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三分咲きの○○○○

5月の陽気に誘われて、今日も花見。
さてどこでしょう?
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春爛漫

昭和記念公園へボートを漕ぎに行きました。この頃、高尾山に一緒に来なくなったタウルスはボートを漕ぐためならまだ私についてきます。「雲のトランポリン」(だったかな?)子ども広場には見向きもしません。(兄も誘ったけどさすがに来なかった。)
武蔵砂川から砂川口まで川沿いの道は桜並木。
まだ、ほんの少しですが咲き始めていました。1週間後はさぞかしきれいだと思います。
桜はまだちょっと早かったな~と残念に思っていたけれど、いろいろな花が咲き、とっっーてもキレイでした。
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(菜の花)
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(チューリップ、ムスカリ、ヒアシンス)
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(水仙)
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(こぶし)

役立ちそう

タウルスが成長ホルモン療法でお世話になっているファイザーのHPが新しくなったようです。

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成長ホルモン療法関係はこちら

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恒例飲み会

地域の仲間との恒例飲み会。
障害児学級増設運動をした時からずっと続けていて今回の参加者は兄弟姉妹父母含め約30名。今年高校生になる子もいてみんな成長しました。セッティングしてくれた方には本当に感謝です。
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中華街周辺

みなとみらい駅→(徒歩)→赤レンガ倉庫→(シーバス)→山下公園→(徒歩)外人墓地→(徒歩)→元町→(徒歩)→中華街→(電車)→みなとみらい駅→コスモワールド・観覧車→みなとみらい駅

お天気がイマイチだったのですが、シーバスではカモメたちが船の鎖に留まっているかわいい姿や魚が跳ねるのを見たり、海から見る赤レンガ倉庫やホテルやランドマークタワー、ベイブリッジなど海の景色をたっぷり楽しめました。
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(やけにかすんでいると思ったら、携帯のカメラが接写モードになっていました。)

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中華街では食べ放題のお店へ。
長男が食べ盛りだからと思ったのですが、たいして食べずにギブアップ。タウルスも3皿くらい食べ、でも最後は「おなかがいっぱい」とデザートを少し残しました。
(PWSには満腹感がない、というけれどそんなことはないみたいです。でも、お店を出てすぐに肉まんをお土産に購入しようとしていたら「肉まんを今食べたい」と言っていましたが…)
食べ放題は、若い男性には良さそうだけど、そうでないとちょっと雰囲気が…お店に入るために行列している人たちもいるので、落ち着かない雰囲気でイマイチです。
(ホテルのバイキングでも感じるんだけど、なんか養豚場のブタになったような気分になってしまう。)

今日はお義母さんと駅で待ち合わせをして一緒でした。お義母さんがとっても元気で一緒に楽しい一日が過ごせたことに感謝。

この子らを世の光に

おとといのNHKスペシャルは「この子らを世の光に」という名セリフで有名な糸賀一雄さんの話でした。半分別なことをしながらですが、見て、ようやく「この子らを世の光に」のセリフの背景がわかった気がしました。(今まではセリフだけだといまひとつ??という感じだったから)

そして、今日TVで見た「子ぎつねヘレン」も同じようなメッセージを感じました。
「障害があっても重度の障害でも誰もがその命を懸命に生きている」というメッセージ。

(あらすじをみなさんはご存知かもしれませんが)

目も見えない、耳も聞こえない、味もわからないからミルクも飲めない。
ほうっておけば死んでしまう運命の子ギツネ。
「ミルクも飲めないのなら、生きていても不幸。死んだほうがシアワセ」という大人に対し、主人公の太一くんは懸命に世話を続け、子ギツネもそれに答えて生きる。
でも子ギツネは結局死んでしまうけど、その3週間はシアワセな命が輝いていた時だった。

少年もその子ギツネを世話することでシアワセだった………

(という感じかな?)

