スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

今夜のTVで

タウルスと同じプラダーウィリー症候群の女の子ケイラさんの続編が放映されます!!

今晩、24日(金)19時57分~ 
フジテレビ
 『サイエンススペシャル
   ~人類と食のミステリー~それでも食べずにいられないⅡ』

http://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2008/08-268.html
(↓抜粋)
第三章:無限の食欲と闘うケイラ(続編)

いくら食べても満腹感のないケイラさん
前回の番組にも登場した、アメリカ・ワシントン州に住むケイラ・ダネットさん(18歳、身長167cm、体重160kg以上)は、PWS(プラダーウィリー症候群)という遺伝子異常の病によって、脳の満腹中枢が機能していない。そのため、どんなに食べても満腹感を得ることができない。
 1年前、専門病院での入院治療により2カ月で23キロの減量を果たしたケイラ。帰宅後もダイエットを続け、食欲との闘いにも終わりが告げられようとしていた矢先、ケイラの食事を管理していた祖母・パットさんがガンを発症、それを機にケイラの食欲もまた元に戻ってしまった…。
 その一方で自由と自立心に芽生え始めた18歳のケイラと、それは無理だと考えている祖母の対立。ケンカの絶えないこの二人に“別居”という新たな難問が立ちはだかる…。


***************


問題なのは”食欲”だけじゃないんだけど、こういう障害があるということを少しでも多くの人に知ってもらえる大チャンス。

太ってしまうのは食欲だけじゃなくて筋肉の質が良くないのか、少ないのか、とにかく太りやすい体質。普通の量を食べたら太ってしまう。

だから、タウルスは運動して筋肉量を増やしカロリー消費してたくさん食べさせられるようにしていたのだ。それで今のようにまぁまぁ太らずに済んでいるしたくさん食べられているからなのかすごい過食はない。

これは運動の効果だけじゃなくて7年ほど受けている成長ホルモンの注射のおかげでもあると思っている。
体脂肪率、使用前は26%だったのが、使用して数ヵ月後には8%になったのだからかなりの効果があるのだと思う。でもだんだん効果が薄れてくるらしく、この間の結果は16%でMRIの画像を見ても皮下脂肪も少し増えていました。

でも、この成長ホルモン療法も身長制限があって、あと1年くらいで助成が受けられなくなってしまうので、その後はちょっと心配
自費だと月額5・6万円(?)かかってしまうから到底無理。

というわけで、今のうちに山に行っておかなければ

良かったら番組、見てくださいね。



※朝の宣伝番組のインタビューに答えてくださった方、お母さまありがとうございます。

その中でご本人が「普通になりたいよ。」「こんなふうに生んだ母を恨んだ。でも今は母でよかったと思っている。」って話していました。

ドキッ!!としました。

そう、本人が望んでそういうふうに生まれてきたわけじゃないんだよね。
私が責められたってしかたないかもしれないのに…
本人たちが一番辛い。
がんばって生きてるんだよね。
手助けしかできないけど、一緒にがんばろうねって思いました。
スポンサーサイト

Comment

No title

>「こんなふうに生んだ母を恨んだ。でも

親子のこういうやりとり(不良の子が荒れた時とか)をどこかで見る度、「障害児なんて生みたくて生んだ訳じゃないわよね~」(親同士だけの会話、もちろん強がりが入ってる)と豪語してた、センターのお母さんを思い出します。
誰が悪いのでもないんだ。そんな事もいずれ分かるんだよね。
自分の存在の意味を、見つけるのが誰でも大切なんだよね。

さち

何かを誰かのせいにする、っていうのは大事なことから逃げる考えなんだね。

>自分の存在の意味を、見つけるのが誰でも大切

おお!!いいこと言いますね!
だから、障害のあるなしにかかわらず、みんなおんなじなんだよね。
でも、息子を見るとイキイキと生きてるなっていつも思う。
それでいいのだ~~~~って思う。

観ましたよ~。

朝の方も含めて録画してあるのを先日観ました。
朝の方がリアルな部分が伝わってたように思います。
いずれにしても認知度が高まっているのは確かですし、どんどん今後も取り上げて欲しいですね。
余談ですが、PWSとは反対の症状に悩まされる難病も夜の方で紹介されてましたね。
贅肉も筋肉もほどよくないと身体には有害だというのが何となく分かってはいたものの、こういった具体的な症例を知ると実感しますね。

ラスカルスズカさま

お久しぶりです。コメントありがとうございます。

やっぱり朝のほうが良かったのですね。
本編は食欲と家庭の問題がメインのような感じで、ちょっと…でした。ケイラさんは親から見捨てられたような状態のようで、なかなか大変そう。家族もしくは身近な人とのココロのつながりが大事だな、と感じました。
でも、こうやってTVで取り上げられるということで認知が広まる効果は凄いでしょうね。番組終了後から一気にアクセスが増えてビックリしました。

そうそう、筋肉、ありすぎても困るなんて、何事もバランスが大事なんですね。

Comment Form

管理者にだけ表示を許可する

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。