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最近の流行

だいぶ前におばあちゃんからもらった2匹カブトムシの幼虫がついに成虫になりました!(数日前のことだけど)
タウルスは2世の誕生を願ってオスとメスになることが希望でした。(幼虫の時は♂♀の区別がつかないそうです。)なぜかというと…たくさんの幼虫を売りものにしたいという不純な動機^_^;
そしてタウルスの強い念願がかなってオスとメスでした!
今度は、いつ結婚していつタマゴを生むかということが気になっていて、私たちに何度も質問するのですが^_^;(わかんない~)

幼虫をくれたお義姉さん、お義母さんありがとうございました。
こんなに立派なカブトムシになりました。

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(メスはもぐっていることが多い)

ところで、今TVで話題のビ○ーズ・ブー○・キャンプ。
今日TVで宣伝を見ていたタウルスが「やりたい~!もっとかっこよくなりたい~」というので、申込しちゃいました。(入隊っていうらしい)
もちろん、私もやってみたい!と思っていますが、タウルス兄も「やる、やる~」と言っています。
もしかして経過報告をすると5000円のキャッシュバックがあるというのでそれが目的かな?
不純な動機の兄弟でした。
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ピザ4種

本当なら今日は小中学生親子で集まる予定だったんだけど、タウルスは骨折により不参加^_^;
車でなら参加できたし、私も二人きりよりも(夫は雨の中ハイキング)みんなと一緒におしゃべりしたかったんだけど、なぜかタウルスは「行かない!」と???
前回女の子たちに「タウルス君が××○×○○です。」と言われたことを私が注意したのがよくなかったのか…
それともみんな年下だからなのか…

というわけで今日は映画とピザ作り。
写真のほかにズッキーニと赤ピーマンのも作って全部で4種類。
オリーブオイルと塩だけで味付けしたけど、ん~まい♪

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(ハーブは自家製。といっても買ってきた鉢植え)

まさか!?

運動会の3日前から痛いと言い出していたタウルスの足、運動会後にレントゲンを撮った時には骨には異常がないと言われたので安心していたけど、なかなか治らない。
タウルスが「骨折だよ。(この間行った病院とは別の)いつもの整形外科に行きたい。」というので半信半疑で行ってみたら…

膝のお皿にひびが入っている、とのこと(>_<)
モモから足首までギプスで固定。体育、プール、入浴禁止令!

が~~~~~ん。
(運動会でたくさん走ったし、東京タワーの階段まで登っちゃったよ~)

1月にも手にひびが入ったし、やっぱりPWSだから骨折しやすいのかなぁと思い、先生に尋ねてみたけど、そういうわけではないでしょう、とのこと。
でも本人は転んだ記憶もないし、不思議。
練習を頑張りすぎたのかな?

7月4日に軽井沢の宿泊があるんだけど、微妙なところかも?

お風呂に入れないので、全身を拭いたり、シャンプーをしたりしなくちゃ(>_<)
でもかきむしり1ヶ所がギプスの中に封印されたので、ギプスが取れた頃にはきれいに治っていることでしょう。
(最近ゼロになっていたかきむしり。なぜか運動会後に3ヶ所くらいできていたのです。今年は我の幼虫の粉がたくさん飛んでいるらしいけど、関係ある?)

まぁ、しばらくタウルスとこんな甘い生活?を楽しみます^_^;

高さ150Mの階段

招待された写真展を見にお台場方面へ。「お台場・有明ぐるりきっぷ」(おとな900円)をフル活用。りんかい線とゆりかもめ数回と水上バスに2回も乗ってしまいました。
いいお天気だったのでゆりかもめからは富士山が見えました。東京タワーも見えたので、ついでに見物することになりました。(ドラマで気になっていたのよね。)
エレベーターが長い列だったし、タウルスの希望で階段で登りました。(まだ、足の痛みは治っていないのに…)

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登ったところで「昇り階段認定書150/333」をくれました。約530段。タワーの高さが333メートルで150メートルまでは階段で登った、という意味です。それ以上はエレベーターでしか行けません。階段は鉄塔の中で風通しも見通しも抜群!(高所恐怖症の人は無理かも…)なかなかいい運動でいい汗をかきました。
ちなみにエレベーターに乗っても階段で登ってもなぜか同じ料金です。

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下りも階段を使って、ちょっと膝が笑ってしまいました。(情けない…これでこの夏、テントをかついで山に行けるのか?!)