私にはミルクが飲めない子ギツネと生後1年間ミルクの飲めなかった息子のことがついつい重ね合わさってしまいました。

私もその時期は「ミルクが飲めないならいっそのこと…」と思ったものでした。

でも、その後元気になって、彼が自分の人生を楽しんでいる姿を見て、やっぱり「いっそのこと…」とそんなことを思ったのは間違いだった、と気がついたのです。

また、近江学園の糸賀一雄さんたちは「どんな人も大事にされる社会こそシアワセな社会、それを目指す」という考えを唱えるだけでなく、自ら実践された人たち、本当にすごい…

そして、今もその考えを引き継いで頑張っている人たちもいるのですね。

明日はいよいよ卒業式。

タウルスは久しぶりに大きなかきむしりを作ってしまっています。たぶん、卒業に向けて精神的なストレスのためだと思うんです…
おでこなので絆創膏をはるとかぶれてしまったので、何も貼っていないのでよけいになおりません。
ひどくなっていることが目に見えているので(傷跡になりそう)やめさせたいけど、言えばよけいにひどくしてしまうことはこれまでの経験でわかっているので、言わないようにして(なおすために)「がんばっているね!」とだけ言います。

6年間のいろいろな思いがこみ上げます。子どもも親もいろいろあった6年でしたが、そのおかげで成長することができた貴重な6年間だったと思います。
先生、友達、友だちの父母、みんなに感謝です。
そして、タウルス本人にも。

6組の親子

PWS小学生の親子が6組集まりました。
一人のお宅におじゃまして、パパさんが腕を振るったおいしいお料理や手作りのフォッカチャ、フルーツケーキなどをたっぷりとご馳走になってしまいました。

子どもたちはパン作りをさせてもらい、
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とってもかわいいパンを作っている子もいましたが
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(ミッキーマウス♪)

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(アンパンマン♪)

タウルスはパンの形よりも中身(チョコチップ、ジャム、干しぶどう)をどれだけ詰められるか、と頑張っていました。^_^;
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広いお部屋の中でいろいろ遊んで、かくれんぼなど。女の子たちにかわるがわる「タウルス君のママ~ タウルス君が…」と呼ばれてしまい…大変失礼いたしました。本人はとても楽しかったようです。これに懲りずにまた呼んでくださいませ~

PWSAからDVDが届きました。

アメリカのPWSの協会はいろいろな資料などの販売もしているようで、今回はじめてDVDを注文してみました。こちら
学校や教育関係者向けになっていて、「PWSの学齢期の子どもの理解と支援の計画について」(という感じ?)です。

私は英語は全然だめなので、英語で話している内容はよくわかりませんが、映像だけでも参考になりました。
学校での様子など6人くらいのお子さん(小学生から高校生ぐらい?)が登場していて、6人それぞれタイプ(見た目)は違っているのですが、日本の子達ともよく似ています。
授業中に眠くなってしまう時のしぐさや怒ったり泣いたりしている時の様子もは息子のそれと驚くほどソックリ(というか同じ)でした。
先生が3人くらいコメントしているので、たぶん上手な対応の仕方を述べているのだと思いますので、ぜひ訳してみたいと思います。(というか誰かにお願いしようと思っています。)
DVDに冊子がついていて28ドル、送料は8ドル。
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手作りクッキー

一足早く、3人の女の子への御礼のクッキーを作っておうちまで届けました。クッキーの粉っていう便利なものもあるけど、小麦粉、バター、砂糖で作りたいという本人の希望。熱い想いが伝わったでしょうか。一番好きな子には大きなハートのクッキーを入れていました。
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あまったクッキーはチョコをもらえなかった兄にプレゼント。

隠れ家?クリニック

自閉のお子さんのママからの紹介で某クリニック(児童精神科)に行ってきました。今回は私だけです。

以前より、知人たちの間で評判を聞いていたそのクリニックは 普通のお家という感じで、先生一人しかいなかったので途中で何度も電話に出たり来客の対応をしたり、知り合いの家にお邪魔しているような感じでした。

