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しきりなおし

タウルスの中学には心障学級の子が入れる部活というものはなく、普通の陸上部やバスケット部を希望していたのだけど、週5日6時までの練習や朝連、土日の試合などがあって、とてもタウルスには無理そう。

顧問の先生方からもいろんな理由で「ちょっと…無理でしょう…」というコメント。

まして今は登下校も私が付きっ切りなのに…
でも、本人はやる気満々、どうしよう~と悩んでいました。
どこかの中学では心障学級の子が入れる部を作った保護者の母がいるという話も聞いたことがあるけど、そこまでの根性は私にはないし。

で、今日はじめて行った都立○が丘病院の精神科の先生にきつ~~いことを言われてしまいなおさら、部活に入るのはやめて地域の障害児学童になるべく参加してもらおうと思いました。

その先生から言われたのは
「おかあさまもご存知だと思いますが、PWSの子の問題は過食や筋力の弱さだけではないのです。」
(わかっているつもりだったけど…)

「知能指数の割りに社会性が低い場合が多い。タウルス君も半年前の知能検査で生活年齢が7歳とあったし、今までやったことは社会性の低さ、発達の遅れによるもの。だから、それは薬では治らない。」

「こちらでやっているトレーニングはもっと知能が高いお子さん向けだし、中学生になってしまうとできない。」

「やるとしても就学前まで。就学したら学校でやってもらうか民間のところ。」
(つまり本人への指導というよりも学校へ指導方法のアドバイスを親が伝えるということになるらしい。)

「そういうことを起こさせないように周りが注意したり、環境を整えたり、誰かが付き添ったりするしかない。それが大変なら家から出さないとか施設のようなところに入るなど行動を制限するしかないだろう。」

(考え方や論理が変で説明しても全然納得しないことに対して)「それは知能が低いのでいくら説明してもわかるはずがない、失敗して本人が学ぶしかないだろう。」

「兄弟げんかで物を壊すのが困るのなら、誰かがいてそれが起きないなら、常に誰かがいるようにするか、壊れるようなものはおかないことです。」
(窓ガラスやテレビ・リモコン類は排除できないよ…)

「いろいろ難しければ行動範囲を狭くしたほうがいい。」
(ということは養護のほうが良かったのでしょうか?と尋ねると)
「そうかもしれない。ただ、今はまだ入ったばかりだし、先生たちもこれから方針を決めるところだから様子を見たら?」

私がこの病院で期待していたペアレント・トレーニングやソーシャルスキルトレーニングなどができないことがわかったし、きびしい口調で言われたこともあり、凹み、なんだかまるではじめて障害名を告知された人みたいで、障害に対して甘すぎた、自覚が足りなかったのかと思い、ショックが大きいです。

いろんなことをやらせればできるし、意欲もあるし、つい生活年齢よりも過信してしまうけど、やっぱり精神年齢がもっと幼いのだと思って接していないといけないんですね。

障害を受け止めているつもりだったけど、本当にはこの子の障害の難しさをわかっていなかったのかも…

学校の登下校の送迎については「何か課題を設定して、それができたら一人で行ってもいい。だけどそれが守れなかったら、また送迎にする、とかルールを決めて一人で登下校させてみたらどうか」とのアドバイスでした。

やれやれ、先は長そう…

障害児の母としてもっとしっかり意識してやっていくしかないなぁ。
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ご無沙汰してます。

お久しぶりです。やっと現代生活に帰って来れましたi-241今は色んな事がネットを利用して調べられるので、無いととても不便ですね。
 障害への理解に対するうららさんのコメントを読んで、私も甘く見てるなーと痛感しました。障害を分かっているつもりでも、つい、期待して、過剰評価してしまうんですね、きっと。でも、それは親だから仕方ないのかな。。。なんてi-229
私もこれから気をひきしめていかないと!!

