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国語の本

本屋に行ったついでにタウルスにも「本が欲しかったら買ってあげる」と言ったところ意外にも「国語の本が欲しい」と言う。

国語の本ってなんだろう?って思ったら、「国語辞書」のこと。

タウルスが選んだのはドラえもんの絵の書いてある小学生向けのもの。
(小学生って書いてあるけど、別に気にしてなかった。)

考えてみたら、普通は小学校に入学すると辞書を買うのに、タウルスには買っていなかったことに気がついた。

辞書をひく、ということがはたしてできるのだろうか?と思ったけど、本人がその気なのがチャンスだし、自分で調べられれば便利だと思って購入。

宿題をやるときにわからない単語を調べるのに使って、まずは引き方を教えてみました。

自分の引きたい文字がどの行に含まれているのかを間違えてしまったりするので、少々むずかしさを感じました。

説明文もちょっと難しい感じがしたけど、辞書を引けるようになって、理解力もすすめばいいなぁ。
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3試合全敗

バスケットの大会は無事に終了。

仲間と共に寝起きして、3試合出場しました。

今までは、ジュニアチームか個人戦だったのですが、今回は普通のチーム。

オトナの人たちのチームや世界大会に出場する人たちもいて、すっごく上手!
パワーやスピードもあって、タウルスのチームは全然たちうちできず3試合全敗でした。

でも、もっともっとうまくなりたい!って思うような充実感があったみたいだし、帰ってからも意欲的に過ごしています。

同じPWSのちょっと年上の方も別なチームにいて、そのチームは優勝!
ちょっと太目ながらもしっかりプレイしていて、タウルスも、もし今より太ってしまってもバスケを続けられたらいいなぁ

心配していた膝の痛みはたいした事がないようで安心しましたが、体重が2キロも太ってしまいました。(トホホ)

2泊3日キャンプイン

今日から2泊3日で国立オリンピック記念青少年総合センターでスペシャルオリンピックスのバスケットボールの関東ブロックの競技会があり、さっき送り込んできました。
(夫もボランティアで参加)

膝の調子がイマイチなので練習も休んでいたし、直前まで不参加の予定だったんだけど、夕方になって、急に「選手交代できるなら行く」と言い出したのです。

で、送っていったついでに一緒に食堂でご飯を食べてきました!

数種類から選択方式の定食にサラダ(フルーツも)バーとドリンクバーがついているのですが、タウルスはサラダバーでいろいろ山盛りに取ってしまい、他の子に「取りすぎ、おかわりなし!」と注意されていました^_^;

たくさんとったので、食卓につくのも最後だし、食べ終わるのも最後^_^;

やれやれ…

運動量<摂取カロリーにならなければいいのですが…

カブトムシその後

このところのタウルスの一番の関心事はカブトムシ。

昨日は散歩の途中でメスのカブトムシを発見したので、この辺にもいるかもしれない、と言い、夜の公園に懐中電灯を持って探しに行ったけど、発見できなかった。

一応、うちのカブ君たちの餌のゼリーを仕掛けておいたけど、そっちもダメ。

幼虫から成虫になったうちのカブ君たちのほうは、この間生まれたタマゴが今日、幼虫になった!!!

タマゴがいっぱい!幼虫になった♪とタウルスは大喜びです。



今週は、学校のプールに行ったり、陸上部の練習に行ったり、宿題にも取り組んでいます。

来週からはプールがないので、区営の室内プール(手帳で本人と介助者は無料。ありがたい)に行ったり、レディースディーに映画に行ったりしようかな?
なんかいい過ごし方はないかな?



過食、かきむしり

プラダー・ウィリー症候群(PWS)の一番大きな特徴として言われているのが、過食。タウルスも食へのこだわり(興味)は人一倍強い感じ。
とくにバーベキューや大皿盛り、バイキングなどでは食べ過ぎる傾向があるし、味の濃いものを好みます。
今のところ幸い夜中に冷蔵庫から何かを食べたり、ストックしてあるお菓子を食べたりということはないんだけど、なぜか、突然給食のサンプルを食べたり、コンビニでパンを盗ってしまったこともあり、その時はこのままこういうことが続くかと思いましたが、その後は反省してくれたのかわかりませんが、落ち着いています。

