるのを楽しみにしていました。(作らなくても済むしね)

そしたら、残りが1/3になっていて、しかも水で埋めたらしく、カレースープ状態
ということは3.4人前相当は食べちゃったんでしょう。。。。
しかもご飯なしで!!

やれやれです。

息子は今まで4.5年に一度くらい、こんなことがあって、普段はまったく注意してなかったんです。
冷蔵庫やキッチンに鍵をかける必要も感じていなかったし。

また今回も4.5年に一度の事だといいのですが。

【追記】
どういう対応をしたか、というと

朝ご飯は、みそ汁のみ。本人ももちろん同意です。当然食べすぎですからしかたないです。

そして、なくなった分を作ってもらいました。材料費はもちろん本人に負担していただきました。張り切って作りましたよ(笑)

検査とお別れ

今日はN先生の最後の受診でした。
タウルスは終了後のランチタイムが気になって、先生とお別れ、という感傷的な気持ちには程遠そうでした(笑)

血液検査結果はおおむね良好、特に問題なし、した。
でも、少しコレステロール値が全体にUPしてたのが気になりました。

それから、今まで先生が背中を曲げて「側弯はだいじょうぶ!」って言ってくれてたのですっかり安心してましたが、念のために撮ったレントゲンを見ると「あれ?少し側弯気味だな。。。」
という事でびっくり!!
度数にすると10度くらいでぎりぎり側弯レベルより下、というご判断でした。
前にレントゲンを撮ったのが5年前。
その時にはよくわからなかったのですが、ほぼ同じ状態で変化なし。
だから、まぁ様子は見ていく必要があるけど、たぶん悪化はしないのでは?との見解でした。


でも、なんとなく不安ですね。

上が2009年、下が今回2014年

写真 2

写真 1

側弯はあまり変化がないけど、体格が。。。。(笑)
まぁ、20キロ増加ですから、しかたないです。
(今日の身長165センチ、体重71キロ)

今日は、待合室で小さなプラちゃんたちや以前からの知り合いプラさん、はじめてお会いするプラ君とお話して、盛り上がりました。(ママたちがですが)

N先生の後のM先生、笑顔がいつも素敵です。
待合室に集まったプラさん、プラくん、プラちゃんたちの思いはみんな同じで、N先生の「PWSを内分泌、精神科、整形外科と一緒に総合的に診られるような病院に」という意思を引き継いでくださいますように。

ご無沙汰しています!

すっかりご無沙汰していました。
タウルスはなんとか高校を卒業し、その後就労支援施設に通っています。
高校では先生の対応や友達のトラブルが最後まで改善されることなく本人は不満がいっぱいでした。
でも不登校にはならずに卒業できました。
私も卒業のイベントに参加できないタウルスをタウルスや自分の性格のせいだ、と思ってかなり凹みました。
でも、その後、今のところで何のトラブルもなく穏やかな毎日を過ごせているので、やはり「環境とかかわる人次第」と強く確信しています。


今の支援施設は訓練生は10名くらいで指導員の方は2~3名で、とても丁寧に見てくださるおかげで、他の方や指導員の方とのトラブルなどは一切なく、毎日はりきって元気に通っています。

その他に訓練室からの派遣で居酒屋さんのお掃除をしていて、両方の収入は約5万円。
趣味の釣りや床屋さん代を自分で払って、後は貯金しています。

問題の就労はまだ少し先になりそうです。
高校の時に実習で行った「スポーツ用品店」で働きたい!という希望が強く
そんなに障害者雇用をしてくれるお店ってないから。
やる気があるのはいいのですが逆に思い込みの変更がきかないので難しいです。

成長ホルモンをやめてから20キロ太って、現在身長165センチ、約70キロ。太ももとおなかがぷっくりPWSらしい体型となりました。(汗)
が毎朝なわとびを500回やって頑張っています。
側湾や糖尿病は今のところ大丈夫です。

そんな感じですが、おかげさまで楽しく暮らせています。

DSC_4138.jpg

※赤字を後日追記しました。
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