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いつから何を注意するか

凪ママさんがコメントや「凪いだ海のように…」の記事で書いていることを読んで、ずーっと考えていた。
PWSの特徴って言われている「ガンコ」などの症状がいつから現れてどのように対処するのかってこと。
PWSの症状として言われていることは人によって程度や現れる症状が違う、とされている。私の場合、人によって違うというところを楽観的に解釈し「うちはそんなに問題がなければいいなぁ…」と何の根拠もなく願っていたが、やはりそんなわけにはいかず、いろいろと起こってくる。
もちろん社会的に許されない行為であれば、きつく叱らなければいけないが、他の人から見れば「よく食べていいわねぇ」とか「言っていることは正しい」とか思われてしまうようなことだったりして、判断がむずかしい。
小さい頃の「ガンコ」もただの発達の表れなのか、やはりちょっと度を越しているのかというところが微妙だと思う。

かわいいさかりに「ガンコ」と言われたりしたら、ショックにはちがいない。私も息子がまだ小さい頃に「ホラ、食べ物に対して執着があるわね」って指摘されたときには、いや~な気分になったものだ。

確かに、あまりにもあれもこれもPWSの症状なのか?!っておびえたり身構えたりするのは親子ともどもマイナスだ、と思う。

だけど…
やっぱり、そういうときの対処の仕方によってはその後の症状を軽くしたり重くなったりするのではないかって思うのです。
人によっては、そんなに深く考えなくても自然にうまく対処できてしまう人もいると思うけど、それってなかなかできないこと。

私の見てきた限りではPWSの人たちは物やデキゴトに対して、執着してなかなか頭を切り替えられないところがあるのでは?と思うので、うまく切り替えられるようにしてあげることを意識するのはとてもいいと思う。
しかもsuzuさんが書いているように明るく笑ってできればサイコー

PWSの症状が出てきた?!って怯えるのではなく、それに対して少しでもいい対処を積極的にできるといいなぁと思う。

そしてアドバイスをくださる方は「ガンコ」とか一言で終わらせるのではなくて、対処方法を含めて話して欲しい。
もし話してくれない場合は、こちらもただモヤモヤするだけでなく勇気をふるって「PWSの症状なのか?」とか対処方法を聞いてみたほうがいいなぁ、と思いました。
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Comment

ほんとにそうですねー

過剰に反応していちいち落ち込んだり悩んだりするのは、親である自分の精神衛生上良くないと思うし、必要以上にピリピリして例えば子どもにキツく対応しちゃったりしたらかえって逆効果なんでしょうね。
その辺の見極めが難しいし、どう対処すればいいのかも素人(ただの親にすぎない自分)にはわからないし。
専門家の知恵や知識、技術をどんどん借りたいところですね。
例えば、自閉症やADHDといった他の障害のあるお子さんに対する対処法でもPWS児に有効なことはたくさんあると思います。

suzuさん

専門家の知恵や知識、技術を知ることができればウレシイですね。
まぁ、一般的な子育てにもいいコトをやっていれば、まちがいないような気がします。
でも…わかっちゃいるけど、むずかしい~
やっぱりが一番だし、気持ちを汲んであげることも必要なのかなi-178

今更ですが、ありがとう♪

いつも、いつも、うららさんのことをアテにしています。最近、自分のブログで人生相談始めようか…と思っているくらいです。きっと、マジメに、suzuさんやうららさんは答えてくれるのでしょうね。(細木○子のようにバッサリ切ったりしないので安心できる)

冗談はさておき(v-161冗談かよっ)、私も、障がいを考える親の会の友人と話をしたときに、「脳性麻痺にしろ、アスペルガーにしろ、障がいのある子どもの『こだわり』とか『パニックになる引き金』は、共通しているかも…と言う話になりました。障がいのある子どもたちと一緒に過ごしていると、「あ、こんな言葉は注意しなくちゃ」とか、「そうか、こう言っても伝わらないんだ」など、いろいろ学ぶことが多いです。これって、多分、海凪が成長していく中で、参考になることばかりなんだと思います。

>勇気をふるって「PWSの症状なのか?」とか対処方法を聞いてみたほうがいいなぁ
について、前回、療法士の先生に尋ねてみたら、目を丸くして、そんなこと言ったかなぁみたいな感じで、「へへへっ」と笑って、「ま、そんなこともあるってことです」と言われました。そして、海凪の体の動きを真似しながら、筋肉の状態を反芻するのに集中し始めたので、この人は、作業療法が専門で、心理的な相談をする相手じゃないんだと、妙に納得してしまいました。本当に良い先生なので、決して当てこすりではありませんよv-238

来週のカリスマT先生の時に、なにげに質問してみようかな?それは、それで、また怖いかな。「そうですよ。お母さん。正に、その通り。注意しなくちゃ」とハッキリ肯定されそうだし。v-8
(実は、楽しみにしているv-91

スミマセン。関係ないことを長々と。
取り急ぎ、お礼まで。

凪ママさん♪

他の障害のお子さんたちからもいろいろ学べますよね。まだお子さんが小さいうちにそんなことにちゃんと気がついているなんて、すごいです。私はその頃は全然わかっていませんでしたから。
(今だって?ですが。)
自分の反省からついいろいろ口出ししたくなってしまいます。
じょうずに対応できている人からアドバイスがいただけたほうがよりベターだけど、そういう人にとっては自然なことをしているだけだから、他の人にアドバイスできないのかもしれません。
私の失敗からみなさんにも一緒に考えて学んでもらえるといいです。
>対処方法を…
というのも自分の反省点です。モヤモヤした時はその場で聞いてしまえば良かった、と後でいつも思います。
作業療法士の先生に聞いてみてよかったですね。専門分野でなくて安易に不安になるような言葉を口に出してほしくない、と思いましたが、結構そういうことって自分もしているのかな、と反省しました。

関係ないことでもなんでもいつでも歓迎です。v-398

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