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最近の様子

すっかり更新をさぼっている間に季節が変わってしまいました。
みなさん、お元気ですか?

2学期がはじまってからのタウルスはちょっとトラブル続きです。

バス通学のバス中で同じ学校の生徒とのトラブル…
(口うるさい先輩がいるらしい。)
いろいろな先生の文句…
(たいてい怒られた話。)
知らない間にルールを変えてしまう…
(矯正したので、毎食後の歯磨きをしてたのに、いつの間にか夜だけに)
一度、怒りだすとエスカレート…
(友達の事、先生の事などなど)
自分だけの解釈で怒り始める…
(TVで熊のニュースを見ると、熊の味方になって「人間が悪い」と怒りだす。)

あれ?
なんだかこれってPWSの特徴じゃない?

先生の文句っていうのは他のお子さんたちやお母様方も「きびしい」「苦手」っていう先生だったりするのだけど、たぶん冷たい怒り方、大きな声で指導するタイプの方のようです。
それからちょっと困ったのが「声が高い。低くしなさい。」って指導をされること。中学の時もその指導をされてノイローゼみたいになったので、主治医の先生などに相談し指導をやめてもらったことがありました。
高校になってもまたそういう指導をされる先生がいたのでやめるようにお願いしたのに今度は別な先生です。

PWSでも声がわりをしたりして低い声の方もいるみたいだけど、私の知っている限り2歳上の男の子も同じような高い声です。
血管や耳の穴も細いので声帯なども細いのかもしれないし、男性ホルモンが少ないせいもあるかもしれません。体のハンディ面からくる症状についての指導は本人にとってはストレス。

それから、居眠りを注意される。
これもPWSでもいねむりしないお子さんもいるみたいだけど、よく言われる特徴の一つ。
PWSをいいわけにしちゃいけない、っていう考えもあるけど、私は登山中に歩きながらでも居眠りしたり、生活の中であっという間に居眠りする様子や夜8時くらいから寝てしまうのを見ているので身体的なハンディがあるのだからしかたない、と思っています。
でも、運動が得意なので体力がない、と思われにくい。
苦手な授業に居眠りするのでサボっていると思われる。

声の事も居眠りの事も就労を目指している高等部としては何とかしなくちゃいけい課題なんでしょう。
でも、そういう指導で、ストレスになって友達とトラブルになったり学校に行けなくなるとしたらそれこそ就労どころではなくなってしまいます。
確かにタウルスが一般就労を望んでいるので居眠りなど論外ではあります。でも私は一般就労が無理なら他の選択肢に変えるしかないと思うんです。

この辺のやりとりを担任の先生と連絡ノートを介してやりとりをしているのですが、担任の先生が「次回の精神科の診察に同行させてください。」と申し出てくれました。
よく、こういう話は聞いたことがあったけど、タウルスの場合ははじめてで、嬉しいことです。
本当はすぐに診察に行けるともっといいのですが、予約制なので次回は11月中旬です。
以前いただいた薬、中学を転校してから落ちついていたので飲んでいなかったけど再開することにしました。本人も最近トラブルばかりだという意識があるのか薬を飲むことにすんなり同意しました。

なんとか穏便に過ごせますように。
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Comment

No title

お久しぶりです。まずはお元気で何よりですが、やっぱり成長に連れていろいろあるんですね。

うちの息子も血管や耳の穴細いですし、声がかわいいとよく言われます。
今のうちはいいけどいずれ声の高さで悩む日が来るのかもしれないですね。
睡眠についても同じ状況で、いずれ成長したら体力がついてしなくなるかと思いきや そうでもないんですね...。

障害による肉体的な事情は 低年齢のうちは容認されても、社会的自立を念頭に置くとやっぱりそうもいかなくなるのでしょうか。
難しいですね。
ストレスが過食や問題行動に結びつくのがいちばん心配なので...。

本当に穏便に というか、楽しい学校生活を過ごせるように祈っています。

No title

御無沙汰しています。
suzuさんのブログは拝見しているのでそんな感じはしないんですけどね。

社会的自立を念頭に、というか中学の時は高校進学を念頭に、高校では就労を念頭に、となるとこうなっちゃうんでしょうね。

本人のため、、、、というよりも学校の評価や先生の評価を念頭に、ということになってなければいいのですが…

私もストレスの及ぼす影響のほうが心配で無理はさせられないんですが、先生や他の保護者から見れば親が甘いと思われるかもしれないです。

まぁ、トラブルばかりでもなく昨日帰ってきた宿泊は楽しく過ごせたようですよ~

No title

ご無沙汰しています。
お元気そうですね。(^^)
久しぶりの記事を読んでから、すぐになかなかコメントを書くことができませんでした。
私が今忙しく、落ち着いてPCに向かうことが少なくなっているせいもあるんですが・・・。

なんだかタウルス君は厳しい環境の中で頑張ってるなーって思います。
高い声の何が悪いんだろう・・・。睡眠障害だって仕方がないじゃない。
そう思いながら読んでいるのですが、タウルス君は「一般就労」を希望しているのですよね。
だったら、今厳しくしてもらっていることは「タウルス君の将来のため」だと受け入れるべき・・・というのでしょうか。

読んでいると私はあつやをとても甘く育てているのかも・・と思ってしまいます。
ありのままのあつやを受け入れる環境を探す、もしくは作る。
そう思っている私達はもしかして甘いのか?
そう自問自答してしまいます。


PWS児だからと言って、同じ答えがあるわけじゃないとは分かっています。
「軽度」というグレーゾーンの中での難しさを感じます。

タウルス君のストレスが少しでも軽くなるように、穏やかに過ごせるように祈っています。

hiyoさん

こんにちは。御無沙汰しています。
コメント、ありがとうございます。
すっかりお返事も遅くなってしまいすみません。こんなふうに毎日がどんどん日がすぎ去って行ってしまいます。

先日、このことで担任や主任の先生などと懇談の機会がありました。
「声の高さについては何も問題にすることではない。そんな指導をしたとしたら済みませんでした。」と主任の先生から謝られました。
中学では1人、高校では2人、そういう指導をする先生がいてそのたびに息子はストレスになり、私も学校とのやり取りをしなければならずいい迷惑です。

それから居眠りのほうは「がまんする。」「自分でコントロールする。」という目標だったようです。
それが可能だと判断されたのは「PWSの一番難しいとされる食欲や体重のコントロールができているから」とのこと。
いや~~正直、びっくりしました。
食欲や体重はコントロールできているのではなくて、たまたまそういう体質だったり、運動量が多いことや筋肉量が多いから食事制限をきびしくしなくて済んでいるから食生活に満足できているからというようなことのおかげだと思うんですよね。

息子の場合「軽度」といえるかどうかわかりませんが、障害の程度が軽そうに見えることは確かでしょう。そうなるとまわりからの期待が能力以上になってしまうので困りますね。

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