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20歳。生まれてきてくれてありがとう。

先日、息子は20回目の誕生日を迎えました。

その頃、ちょうど同じPWSの赤ちゃんのママとお話しさせていただく機会がありました。

その赤ちゃんはタウルスの赤ちゃんの頃とほとんど同じような状態のようで思わずその当時を思い出しました。

ミルクを飲んでくれず、ほとんど一日中飲ませるための時間が過ぎる。

ミルクを飲まないので体重も増えず、できたこともできなくなって後戻り。

こんなに飲まないのは生きたくないのだから。
昔だったら助からない命だった。
なのになんで病院は助けたんだろう。。。と病院を恨んでみたり。

でも1歳になり離乳食を食べられるようになって元気になり、いろいろなことができるようになるにつれて、その気持ちはだんだんと薄れていきました。

その後も数年に一度の事件の数々があり、学校での問題などもありました。

でも、学校を卒業して仕事をするようになってから、多少体重は増えましたが、とても安定していて、生き生きと張り切って過ごしています。
毎日、自分と私や夫のお弁当を作ってくれて、家を出るまでのタイムキーパーの務めもしてくれます。
(小学校の頃、毎日定刻に出発できなかったのが懐かしい)
私が大変そうだとさりげなく(驚かせたいらしい)洗濯物を干したりして手伝ってくれます。

クリーニング屋さん、薬屋さんの買い物も自ら担当になってくれています。

本当に彼の存在に助けられ、いつも前向きな姿には元気をもらいます。

私は彼を生むまでは障害のある人と関わったこともなかったし、関心もなかったんです。
障害があるっていうのが、どんなことかも全く想像がつかない世界でした。

だから、彼の存在によって、少しだけ自分の世界が広がったのかな、と思えます。
そのために生まれてきてくれた、と。

ミルクが飲めなかったのも、飲みたくなかったのではなくて、飲みたいのに飲めなかったのだ、と思えます。

助かってくれてありがとう。
助けてくれてありがとう。
生まれてきてくれて、ありがとう。

今なら本当にそう思えます。

つい先日も小さい赤ちゃんたちと一緒に動物園に行きましたが、赤ちゃんたちをとっても可愛がっていました。
私にすれば息子が小さかった時の自分をあやしているようなそんな錯覚にとらわれました。
それはとても不思議な光景です。

何かとても大事なメッセージをもらったような気がします。

障害があっても、できないことがあっても、人と違っても、そんなことは関係ない。
一人ひとり大切な存在、大切な命、なんですね。

タウルスから教わったことです。
ありがとう。

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新年度と盗み食い

さて、就労支援施設2年目に入りました。
前年度はいろいろ以前実習したお店へのこだわりがあったために実習へすすめませんでしたが、ついにあきらめ今年度は新しい仕事へチャレンジの予定です。

昨日は特別支援学校を卒業した方が新しく3名入所されました。
2名は小学校の時からの後輩たち。1名は知らなかった人だけど、「うるさい」と言ってたので、そういう不満と関係があるのかないのかわかりませんが、久しぶりに(知る限り)盗み食いがありました。

前夜のカレー。
妙に胸騒ぎがしたので、寝る前に残量を確認し、ご丁寧にも写真も撮っておいたのです。
10名分作って食べたのは1/3。
まだ2/3は残っていたし、おいしくできたので、今日食べるのを楽しみにしていました。(作らなくても済むしね)

そしたら、残りが1/3になっていて、しかも水で埋めたらしく、カレースープ状態
ということは3.4人前相当は食べちゃったんでしょう。。。。
しかもご飯なしで!!

やれやれです。

息子は今まで4.5年に一度くらい、こんなことがあって、普段はまったく注意してなかったんです。
冷蔵庫やキッチンに鍵をかける必要も感じていなかったし。

また今回も4.5年に一度の事だといいのですが。

【追記】
どういう対応をしたか、というと

朝ご飯は、みそ汁のみ。本人ももちろん同意です。当然食べすぎですからしかたないです。

そして、なくなった分を作ってもらいました。材料費はもちろん本人に負担していただきました。張り切って作りましたよ(笑)
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