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週刊誌の記事

お友だちから

「今発売中の週刊女性の50ページに"がんばれ!小さな戦士"のコーナーでプラダーウィリー症候群(PWS)の男の子が紹介されてるよ!」

と教えてもらい、さっそく読みました。

今、9歳の男の子の活発なところ、トイレのことなど、うちの息子と似たタイプのお子さんだなぁと思いました。カロリーをちゃんとコントロールされていて、全然太っていないけど、すでに冷蔵庫にはカギをかけているそうです。

もし、良かったら、(ぜひぜひ)読んでみてくださいませ。

(この頃マスコミ登場率がUPしてきたような気がします。そのうち「光とともに」や「マラソン」みたいに漫画やドラマや映画になる日も近い?)

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今晩のテレビ番組

9/20(木) 9:00~10:48
TBSで日本版マラソンを放映
http://www.tbs.co.jp/drama-marathon/

韓国に実在する自閉症の青年がモデル。
フルマラソンに挑戦する姿を描く。

韓国で映画化されて話題になったものの日本版のようですね。

(蜜をとるのに夢中♪)

花と蝶0004

脳波検査結果と副鼻腔炎

この夏休みからずっと頭痛が続いていて、ゲームのやりすぎかと思って減らしてみたけど、あまり変化がなく、今日はめずらしく朝から痛いというので学校を休んで病院で診てもらいました。

結局、もしかして鼻が原因かもしれない、と耳鼻科で見てもらったら「副鼻腔炎」(軽症)とのこと。

小児科→耳鼻科→脳波検査結果、と半日、病院めぐりでした。

脳波検査の結果(毎年、区の公費で受けている)は「安定しているので、このままだいじょうぶそう」とのことでほっと一安心。

鯖の味噌煮の一件では、お医者様やお友達からもいろいろなアドバイスをいただきました。

・今が肝心、太らせないようにしたほうがいい。一度太ってしまうと減らすのは難しい。

・お肉・魚、卵・牛乳、野菜は必要量をきちんと取り穀類・砂糖・脂質で調整する四群点数法。

・ごはんにマンナンヒカリをまぜる方法。

・何をどれだけ食べてもOKなのか本人に分かりやすいように絵など使う。

・本人だけでなく家族全員で取り組んでいる姿勢をみせる。

・手に取りやすい場所に食べ物を放置しないようにする。
(冷蔵庫や戸棚の中まで及ぶようだったら、カギをかけるしかないのかな?)

・今までスポーツで体重コントロールするやり方で来ていたのだから、その路線は
継続していったほうがいいと思う。
こんなのはどう?)

今日は、生ゴミを出せてホッとしました。

スニーカーをかえして!!

(貼紙をしました。)

=====

スニーカーをかえして!!

9月15日(土)10:30から15:00の間に、塀の上のスニーカーがなくなりました。
お気に入りのスニーカーで子どもが自分で一生懸命きれいに洗って干していました。
持って行った方は、かえしてください。
何か見た方は、お知らせください。ヨロシクお願いします。

=====

こんなことって…あるのね…
くやしい。。。。
塀の上には干さないことにしよう。

ついに本格的に-②

今朝のデキゴトをタウルスが学校に行ってから、坊主のママさんにメールで報告したらすぐにお返事をくれました。
(ご本人の了承を得て載せています。)

============

これ以上すすまないよーに、冷静に話し合う事がいかもね
真剣にやっちゃうと何も言わなくなっちゃうからサラッと。(怒鳴りたいのは分かるf^_^;)
まずは、隠れて食べるのはいいか悪いか聞いて、食べたい時どーしたらいいと思うか本人に考えさせる。最後に約束として必ずママに聞く事を約束。紙に書いて1番目につくところに貼るのもいーかも!
骨まで食べるとはf^_^;
これでカルシウムばっちり骨も強くなり骨折しないでよしとしよう!

========

そうだ!ただ呆然としてるだけじゃなくて、対応策を考えなくちゃいけなかった!

なんだか、ショックで呆然としていたワタシ、このメールで我にかえりました。
それに「冷静に対応すること」や「本人に考えさせること」「紙に書かせること」み~~んな忘れてました。

ありがと~~~~
病院じゃこんなにタイムリーにアドバイスをしてもらえないからね。
ありがたい。感謝です!

で、学校から帰ってきたタウルスに冷静に対応して、考えさせ、書かせました。
でも、時間が経ち過ぎていたせいなのか、「開はちゃんと約束した、というよりも、「あ~あ~もう、わかってます。約束すればいいんでしょ。ボクが悪かったんだから」っていう感じ。全然ココロから反省はしてない^_^;
ま、しょ~がない。。。

いつもお世話になっている人には知っていて欲しくて報告をしたら

  「笑っちゃった。」

自分の妹にも知っておいて欲しくて話したら

  「中学生の男の子なら食べたい盛り」
  「太ってないからだいじょうぶじゃない?」

あれれ~~?