私としてはこっそり食べられるのはイヤなので、逆にこちらから「食べる?」「これ食べなよ。」と満足感のほうを大事にして、食べたい時は言える雰囲気を作っているつもり。

この間、数家族で居酒屋で飲み会があり、子どもらのテーブルで好きなものを注文して食べたり、飲んだり(ジュース)した時、案の定パクパク食べていました。
でも、まぁ今日は多めにみよう、とほうっておいたら、途中で「もう、おなかがいっぱいだから帰ろう♪」「おなかがいっぱいだから歩く。」と50分歩いて帰りました。

だから、満腹感がない、という感じではなさそう。

みんなと楽しくおしゃべり、っていうのはなかなか難しいので食べたら帰る、っていう気になるのはしかたない。それ以上いるとかわいそうなので一緒に一足先に帰りました。

それから、サッカー観戦がダイスキで(オシム、サントス、高原、川口、中村、小野、中沢、小笠原、稲本、巻、駒野、加治、坪井が好きだそうです。)この間の日本×オーストラリアのサッカーの試合もご飯もそこそこに、早く見たくて途中でもういらない、と残りを私にくれました。

とまぁ、今はこんな感じですが、いつか夜中にこっそり…なんてことがあるのかなぁ?という一抹の不安を持ちつつ、なんとかこのくらいですめばいいなぁと思っています。



それから、かきむしり。こちらはPWSでもある人とない人がいるみたい。うちは2歳半頃から始まって、ピークは小学校1年。
その後、学校に慣れると落ち着いていき、中学に入ってからもしばらくゼロで済んでいたんだけど、運動会後に蚊にさされたのをきっかけに今はまた十数か所バンドエイドを貼っています。(T_T)

今までの経験から言うと「かいちゃダメ」なんていちいち言うと逆効果なので、なるべく「良くなったねぇ♪」と本人が明るくなれるような声をかけるように意識しています。(でも時々目の前でやられると「かいちゃだめ!」ってつい言っちゃうけど。)

十数か所は、貼り変える作業が大変^_^;
最大5日間貼り続けると、早く治るという便利な絆創膏を貼っていて毎日貼り変えなくていいし、キレイに治るし、かなり助かっている。でもこれが、結構なお値段で一枚100円位するから今は1000円分貼っているということになる。

蚊のいないところに住みたいわ~

膝の痛み

タウルスの膝にはもともと「分裂膝蓋骨」があったということがわかりました。

えっ!何それ?!っていう感じでビックリです。

「分裂膝蓋骨」というのは別に珍しいことではなくて、先天的に膝の骨が割れている状態。割れているだけなら何の問題もないらしいけど、痛みがあると運動が痛みのためにできなくなったりするようです。

タウルスの場合、まさにその痛みがあるほう。
どうやら運動会の練習など激しい運動がきっかけとなってしまったようです。

夏の恒例登山も無理せず行けるコースに予定を変更しなくてはならなくなり検討中。(3年前に行けた涸沢テント泊奥穂高はとっても行けそうにありません。)

ずっと通っていたスイミングもやめると言い出し(まぁ、中学生になるとみんなやめていく)たので、運動量が減ったので、食生活に気をつけないとあっという間に太りそうです。

自立への道?

今日の、育児心理。
タウルスも先生に「百人一首ノートを見せる!」とはりきって行くことができました。
(やれやれ~~~ 喜んで行ってくれるのが何より。)


まず、タウルスと話して様子を見た先生からは最近の心配事を払拭するような説明があり、ホッとしました。
そこで、今回のアドバイス。


・送迎解禁になって一人で登校させる時に2つくらい「きまり」の確認をしてみる。

・一人前に扱われるようなことや彼が活躍できるような地域の仕事的なことをする。


確かに、地域の年上の友だちと遊んだ時や大人から頼りにされた時はとってもイキイキしているなぁ…と思う。
学校の日記にも私と遊びに行った話は全然書かないのに、そういうことはちゃんと書いているし

親離れ、自立へ向かっている息子。
いかに子離れするか、手を出さずに見守れるかが課題かな?


リスパダールの影響をみるための採血・採尿検査結果は特に問題なし。今回から0.04mに増やしてみました。(+0.01m)

Sサイズ

タウルスは今身長が148センチくらい。

洋服のサイズは子ども用の150が小さい感じになってきたけど、ユ○クロには160という設定がない。
そこで男性用のSサイズを購入してみたら、なんだかそのほうがシックリ。

もう、子ども用は似合わない年になったんだね…

タマゴ?

