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一歩前進

22日、隣の区の就学相談を受けてきました。
隣の区と言っても、私たちも住んでいたので馴染み深い感じがします。

とは言っても就学相談を受けたのははじめて。

施設は明るく職員の方たちもやさしい。
(現区は財政難だから電気代も節約してるのかな?)
(どこでも聞かれる)出生時から成長の様子の話を聞きながら「じゃ、大変でしたね~」などという相槌がある。

学校への要望「話をよく聞いて納得させてほしい。」にも「それは基本的なこと。こちらの区ではどこの学級でもそうしているはずですから、だいじょうぶですよ。」と。

タウルスが行かなくなった学級は普通の学級との交流がほとんどなく、部活への参加も建前上はOKなのに実際は不可能になっているのですが、その点も「こちらの区の学級は交流をしている。部活も(種類をいくつかに限定して)参加できるようにしている。」ということ。

タウルスのほうの発達検査結果もやはり特別支援学校ではなく、特別支援学級。ぴったりだそうです。算数系が弱いのは思ったとおりだったのだけど、言語力が高いというのはちょっと意外でした。
小さい頃から言葉が遅かったし、今も彼が話すことの意味がわかりにくいので言語が弱いと思い込んでいたんだけど、いつの間にか成長してたんですね。

発音がわかりにくいことについて「ガムを1日5個噛むといい」とアドバイスをしていただきました。
1個目のガムの味がしなくなったら、2個目を追加、2個目がなくなったら3個目を…というように5個噛む。
へぇ~なんとなくガム=お菓子=禁止と思い込んでいましたが…
すぐにそれから毎日実行。
本人は大喜びです。

そして、「なるべく早く転校させてあげたい、早く希望先の学校の校長との面談を」と教育委員会の方にその場で連絡もとっていただき…
25日返事待ち、ということになりました。
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いねむりの理由は?

プラダー・ウィリー症候群(PWS)のいくつかの特徴のうちに「いねむり」というのがあります。
PWSの中にもいねむりしないお子さんもいるみたいだけど、タウルスはいねむりするほうで、学校でもよく「今日も授業中にいねむりをしていました。」と連絡ノートに書かれていることがあります。

家でもお昼寝をすることがあります。

今まで、授業がおもしろくないのかな?疲れているのかな?体力がないのかな?と思っていました。

だけど、この夏に山に登っていて気がついたこと。

歩き始めて2・3時間経つと急に足取りが重く、フラフラしたりする。
最初はやっぱり疲れたのかな?と思ってたけど、休んでも、栄養や水分補給をしても全然変わらず。
どうやら強烈な眠気があるみたい。
休憩すると、すぐに居眠り。
5分か10分眠らせると復活するということがわかりました。

こんなタウルスの様子を見た人からは「中学生なんだから、もっと体力をつけなくちゃ。」とか「中学生だから鍛える必要がある」とか「集中力をつけなくちゃ」などと言われたり、「血糖値が関係あるのでは?」などとおっしゃる方もいます。

でも、こんなに山に登っていて鍛えている(?)我が家です。
健常の中学生の体力には及ばす、何かが違うのでしょう。
だいたい小学1・2年生くらいの感じなので、ガイドブックに1泊と書いてあっても2泊で行っています。
(まぁ、中高年の年代の私たち夫婦にはそれがちょうどいいのですが)

「いねむり」というと「さぼっている」というイメージが強いし、困るなぁ…
なんとか原因が判明し、対処法がわかるといいなぁ、と思います。

ようやく明日

7月8日に区の就学相談を受けました。
その結果、やはり特別支援学校ではなくて特別支援学級のほうが良いだろうとのこと。
そして、私たち(特に息子)は同じ区内のバス2本乗り継ぎの特別支援学級ではなくて、徒歩30分で行ける隣の区の特別支援学級を希望しました。

そして、区の就学相談から隣の区の就学相談へ話をしてくれたはず、、、なのですが、全然音沙汰がなく、2度問い合わせ。
でも、隣の区からの返事待ち状態でした。

そして、連絡があったのが8月15日で「就学相談日は9月になります。」ということ。
えー!?
最初に相談した日から1ヶ月以上たっていてそれはないでしょ。

で、「ということは9月から転校は無理なのですね。」と聞くと
相談日を8/22に変更してくれました。

ということで、明日、ようやく希望している転校先の就学相談に行ってきます。

燕岳、大天井岳、常念岳

2泊3日テント泊で燕岳、大天井岳、常念岳、3つの山を歩いてきました。

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燕岳は外国の遺跡かエーゲ海の島のような雰囲気。
イルカもいるんです。(うそです。)
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大天井から常念岳までの縦走路は槍ヶ岳と穂高連峰を右側にずっと見えていていかにも表銀座の名にふさわしい。
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奥穂高、槍ヶ岳とすでに登った山々を眺めるのも良かったけど、このルートを歩いてから登ったらよりいっそう感激しただろうなぁ。

思わず、槍ヶ岳まで歩いていきたくなる。

常念を越して、さらに蝶ヶ岳に行きたくなる。

どんどん歩きたくなるルート。
(イチオシ行ったことがない方、ぜひ行ってみてください~)
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シモツケ、アザミ、トリカブト、アキアカネ、ナナカマドの実が少し色づき、山は早くも秋の気配でした。

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ドリームナイト

今日は涼しい東京。
夕方から地下鉄に乗って夢の島へ。


チラホラ浴衣姿の人を見かける。
どうやら今日は東京湾花火大会もあるらしい。

熱帯植物園は南国ムード。
年間に5日間しか開かない夜の植物園。

夜しか咲かないオオオニバスの白い花がいいかほりを漂わせながら開いていました。
朝になると閉じて、また明日の晩開くけど、その時はピンク色でかほりはしないのだそう。
白色はまだ受粉していないというしるしなのだそうです。

南国トロピカルな果物たちの花やかほりでいっぱい。

東京湾の花火大会もチラッと見え、隣のコンサート会場からは音楽が聞こえ、ちょっとした旅気分&異国ムードを味わえました。

オオオニバスの白い花
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サガリバナ(だったかな?)
080810夢の島熱帯植物園1_1

赤岳

またまたコミュのイベントで赤岳にテント泊で行ってきました。
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赤岳は2回目です。
今回はお天気に恵まれ、いい景色。

この間登った、槍ヶ岳や北岳、白馬方面も、まだ登っていない富士山もぜ~~んぶ見えました。
(とんがっているのが槍ヶ岳)
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(権現山の後ろに、左から北岳、仙丈ケ岳、甲斐駒ケ岳)
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(富士山だけは別格ですね。)
080802赤岳1_3

花もたくさん咲いていました。
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上りはみんなについていけなくなったタウルスですが、下りは順調。最後はみんなと一緒になりました。
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