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20歳。生まれてきてくれてありがとう。

先日、息子は20回目の誕生日を迎えました。

その頃、ちょうど同じPWSの赤ちゃんのママとお話しさせていただく機会がありました。

その赤ちゃんはタウルスの赤ちゃんの頃とほとんど同じような状態のようで思わずその当時を思い出しました。

ミルクを飲んでくれず、ほとんど一日中飲ませるための時間が過ぎる。

ミルクを飲まないので体重も増えず、できたこともできなくなって後戻り。

こんなに飲まないのは生きたくないのだから。
昔だったら助からない命だった。
なのになんで病院は助けたんだろう。。。と病院を恨んでみたり。

でも1歳になり離乳食を食べられるようになって元気になり、いろいろなことができるようになるにつれて、その気持ちはだんだんと薄れていきました。

その後も数年に一度の事件の数々があり、学校での問題などもありました。

でも、学校を卒業して仕事をするようになってから、多少体重は増えましたが、とても安定していて、生き生きと張り切って過ごしています。
毎日、自分と私や夫のお弁当を作ってくれて、家を出るまでのタイムキーパーの務めもしてくれます。
(小学校の頃、毎日定刻に出発できなかったのが懐かしい)
私が大変そうだとさりげなく(驚かせたいらしい)洗濯物を干したりして手伝ってくれます。

クリーニング屋さん、薬屋さんの買い物も自ら担当になってくれています。

本当に彼の存在に助けられ、いつも前向きな姿には元気をもらいます。

私は彼を生むまでは障害のある人と関わったこともなかったし、関心もなかったんです。
障害があるっていうのが、どんなことかも全く想像がつかない世界でした。

だから、彼の存在によって、少しだけ自分の世界が広がったのかな、と思えます。
そのために生まれてきてくれた、と。

ミルクが飲めなかったのも、飲みたくなかったのではなくて、飲みたいのに飲めなかったのだ、と思えます。

助かってくれてありがとう。
助けてくれてありがとう。
生まれてきてくれて、ありがとう。

今なら本当にそう思えます。

つい先日も小さい赤ちゃんたちと一緒に動物園に行きましたが、赤ちゃんたちをとっても可愛がっていました。
私にすれば息子が小さかった時の自分をあやしているようなそんな錯覚にとらわれました。
それはとても不思議な光景です。

何かとても大事なメッセージをもらったような気がします。

障害があっても、できないことがあっても、人と違っても、そんなことは関係ない。
一人ひとり大切な存在、大切な命、なんですね。

タウルスから教わったことです。
ありがとう。

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Comment

おめでとう☆☆☆

20歳になったんだね~。
少し遅くなったけど、お誕生おめでとうv-25

最初に会ったのは小学生で
ヘルメットかぶって自転車乗り回してる姿に驚愕して
将来に一筋の光を見た気がしたのが懐かしい。。。

今ではイベント時に保育ボラで活躍してくれるから
本当に助かってるよん♪

これからも末長く、家族ぐるみで成長を見守っていけたらいいね☆

おめでとうございます!

無事に二十歳を迎えられて良かったですね。おめでとうございます。

ブログを読み始めたのはタウルス君が小学生の頃だったと思います。
先日お会いした時に、20歳と聞いて驚きました。もうそんなに…と。
子どもが赤ちゃんだった頃はブログでのタウルス君の姿にとても励まされました。
実際に会うことができて、元気な姿を見て、また頑張る力をもらったような気がします。
また様子を聞かせて頂けると嬉しいです。

SARAママさん

こちらこそ、お返事がすご~~~く遅くなってしまってすみません。
お祝いの言葉、ありがとうございました!
本当にあのころが懐かしいです。
今じゃ3倍の体重になりましたv-8
保育ボラを楽しみにしているので、またよろしくお願いしますね。

ちっこいのさん

お返事がすごく遅くなってしまってごめんなさい。
先日は私もちっこいのさんとだんなさまとかわいいお二人のお嬢さんにお会いできてうれしかったです。
最近すっかりブログから遠のいてしまってますが、これからもよろしくお願いしますe-51

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