スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

片づけをしていたら②

タウルスが生まれた時につけていたノートが出てきました。

身長46センチ、体重2532g(39週4日)

●1996年4月○日(生後2日目)
午前中、ぐったりしているので、母子保健院へ行くことになる。夫と救急車で入院。先生のコメント「ぐったりしている。2・3気になる点もあります。」とのこと。
おっぱいが張りはじめ搾乳をはじめる。10CCくらい。

●4月○日(生後3日目)
おっぱいのマッサージの指導を受けて1日早く退院。帰りに母子保健院へ寄る。点滴を受けて体力を回復させるとのこと。あわてていて搾乳したおっぱいを忘れる。
搾乳1回10CC。

●4月○日(生後4日目)
危険はなくなったとのことで少し安心。
搾乳20CC。

●4月○日(生後6日目)
おっぱいを10CC飲んだとのことで嬉しい。体重も2400gになった。
搾乳30CC。

●4月○日(生後7日目)
哺乳瓶からも飲めるということで安心。先生の話が聞ける。脳には今のところは障害が見られない、おっぱいを飲む意欲がないのと泣き声が元気がないのが問題とのこと。いずれにしても体重が2800g以上になっておっぱいが飲めるようにならなければ退院はできない。1ヶ月くらいだろうか?
搾乳40~60CC

●5月○日(生後8日目)
お兄ちゃんが病院の前で大きな声で名前を呼んでいた。掲示板に「30CC」と書いてあり、嬉しい。保育器から出ていたのでビックリ。すぐに看護婦さんが抱っこさせてくれるが眠っていて全然起きない。
搾乳50~60CC

●5月○日(生後9日目)
退院の子や授乳練習中の子たちの仲間に入って嬉しいものの、いまひとつまわりの子達より元気がない様子。
オムツを替えさせてもらえた。夫は耳や目つきがおかしい、と心配らしい。
搾乳60CC

●5月○日(生後10日目)
40CC全部口から飲めているとのこと。体重はまた2500g以下になり、いったりきたり。でも40CC飲めているので増えていくでしょう、とのこと。オムツを替えると足の力が前より強く感じる。
搾乳70CC

●5月○日(生後11日目)
ミルク10CCを口で飲んだ後、チューブ。
泣き声は弱く、あまり泣かない。
搾乳60~70CC

●5月○日(生後14日目)
おなかがすいているせいか、目を大きく開けて起きている。手足もよく動かす。
授乳練習では最初はなかなか吸わないが、その後30CCをずっと休まずに飲める。先生の話だと50CCを10分くらいで飲むこともあるそう。
出産時のストレスと肝臓がちょっと悪かったらしいが、今はよくなっていきている。
助産院での出産にこだわったのがいけなかったのだろうか?
先天性ならあきらめもつくが、治るのだろうか…
心配。
ミルク量50CC 体重2485g
搾乳70~80CC

●5月○日(生後15日目)
おばあちゃんの感想「白くて元気がなさそう。まだ当分かかりそう。カワイイ」
搾乳80~90CC 順調

●5月○日(生後17日目)
口からは40CC飲んだけれど、いまひとつ心もとない。先生の話では原因がはっきりしない。1,2ヶ月かかるかもしれない、といわれたそうでガッカリ。体重が増えても活力がないのは変わっていないわけで、やっぱり脳に障害がある?
このままトロトロした状態で大きくなるのかと思うと暗い気持ちになる。せめて首すわり、おすわり、ハイハイ、あんよが人並みにできればと思うがまだ何もわからない。
搾乳90~100CC 搾乳だけでも1日8~10回、合計1リットルくらいを続けていれば1,2年は大丈夫らしい。量より回数が問題だそうです。電動搾乳機を勧められ、検討。
搾乳90~100CC

●5月○日(生後18日目)
今日はずっと起きていて目を開けてかわいかったのでとても安心した。体重も2650gと順調
搾乳90~100CC 夜中3時の回を忘れた。

●5月○日(生後20日目)
はじめてのおっぱい挑戦。
吸い付いたことは吸い付いたけど飲めなかった。
搾乳80~110CC 夜間のほうが出るけど起きるのがつらい。

●5月○日(生後23日目)
首のぐらぐらは多少気にはなっていたが、看護婦さんに聞いたら「普通ではない」と言われ、動揺してしまった。これから先まともになるのだろうか?

●5月○日(生後23日目)
2・3ヶ月退院は無理らしい。大きな染色体異常ではないらしい。
搾乳80~100CC

●5月○日(生後25日目)
やはり、普通の子とは違う雰囲気。
搾乳機レンタルする。
90~100CC

●5月○日(生後1ヶ月)
目を開けてキョロキョロ、手足を動かし元気そう。
搾乳は、電動より手のほうが調子がいい。機械だと、取り残しがあるみたい。でもジュースを飲んだり、何かを見ながらできるし、暑くない。また時々使おうと思う。
60CC 2875g
搾乳85~120CC
お兄ちゃんの保育園が決まった。

●5月○日
お兄ちゃん、保育園の面接がいやだと泣く。

●5月○日(生後1ヶ月5日目)
染色体の一部の欠損がありプラダ・ウィリ症の疑いがあるそう。発達も遅れ、知能も低いそうだ。保育園の準備に忙しい。

●6月○日
お兄ちゃんの保育園の感想。「おもしろくない。いやだもん」
好きなはずのグレープフルーツも「おいしくない」

●6月○日(生後1ヶ月9日目)
眉が濃くなり、なんだか普通になりそうな気がしてしまうが、やはり首がグラグラしている。

●6月○日
お兄ちゃんの保育園、まぁまぁ順調。初めて(私と目があわないようにして、がまんしながら)手を振ってバイバイできた。

と、ここらへんで記録がなくなっていました。病名が判明した時の感想やその後の考えなどは一切書かれていないのが不思議ですが、感情を押さえていたのかもしれないと思います。
スポンサーサイト

Comment

感想が書かれていなかったのは、余裕が無かったからだと想像します。
私は当然日記を付けてないですが(性格上^^;)
あまり大変だった事を覚えてないです。

さちさま

この頃やたらと引越しを考えたり、家の増築・設計に打ち込んでしまいました。きっと相当混乱していたのでしょう。
普段は書かない日記をつけていたのはやはりただ事ではないと感じていたのだと思います。
当時はダウン症と脳性まひくらいしか知らなくて、それも外見だけ。
「まともになるだろうか?」「普通ではない」「治るか?」「人並みに」とか今だったら書かないような表現があり、私もタウルスのおかげで成長させてもらったものだと思いました。

>大変だったことは覚えていない
それはいい性格ですね。笑
も同じです。は大事なことも覚えていない。笑

私も主治医に「ダウン症ですか?脳性まひですか?」と聞きました。失笑されました(-_-;)笑い事じゃないしっ(怒)とムカッとしたのは、つい3ヶ月前・・・。

未だに混乱を引きずっていて未熟者の私ですが、私ももう少ししたらうららさんのように冷静に考えられる時が来るんですよね!

コハルビヨリさま

いつも思うのは本人にしてみれば周囲が悲しんだり戸惑ったりしていることのほうが悲しいはず。
私も混乱のパーセンテージは少なくなったような気はしますけど、ゼロになったわけではなく今でも時々??って思い振り返ってみることがあります。でもそれって本当は辛いことでも悲しいことでもなく、世界が広がったということかもしれません。
(意味不明でごめんなさい。)

Comment Form

管理者にだけ表示を許可する

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。