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番組の少女

タウルス本人が起きていたらどうしようかなと思ったのですが、ちょうど寝てしまったので見られました。

PWSとはっきり最初から書いてあったけれど、やはり思ったとおり内容は肥満と過食のことだけでした。
(ちなみにタウルスは神経衰弱はわりと得意だけどジグソーパズルはほとんどやりません。)
番組の少女は4歳で診断がついたということなので、それまでの間にすでに太ってしまっていたのかもしれませんし、シングルマザーで麻薬中毒というのも少女との関係が難しくてそうなっていってしまったのかもしれない…

そうして、そういう厳しい条件がそろってしまったことでもともとのPWSのベースにある基礎代謝が低いこと・食へのこだわりなど かんしゃく・がんこと言われるような性格の問題をより悪化させているような気がしました。そして、最近の自分たちの問題と重なってしまい、それはちょっとしたボタンのかけちがいで、簡単にそういう方向へ流れるにちがいない、と思いました。

でも、同じ母親でも子どもにPWSの症状がなければそのような問題にまでは発展しなかっただろうに、TVを見ている人にはその母親のせい、とか少女のわがままみたいに取られかねない?と思いました。

過食や肥満という問題でもそう見られかねないのに、まして行動の問題を他人に理解してもらうのはなかなか難しそう…と思うと複雑な気持ちになり、なかなか感想を書くことができませんでした。
TVの報道の仕方というよりもPWSの症状の難しさでしょうか。

それから少女は知的に問題がなさそうに見えたけど、一見そう見えてもやはり特有の問題はありそうだったし、今まで私が知っているケースでも普通に見えたり、知的に高いからと言って必ずしも障害が軽い(生活しやすい)というわけではないと思う。(ボーダーの大変さはPWSに限らず良く聞く話)

PWS専門の病院は最初うらやましい、と思ったけど、ただダイエットをするのに食事療法と運動をさせているだけだとしたらちょっと疑問です。
どんな感じなのか詳しく知りたいと思いました。

基礎代謝が低いので普通に食べていたら太ってしまうので摂取カロリーを低く(一日600キロカロリーってどうなの?!)する、という方法では心が傷ついてあたりまえだと思います。
基礎代謝を上げるために筋肉をつけ、カロリーを消費する、太りにくい体作りを目指すことはPWSの子には必要で有効だろう、という考えはタウルスにPWSの診断がついた時から今も変わりません。

とにかく今は最近のタウルスのこともあり、PWSには心の問題が一番大事、と思うようになりました。

体と心と環境の問題などが複雑に絡み合い、同じPWSと言っても人それぞれ少しずつ違ってくるし、他人や社会に理解してもらいにくく、なかなか専門的・総合的に関わってくださる方がいらっしゃらないのかもしれません。

とりあえず、PWSが放送される機会があったということは良かったと思います。が、できれば、今現在はどんなサポートがあるのか、そして今後はどんなサポートが必要なのか、ということがわかるような番組を期待したいと思います。

アシュリーちゃんはほんとうに前向きで健気で誰もが応援したくなります。それに比べて、「怒り」は…と思います。つい「また怒るかな?」と思うと…
そのためには一緒に過ごすことの多い家族はつねに楽しく、笑って過ごせるように心がけ、ニュースやサスペンス、怒った声などマイナスのイメージになるような事はなるべく排除して、きれいなもの美しいものや楽しい会話などで心が満たされるように気を配ることが大切なのかな?

*****

参考になりそうなPWSの説明URL
http://grj.umin.jp/grj/pws.htm
http://www.ne.jp/asahi/okamoto/osaka/page045.html
http://www.aichi-colony.jp/library/pwschklst.htm
http://www.tokyo-med.ac.jp/genet/pws/pwsj.htm
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Comment

何か番組の方向性で気に入らない(?)事があったら、どんどん投書した方が良いみたいですよ。
軽度発達障害に対しても誤解を生むような発言があって、投書や電話の末に訂正してもらったか謝ってもらったかって言う事がありました。

ところでアメリカのPWSの女の子ですが、ちらっと、このくらいの体系はアメリカじゃ大して珍しくないんじゃないかーって思いました。
私の見ていたアメリカンホームコメディーアニメでも、ぽっちゃりした男の子が主人公だったし……

>一緒に過ごすことの多い家族はつねに楽しく、笑って過ごせるように心がけ、ニュースやサスペンス、怒った声などマイナスのイメージになるような事はなるべく排除して、きれいなもの美しいものや楽しい会話などで心が満たされるように気を配ることが大切なのかな?

そうは思って,頭ではわかっていてもなかなか・・・。
反抗期まっただ中(?)の姉をガンガン怒っているときの母の声色や顔色を見て,あんぱんまんはどう感じていることやら。
きょうだいに対する言動もすべて優しく,楽しく・・・は,難しいなぁ・・・。頭では「穏やかに,穏やかに,笑顔,笑顔・・・」と思ってはいるのですが。

同感です

PWS専門病院の食事制限の1日600㌔㌍には驚きました!!今のヒカリでさえ、700摂っても良いと言われてるのに、赤ちゃんサイズじゃないのにキツイだろうなぁ…なんて思いました。
専門病院の存在には羨ましいと思いましたが、ダイエット目的なのかな~?それよりも、太りにくい体作りの方はやってないのかな?と。メインはアシュリーちゃんだから、詳しくやらないのは仕方ないんですけど、そこらへんが知りたかったです。

それと、PWSって低身長って聞いてたのに、すごく背が高かったですよね?!(167cmだったような…)
アメリカサイズ?とも思ったんですけど、アメリカでも女性でそのくらいあったら大きいような…。
同じPWSでも国によって多少は違うのかなーなんて思いました。

さちさま

>気に入らない(?)事があったら
っていうほどのことはなかったです。
だから、よけいにフクザツ…
ま、とりあげてくれたことで、興味を持つ人やなんとなくわかってくれる人も増えるでしょうから、それはそれで良かった、と思います。
アメリカでは日本よりいろいろと食生活面では大変でしょうね。

あんぱんまんmamaさま

>そうは思って,頭ではわかっていてもなかなか・・・
ですよねぇ~
そのためには、母自身がゆとりを持つことができるようなサポートや楽しみや息抜きも必要!ってことで。

>メインはアシュリーちゃん
やっぱり彼女の生きる姿って感動しますからね~笑
いつかPWSもメインになれる日が…?

そういえば、彼女は結構背が高かったですね。成長ホルモン療法もしているのかもしれませんね。
ほんとにもっと知りたいことがありますけど、そこは一般向け番組ということではよし、としましょうか。

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