ちっこいのさま
お久しぶりです。おかえりなさ~い♪
ヒカリちゃん、早くよくなるといいですね!
ほんとカワイイし、いろんなことがわかっているのでついつい普通だと勘違いしちゃったみたいです。
社会的なマナーやルールを親の言うことを素直にきく、小さいうちにしっかりしておけば、うちみたいなことにはならないと思いますよv-408
うちはすでに親の言うことを簡単には聞かない年齢になっちゃったから大変だけどあきらめたらおしまいだから、がんばるしかないv-91

社会性、低いか~?
社交性とは違うのね?
タウちゃんは凄く社交性があるから、先生の言葉は素直に耳に入らないね。

何でも出来そうな所があるからね、むずかしいね~。
狭くしろとか無くせとか、何だかカゴの鳥にしろと言われてるようで自分が悲しいです。

こちらの中学では、自閉のお子さんの為にキッズ携帯を付けて登校させている方がいます。
タウちゃんの学校はダメなの?せめて登校時くらい息を抜きたいよね。(イケナイ発想?)

さちさま
社交性、社会性…違うんだよねぇ
やっぱり社会性がない、っていうのってわかりにくいよね。でも、いろいろ考えるとそういう説明だと合点がいく。
フツーって知らない間に親が教えなくてもまわりから学んでいるもんなんだね。それが学べないし、教えても忘れるし(-_-;)
しかも能力はあるから、いろんなことをやってくれちゃうっていうところがまずい(-_-;)(-_-;)
私も昔タウルスが小さかった頃に家から出さない人の話を聞いて「そんなのかわいそう!」って思いました。
でも、そうしなくちゃならなくなってしまった今「なるほど、こういうことだったのか…」と思っている。
今の中学、携帯を持っていて、学校を出る時に自宅に電話している子もいるよ。
でも、息子に持たせたら、どこにかけまくるか心配(^_^.)
都合が悪い時は電源を切ったり、川に捨てたりしそうだし(>_<)
能力よりも社会性が欲しかった~v-356

うららさん,こんばんは。
この精神科のお医者さまは,PWSの子をたくさん診ていらっしゃるのですか?
う~ん,読めば読むほど,きついですねぇ・・。

ウチは,私がフルタイムで忙しいこともあって,普通の保育園に通っているだけで,その他の療育に通うような時間的な余裕もないし・・・。

今,目に見えて困っている問題がない中で,将来のためにどんな手だてをしていけばいいか考え実行していくというのは,素人にはかなり難しいことだと思うのですが・・・。

遅れましたが,タウルス君,誕生日おめでとうございます!
明日はうららさんやタウルス君に会えるのを楽しみにしています。

あんぱんまんママさま
昨日は、あんぱんまんくん、ママさんにお会いできて楽しかったです♪
あんぱんまんくんたら両手を広げてわたしのほうにかけて来て抱きついてくれたんで、嬉しかったです。孫がいるおばあちゃんってこんな気分だろーな~
精神科の先生のこと、私の文章力がないので、つい自分の受け止め方そのままになっていると思うので割り引いて読んでくださいませ。他の病院に3つもかかっているということが先生の感情を害したかもしれないし。

それにしても今はどこへ行ってもPWSの子にこれといったメニューがないのは残念です。でも、どこかに通うっていうより、親がまじめに明るく正しい生活をしていることのほうが大事なのかも?
>困っている問題がない…難しい
ですよね。
あんなにカワイイ今、先のことを心配しすぎてもよくないだろうし。
やっぱり親ができるのは「普通のしつけ」「親が手本になる行動をこころがける」くらいかな?

昨日は私も楽しかったです!

>やっぱり親ができるのは「普通のしつけ」「親が手本になる行動をこころがける」くらいかな?

心します。
しかし,本人に対してだけでなく,反抗期の上の子を大声で怒り倒しているのなんかも,あんぱんまんはしっかり見ているんだろうなと思うと・・・。う~ん,やっぱり難しいデスねぇ。

まぁ,ぼちぼち行きましょう。(と,自分に言い聞かせています)

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