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成長ホルモン治療後

昨日は始業式。
心配していた担任の先生はお二人とも変わらずにすみました。


本人は「○○先生だったら、すぐに帰る!校長先生に文句を言う!」って何度も言ってたんだけど、これで1年間安心です。

さて、春休み最後の日、定期診察日でした。

筋肉量が少なく、成長ホルモンや男性ホルモンも少ないので太りやすいこの障害。

今までは幸いにも成長ホルモン治療を保険適応で受けることができて、太らずに運動もそこそこできていました。

ですが、この成長ホルモン治療の保険治療には基準があって、一定の身長に達すると適応外になって自費治療では1月○十万円になってしまうので、到底無理。中止になります。

息子は中止になってから約1年。

身長の伸びはほぼ止まったのに体重は約10キロ増加。すごい勢いです。
(1年前163センチ、49キロ、体脂肪率10% → 163.7センチ、59.2キロ、体脂肪率17%)

見るからに太もものつけねが太り体型が変わりました。
よく食べるけれど盗み食いなどはないのに、です。
本人も自ら朝晩のご飯は減らしてるんです。

なのに、なのに、です。

今日の先生の話でも『成長ホルモン治療をやめると2~3年で治療をしなかったPWS(プラダーウィリー症候群)と同じような体型になる』ということ。

がーーーーーーん。ショックー!

治療を受けていたこの10年間「止めた後どうなるか?」ということは考えないで(考えないようにして)過ごしてきましたが…

しかも、今まで何の値も問題なかったのに、今回は血糖値が少し正常ボーダーラインを越えていました。
いよいよPWSの症状があらわれてきたみたい。

それから、この病院でPWSの心の問題にも積極に取り組んでくださる、ということで心療内科も受診。
うちは精神科では別な病院でずっと診てもらっている先生がいるので、データー上の協力です。

前回の検査結果を聞いてきました。

結論として
(一番大事な事は)
・時間制限があると焦ったり諦めたりする傾向があるので、時間にゆとりを持つ事。

後は
・勉強面は得意ではないがバランスはとれている。
・ミスはほとんどなく注意して作業できる。
・言葉での質問や言葉の意味についてのほうがよりよく答えられた。
・耳からも目からも同じような理解力。(意外でした。)
・注意して人の話を聞く事ができた。(マンツーマンだからだと思う。)
・文章力が必要な言葉で意味を説明するのは苦手。

高校三年生なので、就職の場を想定してお話ししてくださったのだけど
「ミスは少ないので自分のペースで仕事ができる環境、焦らずに仕事ができる環境が望ましいでしょう。」とのことでした。

検査をしてくれた医師の先生が説明してくれたんだけど、関西の方らしく、ユーモアがあって笑顔。
「もう君は他の先生の所に通うから、来ないけど、病院で見かけたら声かけるからよろしくね!僕の顔を忘れないでよ!」って言って明るく終了でした。

もう一人の教授の先生はまるっきり逆で無表情で抑揚のないしゃべり方で怖い感じ。
息子は後で「あの先生がしゃべってると吐き気がする。」って言ってたけど、ほんとそう。
(本人の前では言えないけどね。)

で、この先生は最初PCの画面上の検査結果データを見ながら「ふむ、ふむ…。今後、行動面でこだわりが出る可能性があるでしょう。」って言ったんです。
ちょっとえっ!検査結果でそんなことがわかるんだ?やだな~~~って思ってたんだけど、
関西弁の先生にその事を確認したら、
「そんな結果は出てないです。それはPWSの一般的な話だと思いますよ~」だって。

なぁんだ。ビックリさせないでよ。でした。


この日はちょうど、同じ年代の男の子が3人いて、ちょっと世間話をしたり、一緒にランチ。
久しぶりに会えて嬉しかったのだけど…
そのお子さんたちがそっくりな行動をしているのを見て、ほっとするような気持ち半分、あ~~~~あ、やっぱり…とガックリする気持ち半分になってしまいました。


体重増加、血糖値をさげるのには食事をこれ以上減らせないので運動しかない、とアドバイスをいただいたので、
さっそく今日は新宿に買物に行ったんだけど、自宅最寄駅から新宿までジョグで行きました。
5.36キロ、33分だった、とメールが届きました\(^o^)/

私が最近都内ならジョグであちこちの用事に出かけてるので影響されたみたい。
やっぱり、親が前向きな事は大事だね!

これからも走ったり、登ったり、がんばろ~~~~っと。

というわけで、今日もこれから花見ジョグしてきます~~~~~
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