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難病の子どもたち

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『産んでくれてありがとう』
2011年4月7日発行
監修 認定NPO法人 難病こども支援全国ネットワーク
発行所 株式会社 経済界
定価 1200円+税


数ヶ月前の事。
難病の子どもと家族を支える活動をしているNPO法人『難病のこども支援全国ネットワーク』が難病の子どもの理解促進のための本の企画をしていて、取材を引き受けてくれる人がいないかという打診がPWSの親の会『竹の子の会』を通じてありました。

ちょうど、学校でのトラブルが続いて困っていた時期でもあり、さまざまな突発的な行動の問題があったので引き受けることにしました。
PWSの一番問題になる過食や肥満はないものの、行動の問題は成人の方たちの報告にもよく似た行動がいくつもあるので、障害からくる問題としてわかってもらいたい、という気持ちでした。

内容は、取材に答えたものなのですが、PWS以外にも8つの難病の子どもたちの親の方たちの話はそれぞれに大変な状況がよくわかるものとなっています。

あらためて本になってみると「かきむりしがひどくてノイローゼになりそうだったこと。」「成長ホルモン療法で体型が変わったこと」「当時の担当医から親を責められて相談しにくくなったこと。」「子どもの障害がわかっても嫁を非難することなく一緒に育てようと言ってくれて嬉しかったこと。」「同じように障害を持つ子どもから親の育て方を批判されて心外だったこと。」「こどもの気持ちに寄り添いつつ、卒業後も事あるごとに励ましてくれた先生の存在」などなどもっといろいろ話せばよかった、と思ったりもしました。

同じPWSの人や親からみると、「もっと訴えてほしい問題」があったかもしれない。

でも、こんなふうに形にさせていただくチャンスをいただき感謝です。
少しでも、こういうこどもたちや家族の困難の解決の糸口になれば、と思います。

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Comment

No title

おはようございます(^^)
記事を読ませてもらって、これは読まなきゃ!って思って、GW中に手に入れることができ、やっと読むことができましたー(^^)

上手くまとまって書かれているなーと思いましたが、うららさんの「もっと・・・」というのもすごく分かる気がします。
だけど、理解しがたい行動が障害から起こることだというのは、伝わる内容でした。
見守ることがこの病気の子(人)には大切なんだってこと。
このことを伝えていかないといけないんだな、と改めて感じました。

う~~ん、うまく感想を伝えられなくてごめんなさい。

私もブログを書いていて、ただの日記じゃいけないよなーって時々思います。
何を伝えたいのか。。。それを改めて考えさせてくれました。

なにぶん、素人ですから・・・文章って難しいんですね。
というか、本を読んで、さすがプロ!って素直に思ったんです(^^;)

もっと伝えたいことがあった、ということも分かるけれど、この短い文章のだけで「伝えたいこと」がこれだけ伝えられるんだ、すごく感じました・・・。

この文章も支離滅裂でごめんなさい(^^;)
うまく伝えきれない歯がゆさを感じてます(><)

出来ればうららさんとはいつの日かお会いしていろんな話をしたいなー(^^)

ありがとうございます!

読んでいただいたんですね!
ありがとう~~~~

そうそう、そうなんですよ。
何を伝えたいのか…ってこと重要ですよねえ。

ちょうど今hiyoさんが日記に書かれていることも、それを意識して書いたのでしょう?
とてもわかりやすくなっているなぁ、と感心しました。
結局、この子たちって周りの接し方次第で結構うまくやっていけると思うんですよね。
それでそのコツみたいなものは本人のキモチになって考えればできるはずでそう難しくない事だと思うのです。
社会に広くというよりも学校や施設の方たちにわかってもらえるといいのですが…

本当ですね。
9月のチャンスは連休なのでたぶん山へ行ってしまうと思うのですが、いつかきっとお会いしたいです(*^_^*)

No title

あはーi-229意識して書いたのわかりました?
そうなんですよ、本を読んだらつい、意識した内容になってしまいましたi-265
今度は「失敗例」なんかも書くつもりでいてます。ただ今頭の中で構想中・・・。
簡単に「病気のせい」ってしてるわけじゃないし、甘えさせているわけでもないんですよね。ここがホントに伝わりにくいところ!
そうですね。社会に広く、というのはなかなか難しいですよね。。。それでも、こういう本の出版によって「そうかー」って感じてくれる人が増えると嬉しいです。
この子達が少しでも生きやすい世の中になりますように願ってますi-260

No title

「失敗例」、、、
そうですね。
自分の失敗はつい隠したくなっちゃうからちょっと勇気がいるんだよね。
でも、子どもたちのためだもんね。
私もなるべくわかりやすいように書くように心がけてみます。

本拝読

本拝読しました。タウルス君もう高校生なんですね。
奈良でお会いしてからもう3年、あっという間。
我家も来年の中学校の進路を決めないといけない時期になっていて、
でもなかなか結論は出なくてまだ迷っています。
地元の普通学校は荒れているし、支援学校はアーチャンの希望しているところは大学の付属で定員3名らしく、一般の支援学校も定員オーバーの様子。
どこを選んだとしても、時期的に、ここでつまずきそうな悪い予感がしているのですが、でもその時期を乗り越えて来られたご家族の記録を拝読して、いろいろ参考になりました。
また、いろいろと教示願います。

てつろうさん

こんにちは!
ご無沙汰しています。もうアーチャンも小学校6年生なんですね。
中学は荒れている学校やお子さんも多いから考えてしまいますよね。私も大学の付属のところはいいなぁ、と思いましたけど、あまりにも世間知らずになるような気もしてしまいました。
てつろうさんは今までも丁寧にそしてうまく対応されているようですから、そのまま何かあってもうまくできるのではないかしら。
ご家族でいつも楽しく過ごされている事、それがアーチャンにとって一番心の支えになる気がします。
あ、最後になりましたけど、本を読んでいただきありがとうございました。

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