結局、糖尿とかかなりの肥満にならない限りは、「良く食べる子」っていうくらいにしかとらえられずこちらの深刻な気持ちはわかってもらえないみたいです(-_-;)

食欲大→体重増→食事制限→ストレス→食欲大→体重増…

の悪循環をどうやって断ち切るか?が最大の課題。
とにかく、食事を制限をしているというふうに本人にはわからないようにしたほうが良さそう。


【お願い】
タウルスがたくさん食べようとしてたら、太っていないから食べてもいいと思わずに、やめさせてください。
どうか、みなさまヨロシクお願いします。

ついに本格的に

今朝、ついに今晩のおかずと弁当用だった鯖の味噌煮を一切れ、
鍋の中から手づかみで取って食べられてしまいました。

私が起きる直前のたった5分の間のこと。。。
しかも硬い中骨まで食べちゃった。。。。
どうやらこれは本物らしい(-_-;)

今日にかぎって、午前・お昼・午後とスケジュールがいっぱい。
その上、ネコの粗相の始末もあり…
動揺も大きく、生ゴミを出し忘れてしまった。

2,3年前、面識のないPWSの大きいお子さんをお持ちのママさんに「まだPWSのことはわかっていないくせに…」というようなことを言われたことがありますが、本当にまだまだやっと入口なのかもしれません。

このこと(サバ)に関してまた後で続きを書く予定。

言葉や理解力の謎

(この間の台風の翌日の多摩川の様子ほか。本文とは関係ありません。)
多摩川10003

(姪っ子のお世話をするタウルス)
多摩川10001

多摩川10002


人気ブログ「うちの3姉妹」のマンガ(№1)の5歳・3歳の子たちの様子がタウルスの言語や理解レベルと同じくらいだなぁ、と思った。

マンガと同じで、タウルスが何を言っているかわかりにくい時があって、なんだろうと悩んだり、わかってホッとしたりする。
普通の子も同じ道筋を通るんだなぁ、と思うし、タウルスもそれなりにゆっくりだけど成長している。
でも、その期間が長いと親もだんだん耳が遠くなって、頭の回転が遅くなってきている(情けないことだがしかたがない)から、しんどいのだ。

でも、「えっ!どうしてそんなことまで知っているの?わかっているの?」っていう事もいっぱいあって、しかも兄も知らないようなことだったりするのだから不思議。そのギャップは他人にはわかりにくいし、親も過信してしまうから、難しいのだと思う。

朝からケンカ

最近、食欲が増えて、体重も増加。
見るからに体型が変わってきたと思っていたらら、50m走のタイムも遅くなっていて、本人も自分の体が動きづらく、走りづらかったらしい。
今まで得意な分野だったので本人もショックを受けていたのだが…

先日の世界陸上を見ても、早い人は足が(も)細い。

昨日読んだ本にもやはり足の細さと足の速さの関係のことが書いてあったので、つい「足が細いほうが走るのが速くなるんだって」と説明。

でも、タウルスは「(ボクの足は)筋肉がついただけ。」と太ったことを絶対に認めないのだ。
つまめるから筋肉じゃないし、筋肉も足が太くなるようなつき方だと走るのは遅くなる、ということをくどくどと説明しているうちに、だんだん怒りはじめて、ついには別なことまで持ち出して、大きな声で怒鳴りはじめた。

ここで、冷静に無視して置けばいいのはわかっているのに、今日はついこちらもひどい言葉を使って怒鳴り返してしまった。
以前こういう言い方をした時にとんでもないことをしでかしてしまったから、注意してたのに

そしたら、そのまま、プィっと自分の部屋へ行ってしまった。

5分ほどそのままにしておいたけど、学校に間に合わなくなるので
「ご飯食べないの?」と声をかけにいったら、意外にももうさっきの怒りモードがすっかり消えていた。
「太ったっていうのは認めたくないの?」と聞くと「うん。」と言っていた。
(そりゃ、そうだよね。でも事実をちゃんと認めなくちゃと思ってしまう。)

そして、さっさとご飯を食べて支度して出発。

一緒に学校へ行く途中で(現在も送迎している。)鼻歌まで歌っている
「もう怒っていないの?」と聞くと「忘れた。」と言って笑っている。

あーヨカッタ。

ずいぶんと切り替えが早くなったなぁ、と思う。
自分でその場からいなくなって、気持ちを切り替えられるなんて、私のほうが見習ったほうがいいかも?

戸田デビュー

艇庫

(競艇じゃありません。)

スペシャルオリンピックスのイベントでボートを漕ぎに行きました。
ナックルフォアといって4人で漕ぐ細なが~いボートです。

漕ぐ


以前から、公園の手漕ぎボートがダイスキなタウルスと元ボート部のオットは楽しくボート体験!

