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過食、かきむしり

プラダー・ウィリー症候群(PWS)の一番大きな特徴として言われているのが、過食。タウルスも食へのこだわり(興味)は人一倍強い感じ。
とくにバーベキューや大皿盛り、バイキングなどでは食べ過ぎる傾向があるし、味の濃いものを好みます。
今のところ幸い夜中に冷蔵庫から何かを食べたり、ストックしてあるお菓子を食べたりということはないんだけど、なぜか、突然給食のサンプルを食べたり、コンビニでパンを盗ってしまったこともあり、その時はこのままこういうことが続くかと思いましたが、その後は反省してくれたのかわかりませんが、落ち着いています。

私としてはこっそり食べられるのはイヤなので、逆にこちらから「食べる?」「これ食べなよ。」と満足感のほうを大事にして、食べたい時は言える雰囲気を作っているつもり。

この間、数家族で居酒屋で飲み会があり、子どもらのテーブルで好きなものを注文して食べたり、飲んだり(ジュース)した時、案の定パクパク食べていました。
でも、まぁ今日は多めにみよう、とほうっておいたら、途中で「もう、おなかがいっぱいだから帰ろう♪」「おなかがいっぱいだから歩く。」と50分歩いて帰りました。

だから、満腹感がない、という感じではなさそう。

みんなと楽しくおしゃべり、っていうのはなかなか難しいので食べたら帰る、っていう気になるのはしかたない。それ以上いるとかわいそうなので一緒に一足先に帰りました。

それから、サッカー観戦がダイスキで(オシム、サントス、高原、川口、中村、小野、中沢、小笠原、稲本、巻、駒野、加治、坪井が好きだそうです。)この間の日本×オーストラリアのサッカーの試合もご飯もそこそこに、早く見たくて途中でもういらない、と残りを私にくれました。

とまぁ、今はこんな感じですが、いつか夜中にこっそり…なんてことがあるのかなぁ?という一抹の不安を持ちつつ、なんとかこのくらいですめばいいなぁと思っています。



それから、かきむしり。こちらはPWSでもある人とない人がいるみたい。うちは2歳半頃から始まって、ピークは小学校1年。
その後、学校に慣れると落ち着いていき、中学に入ってからもしばらくゼロで済んでいたんだけど、運動会後に蚊にさされたのをきっかけに今はまた十数か所バンドエイドを貼っています。(T_T)

今までの経験から言うと「かいちゃダメ」なんていちいち言うと逆効果なので、なるべく「良くなったねぇ♪」と本人が明るくなれるような声をかけるように意識しています。(でも時々目の前でやられると「かいちゃだめ!」ってつい言っちゃうけど。)

十数か所は、貼り変える作業が大変^_^;
最大5日間貼り続けると、早く治るという便利な絆創膏を貼っていて毎日貼り変えなくていいし、キレイに治るし、かなり助かっている。でもこれが、結構なお値段で一枚100円位するから今は1000円分貼っているということになる。

蚊のいないところに住みたいわ~
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Comment

過食の件については 先日拙ブログでコメントやり取りさせていただいたとおり、PWSであっても「食の楽しみ」は味合わせてやりたいし、満足感(気持ちの)を大事にしたいと思っています。
その子にあったやり方を 日々手探りで見つけていくしかないんでしょうねー。

かきむしりは 私自身が虫刺され跡のかゆみをがまんできず、夏は足を出せない状態なので遺伝もあるんでしょうかねぇ。
でも、バンビ自身は虫刺されより、上唇の皮をはがす方がひどいかもしれません。さらに最近は両手の親指のささくれをむしるようになってきました。
他の指に広がらないことを祈るばかりです。
あの絆創膏もうちょっと小さいサイズ出ないかなぁ~?

suzuさま

食べ物に興味がいかないためには、いろいろな趣味があると良いような気がするんだけど、どうなのかな?
みんなそれぞれ工夫してがんばっているよね~

蚊にさされないように長袖長ズボンをはいてくれればいいけど、半袖半ズボンがスキだからなぁ…

あの絆創膏、いろんなサイズが増えて、コストも安くなるといいですね。

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