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TVの感想2

気を取り直して再度チャレンジ!

24日のテレビ番組はテーマが「食欲のコントロール」ということだったと思うけど、そのわりにはPWSの食欲以外の問題にも少し触れられ「疲れやすい」とか「ただただ食事を制限すればいいというわけではない」こととか「同じカロリーを摂取しても太ってしまう体質」とかうまく説明できていたように思いました。

ケイラさんが入院している病院での生活の様子や食事のこともわかったし、退院する時にはダイエットに成功して嬉しそうだったのが良かったかな?
(退院後継続できるかどうかがちょっと心配でしたが)
前回、今回と2回もとりあげられてだんだんPWSのことをわかってくれる人が増えてくれるとしたらこんなに嬉しいことはない。

夕方の番組の宣伝番組(っていう言い方であってるかな?)には埼玉在住のお子さんや主治医の先生も出演していたけど、残念ながら本番では出ていませんでしたね。

それぞれそのうちの家族構成や好みなどに合った方法で頑張っていて、10歳くらいまでは特に大きな問題もなく「うちは大丈夫そう。」なんて思うんだけど小学校高学年になるくらいから悩みが出てくるみたい。

普通のお子さんと同じで親のいうことに素直に従う時期はいいけど、その後自分でやってみたい気持ちになる時期になって、本人の判断がアヤシイ部分があってむずかしいということもあるかもしれないし、まわりとのギャップを意識しだすということなんかもあるかもしれない。
周りの人たちも子どもとして大目には見てくれなくなるしね。

PWSといってもさまざまな症状や程度がいろいろ。
いろいろなのはもともとの遺伝的なものなのか、環境やしつけによるものなどがフクザツに絡み合っているのだろうけど、もしうまくいっている人たちのことがわかれば他の人たちにも参考になるといいなぁ、と思う。
でも、実際には何も困っていない人(オトナ)の具体的な話はほとんど聞いたことがない。
どうしてなのかな~?

家族(や周りの人)の愛情が大事なこと、本人の気持ちを大切にすること。
そして食に関していえば、ただ単純に制限するという方法では精神的な影響もありそうだから、楽しく食事をしたり、普段の生活を充実させるような工夫が有効そう。

私もまだまだこの先何があるのかわからないし、今やっていることが後でどんなふうに出るのか、といつも考えてしまう。
時には考えるのが面倒になっちゃうこともあるけど、かわいいわが子のため、これからも試行錯誤しながらやっていこうと思う。
いいところもいっぱいあるのだし、笑顔でシアワセな生活を送って欲しいから。
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Comment

うちも試行錯誤f^_^;

分からない事や大変な事、面倒臭い事や辛くて哀しい事があっても…やっぱり我が子は可愛いぃ\^o^/ それが1番大切!
手がかかる程可愛いって本当かも。手かかり過ぎかもしれないけど(笑)
最近、寝てる時が1番可愛いって思うのは私だけ!?

v-22坊主のママさま

>手がかかる程可愛いって


ほ~んと!
一山越すたびに、ひとつ学び、さらに距離が縮まる感じがするのよ。
この頃、大きい山を越したせいなのか、密着してたのが良かったのか、なんだか妙にいとおしくなってきた気がする。
山と同じで大きいほど登りがいがあるってもんかもv-8

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