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TV出演と難病指定

(あるTV番組の主演依頼が来ましたが、私たち家族のお返事は以下のようなものでした。)

*****

昨日はお電話ありがとうございました。
会って番組のことなど詳しくお話を聞いてから出演を決めたいと思っていました。

ですが、あらためて息子にTVに出演することについて尋ねてみましたら、
「ダメ。ボクは見かけでは障害があることはわからない。わかったらいじめられるからヤダ!」とのこと。
ブログも自分だとわかるような写真は載せないで欲しいといわれています。
ですので、せっかくのお話でしたが、私たち一家は取材を受けるのは無理のようです。

マスコミで取り上げていただくことは難病指定のためには有効のようですし、
難病指定されれば医療費助成のこともさることながら、研究も進むようです。


ぜひ、今後ともそのような企画をよろしくお願いいたします。

*****

というわけで、なかなか難しいですね。
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Comment

うららさん、うちにも出演依頼がありましたが、理由は少し異なりますがこちらもお断わりしました。確かにメディアに出れば、社会への訴求効果あると思いますが、prader-willi症候群の場合、その障害の状況を伝えるのは、短い時間では、なかなか難しいですね。思春期以前で子供が出演しても、障害の生涯に渡る困難さは伝わらないと思います。
最近、ネット上では、スペインのPWS協会さんが、ご自分達で情報作って、you-tubeに投稿されていますね。ああいう形で、繰り返し誰でも見ることが出来るような形での広報のあり方も、とても有効だなと感じました。家庭用のデジタルビデオカメラがあれば、誰でも作ることができますし、専門家と協働すれば、行動療法的な関わり方の教科書としても使ったりすることができるでしょうね。
TVメディアは、最近のスポーツ関連の制作や報道の姿勢など見ていて、許容できないところも感じますし、その辺り、考え方を変えていただかないと、関われないなとも感じますね。

てつろうさんのところにも打診があったのですね。
番組作成まで時間があまりないような感じで、私も短期間の取材でがPWSの難しさがうまく伝えられるようには思えませんでした。
それから年齢的に思春期より前だと、問題がほとんどないだろうし、思春期以降、大人だと今度は息子のように本人の意向があって取材にうまく応じてくれるかどうかが疑問です。
本人も自分自身の問題が何かということもわかっているので、TVの取材の前では出さないだろうし…

ご紹介されているスペインの協会の映像、さがしてみましたが、見つけられませんでした。教えていただけませんか?

うららさん、you tubeの検索窓口で、prader-williで検索すると出てきます。
検索した時のアドレスは下記です。
http://jp.youtube.com/results?search_query=prader+willi
ただし、PWSとは関係の無い、不真面目な投稿もあるみたいなので、御注意ください。開いてみないと分らないところが、良くない点ですね。
スペインの協会の方の判別の仕方は、投稿者欄が、praderwillivirtuallとなっているものです。スペイン協会のビデオでも、やや刺激的なものがありますので、子供さんには見せない方が良いと思います。
メディア等通じて、広く社会全体にPWSを知ってもらう前に、PWSの患者家族が知りたい情報自体が不足している現状からまず改善していかないと駄目でしょうね。

てつろうさん、ありがとうございます。
スペインの協会から探そうと思ったから、わからなかったのですね^_^;
後で、見てみます。(周囲に注意をして)

タウルス君

タウルス君は、周囲にどう見られているのか?と言うことが良く分かっているのですね。
自己認識がしっかりしているのに、頼もしさを感じました。

最近、マスコミで取り上げられるようになったので、その辺の流れは歓迎すべきことと思いますが、この障害の難しさを短期間の取材で伝えるのは、難しいですよね。

てつろうさん、貴重な情報をありがとう御座います。
ようつべ、検索してみます。

ラスカルスズカさん、お久しぶりです!
自分がどう見られているか、というのを意識しているからなのか、最近はパニックになってもすぐに自分でそのことに気がついて気持ちを切り替えします。いつのまにか成長したのですね。

うちも報道には前向きですが、
まだまだ小さいので、残念ながら本来の病様を伝えられません。
今は親の意思次第ですが
今後成長に応じて本人の気持ちが一番需要かと思うので、難しいところですね。

ただ、きちんと時間をかけて取材をしてくれる媒体があったら
いつかはトライしてみたいと思っています。

”過食”というミステリー的なドラマッチックな描き方ではなく・・・
本人の心の悩みや家族の葛藤などを告知して
周囲に理解と協力を呼びかけ、
将来的に難病指定向けてのステップになれたらと願っています。

お互い頑張りましょ~♪♪

SARA姫ママさん、いつも前向きな姿勢で励まされます。ありがとうございます!
大きい人たちの様子がなかなか見えてこないのは、本人たちの意向やプライドの問題があるのかもしれない、と思いました。人によってもいろいろ、ということもあるし、なんとかそういうのが伝わるといいですね。
先日息子は障害者手帳のことも「なぜ同じクラスの子で手帳を持っていない子がいるのか?」と疑問に思ったようで、説明に困りました。
そのプライドをうまく生かせるといいのですが…

遅ればせながら・・・

遅ればせながら・・・
てつろうさんのブログ拝見しました。

てつろうさんのおっしゃること
胸にどーんと響いて、すごく考えさせられました。
本当におっしゃる通りです。
軽い症状の子供がメディアに取り上げられたら
そんなものかと、逆のマイナス要素になるかも?

でも、私はきっと
それでもチャンスがあったら
取材を受けてしまうかもしれません。

様々な症例SAMPLEのひとつとして
まずは門をたたき続けることも大切なのではないかと思います。

そして、1度きりではなく
色々な観点からみんなが正しく報道され続ければ
低い認知度もすこ~しづつ改善されていくかもしれませんよね。

前向きに自分が出来る全てを出し切れるように、日々努力していきたい!!
理想論ですが、あきらめたくない。

なーーんて、今回取材依頼のない私が、熱く語るのもおかしいですね。。
なんかてつろうさんのHP読んで火がついたかなー!?

私は勢いで行動しちゃうほうなので・・・
おふたりのやりとりは、本当に色々勉強になります。

何かあったらうららさんに真っ先に相談するので
一緒に悩みましょ~♪♪

SARA姫ママさん、
あつ~~~~い語り、ありがとうございますv-10
高い平熱がてつろうさんの日記でさらに体温上昇?
う~~ん、わかります。
私もてつろうさんの日記のTV局へのすばらしいお返事を読んでいろいろ考え、なんて私は安易なんだろう?って思っちゃっいました。でも、私の場合、いろいろ考えすぎるとわけがわからなくなって行動できなくなっちゃうので、その場その場で臨機応変対処するっていうのもいいかな?(て単純すぎてすみません。)
ママさんのおっしゃるように、道を開いていくにはいろいろなパターンが正しく出されればいいのですよね!
>日々努力していきたい!!
すばらしい!!!
勇気100倍。元気が出ました!!!
がんばろうね♪

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