タウルスが飼っているカブトムシたち、タウルスの今の関心は「タマゴ」。

昨日、土がやけに盛り上がっていると思ってよく見たら、3mくらいの白い丸いものが


もしかして、もしかして…

「タマゴだ~!」と大喜びです。

たぶん、タマゴなのではないかと思い、5センチくらい新しい土を足しておきました。
本当にタマゴなら10日ほどで幼虫になるはず?

親の会の講演会

もうすぐプラダー・ウィリー症候群児・者の親の会(竹の子の会)の集まりで「PWS児の子育てについて-行動療法およびペアレントトレーニングの観点から-」という講演会があり、自分ももちろんだけれども、関係者の方にも講演を聞いてもらえるといいと思う内容。

今日、いつもお世話になっている障害者歯科の歯科衛生士の方にもお話したら、ぜひ参加したいとおっしゃてくれた。
この病院には5・6名のPWS児がお世話になっているということもあると思うけど、「情報がまだ少ない障害なので、勉強したい」とおっしゃるのだ。なんとありがたいことでしょう!!

また、歯科医の先生も「親の会などで集まった多くの人の経験談をうまく生かせることが大事ですね。」「私たちも勉強したい」とおっしゃってくださっていた。

親の会の活動は、少しずつでも確実にパワーアップして、この頃は2月のシンポジウムをはじめかなりパワフルになっていると思う。
多くの人の力があってこそ。ありがとうございます。
以前、私も活動をしていた時期もあったのだけど、個人的にとても嫌な思いをしてしまったことがあった。(今思えば自分のいたらなさのせいだったのでしょう。)そして某会設立に関わったのだけど、結局、もっとひどいことになり…
今はいろいろな反省と共に静かに協力していこうという気持ちになりました。
(とにかく、こういう活動はあせってはだめなんですね。きっと。)

親の会のHPはリニューアルされ、講演会のお知らせが載っていて、そこからも申し込みができるようなので、ぜひ関係者の方、参加してください。

※竹の子の会HP
http://www.pwstakenoko.org/

まとめて近況

タウルスのギプスは宿泊の3日前にはずし、無事軽井沢へ。山登りもしたようですが、まだ走ると痛い、と言っています。
いない間に私は「永福学園高校見学」「ル・コルビジェ展」へ。

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絵、彫刻、模型、実物を再現した建物、ビデオ、解説ヘッドフォン
ど素人の私でもその素晴らしさがよくわかるような展示で時を忘れてすっかりその世界に魅了されました。
建築って環境や都市全体のことやなどにも関わっていて奥深く魅力的ですね。

タウルスがいないと夜の儀式(バンドエイド貼りとGH注射)がないし、学校への送迎がないので本当に楽でした。学校の送迎は1週間無事に過ごして一人登下校を何日かするとまた何かやってくれる。その繰り返しをしております。

むこうではお友だちにふざけてリュックをひっぱって壊してしまい、帰ってくるなり、謝罪・弁償(>_<)
いつになったら、安心して過ごせる日が来るのだろう…
一人で登下校し、何も心配なく過ごしていた小学校時代がうそみたい。PWS以外の同級生たちはどんどん成長しているから、ほんとうに情けなくなってしまう。
PWSっ子でも落ち着いているケースもあるみたいに聞くけど、中学くらいになると内容は微妙に違ったり、同じだったり、また程度もいろいろだけどいろいろな事がある話を聞く。
永福学園で偶然会ったPWSママも「うちもいろいろあるのよ~。でもいつかは落ち着くらしいわよ。」と言っていたっけ。
思春期もあるのかもしれないけど、中学に入るとオトナに近づいた気分になって、ますます自分の力を試したくなるのかなぁ…
(なんとかならないかな~~)


ところでブートキャンプ

タウルスは2日やったあと軽井沢でしたが、私はその間もちゃんとやって無事7日間終了。

結果(ワタシ)です。
(使用前、使用後の写真はありません。)


体重+0.3キロ
ウエスト-3センチ
体脂肪率-0.6%

敗因の分析は以下の通り

1)相手がDVDなので気を抜いてしまい、見本どおりにできなかった(しかもビリーバンド不使用)

2)3か条の3つめ(栄養管理をしっかり!)が守れなかった。毎日ビールを飲んだ。特にピザやラーメンを食べた日は体脂肪が増えた。

結果は、イマイチですが、(でもBMIは18.5くらいなので体重はこのままでいいって事かもしれません。)たぶん筋力はUPしているものと思い、目標の山登りまで後1ヶ月まだあきらめないぞ
今度はビリーバンドも使用して、鳥肉(ささみや胸肉)&野菜でがんばります。
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