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成長ホルモン療法終了間近

今日はD病院の診察。
採血、採尿、CTスキャン、身長・体重測定、診察、骨密度測定、レントゲン(学校の検診で指摘されたそくわんを検査するため急遽追加)
以上を10:30~15:30まで一日がかりで無事終了。

まず、身長と体重結果

20.8.28 身長155.2 体重47.4
21.3.28 身長159.9 体重51.3
21.8.20 身長161.0 体重46.3


先生、「体重どうして減ったの!!」って驚かれていました。

そう、6月頃から学校の給食を減らし、おやつの内容を見直した結果、なんと5キロの減量に成功したわけです。

1年前と比べても身長の伸びが6センチなのに、体重は約1キロ減です。

しかし…

とうとう、PWSの成長ホルモン療法の保険適用の基準値を越してしまったので、次の更新時期からはもう公費補助を受けることができなくなります。

今日の待合室にはPWSらしき大人の方が3名ほどいらっしゃったのだけど、あきらかに成長ホルモン療法を使っているかいないかで体型が違うのがよくわかります。
もし、使っていなければ、息子もいまごろ…とつい考えてしまいました。
(なんだかその方たちに申し訳ない気もしちゃいました。)

そんなわけで今までは身長こそ健常のお子さんよりまだ低めだけど、そんなに太らずに登山も楽しんでこられました。
でも、成長ホルモン療法をやめたらどうなってしまうのか…
全額自己負担なら受けられるわけだけど、毎月5.6万円かかると思われ到底無理。

先生からは「やめると太るから食事でコントロールするように」と言われています。
でも肥満しないように食事の管理をきびしくすることは、かなり精神的にきつく、そのストレスから何か別の問題に発展しそうです。

あと残っている期間は体組成維持の目的で使用量を0.5ミリに抑えて使うことになりました。(現在は2.0ミリ)

なんとか身長制限をなくして、体組成向上目的で使用が認められれば、今、肥満で困っている大人の人たちも受けられるし、タウルスも続けることができて安心なんだけど…
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Comment

うちも成長ホルモン投与がなくるのは、そう遠くはない年齢…。

実費で…となると我が子の為とはいえ、生活をする以上やはり金額的に、かなり大きい…。

食事の制限は厳しく徹底しなくても、それなりに今までだってやっていたのに、尚更コントロールなんて…
私も、食事制限した事で違う所にストレスがでるのではないかと、かなり心配と不安。。。

どうにか自己負担なくGHが使えるようになり事を願います。

坊主のママさん

やっぱりその後の不安は大きいよね。

(これ以上)食事量を減らすことや思うように体が動かず太ってしまったら…
今日も、みんな同じ事を言っていました。
息子の場合、理想が高いのでやっかいそうな感じ。

別なところに理想を見出してくれるようにするしかないかな。

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