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週刊誌の記事

お友だちから

「今発売中の週刊女性の50ページに"がんばれ!小さな戦士"のコーナーでプラダーウィリー症候群(PWS)の男の子が紹介されてるよ!」

と教えてもらい、さっそく読みました。

今、9歳の男の子の活発なところ、トイレのことなど、うちの息子と似たタイプのお子さんだなぁと思いました。カロリーをちゃんとコントロールされていて、全然太っていないけど、すでに冷蔵庫にはカギをかけているそうです。

もし、良かったら、(ぜひぜひ)読んでみてくださいませ。

(この頃マスコミ登場率がUPしてきたような気がします。そのうち「光とともに」や「マラソン」みたいに漫画やドラマや映画になる日も近い?)

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Comment

ドラマにでたい??!

週刊誌が嬉しい??!!
TVドラマも女性週刊誌も「人の不幸は美味しい人」がみているだけ。
大騒ぎはいい加減にしてください。
迷惑しています。

v-22父さま
コメントありがとうございます。
こういった報道が迷惑、という方もいらっしゃるのですね。たしかに、TV番組や週刊誌がなぜ取り上げているのか、その理由は私たちの願いとは違っているでしょう。でも、私はそのおかげでそういう病気もあるのだ、ということを知ってもらえる機会にはなっているのかなぁ、と考えていました。
実際にどういうふうに迷惑なのか、どんなデメリットがあるのか、など、教えていただけると嬉しいです。もし良かったら、教えてくださいね。

ご紹介して頂いたけんたの母です。こういう形で世間に出るという事に色々な意見があるのは当然だと思っています。
私達はまだまだ認知されていないプラダーウィリー症候群という疾患をなんとか多くの人達に知ってもらうために実名ででました。
いつ、身近でプラダーの人にふれる機会があるかはわかりませんがこういう病気もあるんだな、と気づいてほしいとおもっています。

v-22けんた母さま
はじめまして。コメントありがとうございます。
雑誌のことは、このブログを読んでいる身近な親族に読んでもらえればと思って書きました。けんた母さんご一家の実名・写真入りでの勇気ある行為に感謝いたします。
金髪・茶色の目、トイレをつまらせたこと、家を抜け出したこと、食欲のこと、よその家で食べ物を食べたこと、電話のこと、何度も確認すること、泣きながら寝てしまうこと、本当はやさしい子など不思議なくらい息子と一緒です。記事のおかげでいつの間にかやらなくなっていることが多いのだなぁ、と気がつきました。
でも、(記事の中でも書かれているように)「また何か別なことをやりそう」と、いつも気が抜けないのも同じです。
PWSのお子さんたちは一見よくわかっているように見え何が問題なのかがわかりにくいので、このような記事で理解してくださる方が増えることは嬉しいです。
どうもありがとうございました。
今後もいろいろあってもカワイイ我が子の為、がんばっていきましょう!
どうぞ、よろしくお願いいたします。

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カギコメントをくださった方へ
コメントありがとうございました。お返事を書いて送信したら、戻って着てしまいました。
もしよろしかったら、右下のメールフォームからメールをください。
どうぞ、よろしくお願いいたします。

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