まずはじめは生まれた時の体重、首すわり、独歩の時期などを一通り聞かれ、指差しや人見知りについても聞かれたのですが、そちらのほうは全然メモしていなくて記憶にもなくて答えられませんでした。

それでここ1・2年にあった事件の数々の話。

一通り聞いてすでに小一時間。(途中で何度も中断しているし)
その後の最初のヒトコトは「大変難しい状態です。」(表現は違ったかも?)
この辺から次の予約の人の時間だったらしくて、急いで話をしているふうだったので、つっこんで質問などはできなかったので、箇条書きにまとめちゃいます。

●若い男性のヘルパーさんと過ごすようにしたのはとても良い。

●運動が得意なら、それを生かしたほうがいい。

●普通の人と一緒にミニバスケットのチームに入ったらどうか?
(その場で、心当たりのある人に連絡をとってくれたけど、つかまらず。後日連絡をくれるらしい。)

●人によって課題が違う障害者向けのチームだと、人によってルールの厳密さが違っていたりする。それは、きちんとハンディのことなどを説明したほうがいい。
でもそれよりもみんな同じルールでできるほうが彼のためにはいい。でも、厳しすぎるコーチはだめ。

●親の対応は大事だけど、それだけではうまくいかないだろう。親がやってあげられることは、衣食住をしっかりすること。

●ちょっと先のことを相談して決める。(例:次の日の洋服選び。明日の朝ごはんのメニューなど)

●だんだんもう少し先のことも相談するようにする。(例:次の日曜日)見通しを持つことができるようにするらしい。

●大切にされているという実感を持ってもらうようにする。(例:マッサージなど)

●ゆっくり話す。二語分を使ったり。

●一人前に扱うこと。

もし、これらを実行してみて、また何かあったら連絡ください、とおっしゃっていただきました。

以前、予約をとるための電話では「PWSは…」とおっしゃっていたし、他の大きな病院で診てもらえることになった話もしたのですが、フォローしてくださるようです。

「最後のチャンス」とおっしゃっていました。
(本当は10歳くらいまでがチャンスだった?)

「私がいろいろよけいにひどくしてしまったかも?」というと

すかさず「そんなことはないですよ。10個いいことがあっても1つの悪いことで全部悪く思ってしまうんだから、しかたない。何かあって対処していくのでいいんです。」とおっしゃっていただけたことで、救われました。

サスペンスのかわり

先日、おばあちゃんから入学祝金をいただき、長男は通学用の自転車、タウルスはおにいちゃんが持っているのと同じゲーム。

タウルスが選んだゲームのソフトはサッカーで、二人で対戦することもできるので兄と仲良くやっています。(肩凝りそう…目も悪くなりそう…)
おかげでサスペンスは全然見たがりません。
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ついに携帯デビューした長男。
タウルスも「高校生になったら携帯を持つ」と言っているのですが、
「110番しなければね」と言ってあります。

自ら曲がるとは!?

ソロバン教室の先生からもらった水仙の球根、つぼみがふくらんでそろそろ開きそう、と楽しみにしていたある日、つぼみの根元から折れ曲がってしまった!
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誰がやったのかな?と思っていたら、その2日後に花が開きました。
そういえば、水仙って花の根元から曲がっている。
自ら開くべき時期が来ると曲がるんですね。知らなかった~(家族のみんな疑ってゴメン。)
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本当はいい子

最近、いつの間にかタウルスに対して「また何かやるかも…」って疑心暗鬼の気持ちばかりになり、その気持ちを本人にも隠してもいなかった。それがタウルスにとってよくないこともわかっていた。でも、どうしても自分を変えられなかったのだ。

でも、先日、示談をすすめるために依頼している弁護士さんから聞いた話では相手の方が今も「また、何かをされると思うと恐い。」「うちの前を通らないで欲しい」「誰かの付き添いを保障できないのなら施設に入れて欲しい」などとおっしゃっていると聞き、考えが変わってきた。

