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難病の子どもたち

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『産んでくれてありがとう』
2011年4月7日発行
監修 認定NPO法人 難病こども支援全国ネットワーク
発行所 株式会社 経済界
定価 1200円+税


数ヶ月前の事。
難病の子どもと家族を支える活動をしているNPO法人『難病のこども支援全国ネットワーク』が難病の子どもの理解促進のための本の企画をしていて、取材を引き受けてくれる人がいないかという打診がPWSの親の会『竹の子の会』を通じてありました。

ちょうど、学校でのトラブルが続いて困っていた時期でもあり、さまざまな突発的な行動の問題があったので引き受けることにしました。
PWSの一番問題になる過食や肥満はないものの、行動の問題は成人の方たちの報告にもよく似た行動がいくつもあるので、障害からくる問題としてわかってもらいたい、という気持ちでした。

内容は、取材に答えたものなのですが、PWS以外にも8つの難病の子どもたちの親の方たちの話はそれぞれに大変な状況がよくわかるものとなっています。

あらためて本になってみると「かきむりしがひどくてノイローゼになりそうだったこと。」「成長ホルモン療法で体型が変わったこと」「当時の担当医から親を責められて相談しにくくなったこと。」「子どもの障害がわかっても嫁を非難することなく一緒に育てようと言ってくれて嬉しかったこと。」「同じように障害を持つ子どもから親の育て方を批判されて心外だったこと。」「こどもの気持ちに寄り添いつつ、卒業後も事あるごとに励ましてくれた先生の存在」などなどもっといろいろ話せばよかった、と思ったりもしました。

同じPWSの人や親からみると、「もっと訴えてほしい問題」があったかもしれない。

でも、こんなふうに形にさせていただくチャンスをいただき感謝です。
少しでも、こういうこどもたちや家族の困難の解決の糸口になれば、と思います。

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BEST FRIEND

タウルスと小学生の頃から近所の公園でサッカーをしていたお友達。
念願だったJリーグ養成スクールに入って明日いよいよ引っ越し。

ということで今日は二人で送別会ボーリング&夕食へ出かけました。
こんなふうに出かけられるようになったこと、感慨深く、こんなふうに付き合ってくれたお友達に大感謝。

別れは残念だけど、これからの彼のサッカー人生を応援しなくちゃね。

(私が1000円出して、後は自分のお小遣いでボーリング代と食事代2人分を自分で出していました。)

二人でかわいいプリクラを撮ってきましたよ。
今は携帯にも送れるんですね。

3KP5D9B06CV24X2.jpg

なんだか二人とも実物よりキレイに撮れている気がするんだけど、今時のプリクラにはそういう機能もあるのかな。
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