先日、主治医の先生から聞いた体脂肪率のメモ。
(このせいで階段を登ったわけではないのですが…)

2003年   26%(成長ホルモン投与開始)
2004年   8%
2005年   9・5%
2006年4月 12.8% 
2007年4月 14.8%

だんだん増えていてちょっと心配ですが、このくらいがちょうどいい、とのことでした。(なぜか体重も2ヶ月で2キロUPしちゃったし。)
来週ルーマニアで開催されるIPWSO国際会議。
日本からは「性ホルモン療法」「側弯と筋肉」「早期からの成長ホルモン療法」などについて3人の先生が発表してくださるようです。
身体面についてはいろいろなことが少しずつ解明されていくのは嬉しい。
過食と精神面についても研究が進むことを期待したいです。

効き目がありました。

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(100M走、隣の子の走りとピッタリそろっている!?)
心配されたお天気でしたが、お昼ごろ少し降っただけで、予定通り全部の競技が終わりました。(てるてるぼうずの効き目がありました。)
この中学の運動会は今までの小学校とはまったく違い、速さを競う種目がほとんど。
ダンスや組体操みたいに、みんなが頑張っている、頑張って練習した姿が見られる場がないので、特別支援学級の子達にとってはイマイチ感動の少ない運動会。
中学生は身長も高くていい体格の子がたくさんいる!!(さぞかし肉類をたくさん食べてそう!)そんな中だとタウルスくらいの身長の子達や特別支援学級の子達はレベルがまったく違ってしまう。
リレーや1500Mだと通常の学級のチームがゴールを争って盛り上がっている時に特別支援学級のチームは1,2週遅れて黙々と走っているのだ
色別の1・2位だけでなく、クラス別の点数もつけて1・2・3位を発表するんだけど、特別支援学級は人数も少ないし点数が半分くらいしかとれず、毎年「敢闘賞」(>_<)

「どうせ、俺たちはやっても無駄だよ」ってなげやりな気分にならないんだろうか…とちょっと心配になる。

タウルスは3日前から訴えていた足の痛みがひどくなってしまい、力を発揮できなかったとのこと。
プラダーっ子は骨折しやすい、と聞くので、終了後念のためにレントゲンも撮ったけど、幸い骨には異常はなかったので、たぶん、ムカデ競争で普段と違う走り方をしたせいなのかな?

運動会が終わり、次は宿泊だ~
(百人一首、タウルス270首。わたし40首。)

※タウルスの運動能力はプラダー・ウィリー症候群としては特別だ、とよく主治医の先生はおっしゃいます。
タウルスがもともと持って生まれたものや、私たち親がスポーツをするのがスキだったからかもしれないけど、生後1ヶ月に障害名がわかったので過食に対抗するには筋力や運動と考えたことが運動能力UPに結びついたのではないかなぁと考えています。
ちなみに私たちが心がけていたことでたぶん効果があったのでは?と思うことは以下の通り。同じようにすればみんな同じようになるとは限らないのかもしれないけど、もし誰か(まだ赤ちゃん)の参考になればと思います。
そこまで別に運動できなくてもいい、という考えや、むしろ行動範囲が広がってしまうのでは?、という心配もあるかもしれませんが、私はこの子達の生活が少しでも楽しくなるためにひとつの要素になればと思っています。

・赤ちゃんの時、うつぶせ寝にした。(ハイハイへ移行しやすかった?見守りが必要。)

・赤ちゃんの時、自然に自分でできるようになるまでおすわりはさせなかった。(食事時を除く。座りっぱなしにならなかったので、ハイハイをよくするようになり、必要な力がついた?)

・歩行も自分の力でできるようになるのを待った。(手を引いて歩かせない。自分で立ち上がって歩くのを見守った。)

・本人の力と意欲を重視。見本を見せたり、見守ったり、誘ったりはするが、手は出さない。(危ない時は除く。転んだ時も自分で立ち上がるのを待った。こう書くと結局、何もしなくてただの鬼母みたい?)

・やりたがることはどんどんさせた。(階段、ジャングルジム、すべりだい、自転車など。見守りが必要)

・歩けるようになってからは、ちょっとだけ頑張って歩かせたり、いろんなスポーツにチャレンジさせたりした。(サッカー、バスケットボール、スキー、クライミング、登山、水泳、ウィンドサーフィンなどなど。特に水泳はイトマンスイミングジュニアコースを卒業し、4種目のメドレーも泳げるようになったのにはビックリでした。)

とこんな感じで、後は保育園や学童クラブ、学校の先生方がいろいろなことにチャレンジさせてくれたことが大きかったと思います。(中あて、ドッジボール、竹馬、なわとび、跳び箱、ポートボール、陸上&水泳部などなど)

【注意】スポーツは競うことが多く、うちはバスケットボールやスイミングや陸上の大会にも出ていました。でも、自閉症に関する本などには「競い合う遊びはひかえる。真剣に競い合うことはあまり好ましくありません。」「子ども同士をくらべることは、勝つことにこだわりすぎて、楽しく遊べないことがあります。」と書いてあります。
勝ちたい気持ちが、いろいろなプラスに働くこともあるけど、それよりも頑張ったことや友だちと一緒にゲームをして楽しめるほうが大事。確かにその辺には注意をしたほうがいいみたい、と思っています。

てるてるぼうず

明日はタウルスの運動会。
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リレーの選手に選ばれ、張り切って早く寝ました。
あんなに体がグニャグニャで首もグラグラだったあの頃、まさか将来リレーの選手になるとは思いもしませんでした。