これから良くなろうとしている子どもを否定的にみられてしまう辛さ、信じてもらえない辛さ…

その相手の方がその気持ちになるのは仕方がない。でも、母親である私が息子を信じてやらなければ、あまりにもかわいそうだ、ということに気がついたから。
「何かするのじゃないか?」「またやった!」とさらに彼を追い詰めていたのは私だった…

これからはどんなことがあっても「本当はあなたはいい子」「だいじょうぶ!」って言って、彼の味方になってあげようと思う。

言語発達検査

学校で専門家による言語発達検査がありました。
これは、どのくらい話せるか?ということではなくて、どの程度言葉を知っているか?理解しているか?ということを調べるものです。

先生が言った言葉を4つの絵の中から選ぶというテストでは結構、むずかしい言葉も知っているのだと感心しました。

例えば
「産業」(工場の絵)
「投票」(選挙演説の様子)
「政治」(国会議事堂)など

でも、後で家に帰ってから聞いたら、ちょっと勘で指差したのもあったみたいです。

難しかったのは

「無限」(宇宙の絵)
「いにしえ」(お坊さん)
「書籍」(本棚)など。

それから絵がなくて、聞いて答えるのは間違えやすかったし、知っているはずなのに問題にあわてて答えようとして間違えることもありました。

アドバイスとしては「日常、よく見るものはわかっているので、見えないものも教えていくと、世界が広がって楽しくなると思います。」とのことでした。

なるほど~

毎年一回、このような検査をしてくださっていたのですが、ありがたいことです。

サクラ咲きました。

兄の受験が今日で終わりました。
第一希望だった学校に合格しました。
志望動機は「近くて、がんばらなくても入れそうな学校だから」というものですが、本人が決めたということが大事、と思っています。

14才の少年の話

昨日、お友だちから教えてもらいテレビで自閉症の14才の少年の話を見ました。少年についてはこちらをどうぞ。
既に本やテレビで有名らしいのですが、重度の知的障害と考えられていた彼が、パソコンで物語や自分の内面世界を書きつづり、その内容は、本当に興味深いです。

彼が実際にパソコン入力している場面の映像もしばしば登場し、また、日常場面での見た目は重度に感じられる様子を見ると、いろいろ考えてしまいます。

「人はどうして見かけで判断するのだろう(だったかな?)」という彼の言葉があったけど、普通の会話はできなくて、ぴょんぴょん飛び跳ねている人があのようなことを考えて言葉や文章に表現できるとは思いませんでした。
「信頼していたのは母だけだった」と小学校の時に書いていましたが、小さい頃からお母様と意思相通のための文字でのやり取りや小学校での先生とのノートのやりとり、そしてその時の普通の学級の同級生たちへの影響などによってどんどん開花していったのでしょうか?

内面を表現する手段として文章や絵を書けるというのは本人とっても周りの人にとってもとても素晴らしいものだと思いました。

イノシシとクマは恐くない!?

テレビでイノシシに襲われた人が亡くなった、というニュースをやっていた。

それを見ていたタウルスは

「イノシシは恐くない。」と言う。

今までの私だったら、ここで「そんなことしたら襲われるよ。」と説明(説教)しそうなものだけど、心を入れ替えたので「なぜ?」と聞いてみた。

すると息子の説明は「クマも一緒だよ。」ともっと驚くことを言う。

またそこで「エッー!なぜ?」と聞いてみたら、

「同じ仲間だから」

(???…)

「どうして?」

「だって、イノシシもクマもホントはやさしいんだよ。人間が恐いから襲ってくるだけ。こっちがやさしくすれば大丈夫なんだよ。」と言う。

ふ~~~む、なるほど…

ま、ほんとうにそういう場面になったら、絶対に恐いにちがいない、と思うんだけど、どうせそんなことにはならないだろうし、

「ふ~~~ん。そうか。よく知っているね!」と丸く話を終えた。

いろいろタウルスの話をちゃんと聞いてみると、なるほどと思うことがあり、おもしろい。
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