ボート10001_2


今回、東京海上スポーツ財団の方たちにお世話にりお弁当もいただき、艇庫管理人の方作成の特別なフィギュアをもらったり、タウルスのおかげで貴重な体験ができました。

ここでは、一般の人も艇庫を利用することができる(条件あり)そうです。

育児心理科

ちょうど、育児心理科の診察日だったので、ココ最近の出来事を相談した。

でも、この日の予約時間が終了間際だったので時間がなかったのか、あっさりした話で終わってしまった。

先生のコメントは「学校生活は彼にとって刺激が多すぎる。衝動性を抑える必要があるので薬を忘れずに飲むように」ということだった。

過食傾向については薬の影響も考えられるけど、タウルスの場合はごく少量なので影響は考えにくい。しかも時々飲むのを忘れているのならなおさら。

それにちょうど腹痛でおかゆが続いていた、成長期、ということも考えて様子を見ることになった。

先生と話して気がついたのだけど、そういえば、タウルスのデキゴトって本人は「ふざけているつもり、いたずら」なんだなぁ、ということ。

他の人がふざけたことも本気で怒ってしまったりするし、「ふざける」ということがわかっていないのかもしれない。

本格的になってきた?

月曜の夜にタウルスが腹痛(おなかの具合が悪く)になったので、夜間病院に行って薬を飲んだり、おかゆ食にしました。
幸い、翌日には普通の感じになったのですが…

そのせいでおなかが空いていたのか、昨日みんなが寝ている間(時間は不明)にオヤツにおいてあったドーナッツをこっそり食べてしまったことが発覚。
(PWSの子がいるのにそんなのを置いとくのが悪いんだけどね。)

今まで普通より食欲があるとは思っていたけど、(私の知る限り)いわゆる盗み食いっていうのはなかったのですが…

とうとう、PWSの症状が本格的になってきた?

やはり、手の届くところには置いておかないほうがいいのでしょうけど、2歳上の兄が今まさに食べたい時期、なのでどうしたらいいのかなぁ。

生後1ヶ月でPWSと診断がついて、その症状などは知っていても、どこかで「うちは大丈夫かも?」なんて思っていたんですねぇ。障害があってもこんなにかわいいんだからいいじゃない、って思ってたし。

他の障害のある子たちはそれぞれ成長をとげていて、ママたちも「昔はどうなることかと思ったけど、こんなに成長してくれて、まさかこういう日が来るとは思わなかった。今落ち込んでいる小さい子のママにもそういって励ましてあげたい」って言っているのに、うちはまったく逆。

手がかからず、よく物がわかる子がだんだん手がかかるようになり、誰もみていないと何をするかわからないので、つきっきりに…
今はこんな感じになってしまっています。

まぁ、思春期のせいもあるとは思って、しばらく耐えてしっかり付き合って試行錯誤の日々を楽しませてもらおう。(と無理やり結論)

(小さい子のママたちにはこんなこと書いたら、将来が不安になっちゃうよね。ごめんね。
だけど、PWSを知らない人には事実を知って欲しいのであえて書きました。)

ぼやき

このごろ、すっかり山ブログと化していましたが、今日はこのブログの主人公タウルスのこと。(ぼやきです)

学校が始まって1週間。

かきむしりが増えたし…
先週は友だちを竹刀でたたいたらしい…
今日は先生のロッカーをこっそり覗いたらしい…
食欲増加傾向で、4キロ太ったし(2キロ減って結果+2キロ)…
何年かぶりに自分で自分の髪にはさみを入れてスリットを入れちゃったし…

夏休みの間は、こういうことがなく平安な毎日だったのに、学校がはじまるとこんなことばっかり。
ということは学校があってないのかな?ストレス?と思えてしまう。

それにしてもPWSのお子さんが人のバックの中を勝手に見たり、そこから何かをとってしまうっていうの聞いたことがあったけど、うちの子もやるなんて思わなかった。(あータウルスやっぱりおまえもか…)
こういうことって他人から見たら、「障害のせいだからしょうがない」なんて思われない嫌われてしまう出来事だから困るのよ(-_-;)
学校じゃなかったら、犯罪になっちゃうしね。

あ~困ったな。

雨なのに…

「棒の峰」(棒の折山969m)

●メンバー:私と次男

●ルート
自宅7:00→飯能8:30→(バス)→有間ダム9:30→白谷沢→棒の峰12:00→尾根→さわらびの湯14:30→(バス)→飯能

前日の予報では曇りだったので、行ってみたら、雨でした。
DSCN27440001.jpg


沢や滝のすぐ近くを歩いたり、渡ったりする沢登りもどきのルートだったから、本当は雨の時は増水すると危険!!
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でも小ぶりだったのでなんとか大丈夫でした。
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DSCN27490006.jpg


雨の中、お湯をわかしてカップうどんを食べた私たちは変な親子だったことでしょう。

雨具を着ていたので汗ビッショリになってしまった。
(ビリーよりもすごい)
暑い日には涼しく、頂上は見晴らしも良いらしい。

温泉付ルートが好きな次男、さわらびの湯に入って大満足でした。
DSCN27630018.jpg


【覚書】

※コースタイム4時間半。

※途中にトイレや水場がありません。

※バスについて
「飯能」→「有間ダム」のバスは朝は1本のみ。でも「さわらびの湯」→「飯能」は1時間に2,3本あり。
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