そのほか100m走、ムカデ競争などに参加の予定。

学校の様子

中学に入学してからはじめての個人面談。
まず、学校での様子を先生からお話していただきましたが、体育はもちろんのこと、なんでも意欲的に取り組み、掃除などもしっかりやっているということでした。
運動会の練習では先生のアドバイスを良く聞いて、その通りに素直に従ってできるのでどんどん上達して速く走れるようになっている、今度の運動会を楽しみにしていてください、とのこと。また、負けが明らかなリレーだったとしても手を抜かず全力を尽くして走るところが良いとお褒めの言葉。(同じ兄弟なのに兄は人から教わるのがキライだし、いつも70%の力しかださないのに不思議。)
最初の頃と比べると、テンションがあがっている時にも先生の話に耳を傾けられるようになり、納得できた時に笑顔が出るようになったとのこと。友だちとのトラブルもお互いに納得し、謝罪ができるようになっているようです。
先生方がしっかりと時間をかけて向き合ってくださっていることが息子にかなり良い影響があるようだと思います。また1ヶ月前から飲み始めた薬(リスパダール0.03mg)も今のところ、眠気や食欲増加などにはなっていないようで調子が良い気がします。
洋服のしわを伸ばすしぐさについては先生も気になっていたようですが、最近、そのことで授業に間に合わず、やっと自分の行為がみんなに迷惑をかけることだと結びついたようだとのこと。緊張や疲れの表れかもしれませんが、学校に慣れるに従って減るのを期待したいと思います。
一緒に登下校する友だちや気の合う新しいお友達もでき、クラスの雰囲気も良さそうで、少しずつ彼の学校での仲間の世界が広がるといいと思います。

食欲に関しては、興味は強いほうだし、より多くよそおうとしたり、多いものを選んだりする。でも決まった食事やオヤツ以外は食べようとはしないし、学校で食べ過ぎた時は家でのオヤツもいらない、と言う時もあります。
だいたい、いつもちょっと先のやりたいこと(ゲーム、テレビ、部活、スイミング、宿題などなど)のスケジュールが頭にあるようなので、それで余計なことを考えないのかもしれません。

じっくりと関わってくださっている先生方のお話を聞いて、ますます安心できたし、息子のいい面をたくさん話してくださったので、とても嬉しい気持ちになりました。(実際にいい面を見てくださっていると思います。ありがとうございます。)

中学に入ってからはちょっと寝坊した時でも間に合うように急いだりして、まだ一度も遅刻をしていません。学校生活を中心とした意識がしっかりしています。小学校1年の頃は早起きなのに遅刻が多かったので(身支度やトイレに時間がかかったり、ちょっとしたことで気分がダウンすることもあった)、比べると成長したなぁ、がんばっているなぁと思いました。

最近、「問題行動は発達への願いの表れ」という(感じの)言葉を聞きましたが、確かに後から考えると困ったことが起きた後は大きく成長しているみたい。
これからも、彼の力を信じて寄り添いながらやっていこう。

先生へのメール

タウルスの学級の介助の先生が新学期が始まって1ヶ月で正式な採用が決まり、お別れしてしまった。たった1ヶ月だったのに、タウルスはその先生がダイスキだったらしく、お別れの日も涙ぐんでいました。
タウルスがその先生へ送ったメール。

「○○せんせいへお元気ですか僕はげんきです。○○にあそびにきてください。○○のみんなが○○せんせいにあいたいです。かわったちゅうがっこうでがんばてください。おうえんしています。○○せんせいのちゅうがっこうのおやすみのときにきてください。○○のうんどうかいにきてください。リレーのせんしゅは○○○くんと○○くんと○○と○○○○くんになりました。6月9日土曜日ですおへんじをまっていまーす。いつも○○せんせいのさしゃしんをメールにつけてください。ぼくは○○せんせいがだいすきです。○○より」

結婚式

親戚の結婚式に家族で列席。
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二人の息子のネクタイはちゃんと用意してあったのだけど、当日になって靴がないことに気がついて、午前中あわてて買いに行きました。

タウルスは夕方からの披露宴で出るご馳走が楽しみでお昼は食べない!と宣言。楽しみがある時の集中力(?)はすごいものがあります。

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3年前に列席した披露宴では花束贈呈係りを務め、各テーブルを回っておしゃくをしていたので本人はまたやりたいようでした。でも、もう中学生なので花束贈呈係りはしないこと、中学生はおとなしく席に座っているという説明で納得してもらいました^_^;

ほぼ終わり頃、ちょっとしたことで兄弟ゲンカ(-_-;)

タウルスの声が大きいのでちょっと困ってしまいました。
Mさん、Kちゃん、ゴメンね。

これにめげず(気がつかなかったかもしれないけど)ステキな家庭を作ってね。
自分たちで作ったメッセージカードやおばあちゃんの手作りのお土産など心のこもった結婚式&披露宴

多くの人に支えられて、二人で築く家庭…

私たちは結婚式をしなかったので、やっぱりやれば良かったかも…?なんて思ったり、なんだか初心に帰らせてもらいました。(初心なんてあったっけ?)
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