スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

要精密検査?

(注:ワタシノコトデス。)
毎年1回受けている人間ドックで、「要精密検査」「緑内障の疑い」と出てしまった。
あわてて診察に行ったのだけど、その日は眼圧と眼底を見ただけ。眼圧は正常だけど眼底が少し何かあるらしいのだ。
肝心の視野検査は後日で、その予約はずっと先までいっぱいで約2ヶ月も先なのだ。そして検査の結果はまた別の日になるらしい。
やれ、やれ、気の長い話…
スポンサーサイト

新しい病院と先生

その病院はウワサどおり、建物の内部が広々としていて子どもたちが喜ぶようなインテリア(?)や車の形のカートなどもあり、病院ではなくてショッピングモールのようでした。

タウルスは行く前から病院や先生がどんな感じなのか少々不安だったけど、すぐにその雰囲気が気に入った様子で一安心。

まずは初診の場合の問診表に生まれた時の体重や寝返りや指差し、言葉のこと、予防接種のことなどを母子手帳を見ながら記入。枚数が6・7枚もあり、かなり時間がかかったけど、その間、息子は持参した漫画を読んで静かに待っていた。
(ヘルパーのお兄さんと図書館で借りてきたもの。さっそく役に立っています。)

そうこうしているうちに予約の時間になって、親子で診察室へ。
先生は若い女性でニコニコ笑顔で息子に体をきちんと向けて話しかけ、しかもテキパキとしている。少し話してからはパソコンを入力しながら質問を続ける。(いかにもデキル~って感じでカッコイイのだ。息子好み)
タウルスがちょっと答えにくい質問で黙った時は、すぐに息子の好きそうな話題に切り替えたりして、とても上手な接し方。
「なんでココに来たの?」(無言)すかさず「学校では何がスキなの?」(陸上クラブ!)とか。
しばらく息子だけに話を聞いた後、今度はお母さんと話をするから、外で待つように言われると息子は「ここにいたい」と主張する。
でも、先生はそれをかる~く無視して「外で絵を書いてください。1本の木の絵。」と上手に先生のペースに乗せ、外の廊下にすんなりと出られた。(ここでも無視というか反応しないやり方がうまく取り入れられていると思った)

それで、この1年半くらいの間にあった数々の出来事を話したり、小さい頃の話をしたり。

先生の説明によると「衝動性で起きていると思われること。」「彼の自尊心を高めつつ指導をしていくことが必要。」「薬はいろいろな成長の面から見ればダウンするし、息子さんの場合はあまり効果が期待できないと思われる。ごく頻繁に事件が起きるならともかく、そうではないのに多量の薬によって日常までダウンさせることはない。」ということ。
そして気になっていたことを質問。
「サスペンスがスキだけど、見せないほうがいい?」
答えは「見せないほうがいい。できれば現実の楽しみに置き換えてあげたほうが良い。知的障害のあるお子さんはそれが焼きついてしまう(だったかな?)」など、明確な答えがあり、とても心強い。
PWSのお子さんは精神面の問題がむずかしいし、どこまでできるかわからないけれどやってみてくださると言っていただき、今まで成長ホルモン療法で見ていただいる先生は継続しつつ、心理を診ていただけることになり次回の予約日も決めました。

そして楽しみにしていた昼食。診察終了後に行ったレストランにはドリンクバーなどもあって普通のファミレスみたいな感じ。しかも良心的な価格。展望の良い窓からは富士山も見えたし、タウルスはそこでも大満足。

というわけで、はじめての病院や先生の印象によってはもう行かない、と言わないかと心配でしたが、タウルスも大満足で今後も診ていただけることになって本当に嬉しいです。

家に帰ってから「また行ってもいい?」と嬉しそうなタウルス。
「あの先生に困っていることを相談していいんだよ。」と言ったところ、「えっ!相談する!」と嬉しそう。
「おかあさんに相談しても僕が悪いって言ってわかってくれないんだから…」だそうです。
やっぱり、そう思ってもしかたないよな…
タウルスの解釈って変なことが多いから心配でつい説教(こっちは説明のつもりだけど)になっていたんだろうな?

説明しすぎ

タウルスがちょっと勘違いしている時に、それを説明しようとするとどんどん泥沼にはまってしまうことがよくあり、どうもその方法ではうまくいかないことは感じていました。
ペアレント・トレーニングの中でもその時々によってですが、「無視」という方法が書いてあったような気がするんだけど、「無視」のタイミングが問題で、私の場合、それもうまくできていなかったと思います。

ちょうど、今日の午前中、タウルスはいつものお友だちとサッカーをやっていた時のこと。
最近は友だちと遊んでいる時にも遠くから必ず見守るようにしているので、その友だち(3歳年上)がタウルスと上手につきあっている理由がわかりました。(この頃、ジョギングしておいて良かった。二人の行動についていくにはかなり体力がいります。笑)

公園では基本的にはサッカーなどは禁止。
でも、誰もいなければみんなサッカーや野球をしているのです。
今日は誰もいなかったのでタウルスとお友だちがサッカーをしていたんだけど…

そこへ小さいお子さんを連れたパパが来て、「サッカーはだめだよ。書いてあるでしょ。」と言われてしまい、しぶしぶ二人は別な場所に移動することになりました。(結局、周辺の学校の校庭はどこもサッカーチームの練習で使えなくて、お友達の家で遊ぶことになりました。サッカーできる場所が欲しい~)
タウルスは「自分たちのほうが先に来たのに!」とブツブツ怒っていました。(直接相手に言わなかったのは良かったのですが)

私はつい(誰もいなければサッカーできるけど、誰か来たらやめなくてはいけないのだ、と)納得させたくて説明していましたが、説明しても理解できなくて、むしろよけいに怒りを増し、怒りの矛先が私になってしまいそうでした。
でも、そのお友だちはタウルスが怒っている間中、ずっと静かに黙っていたので、タウルスもそのうちだんだん静かになって別なことに意識が向きました。

お友だちの対応には勉強になりました。
でも、頭でわかってもなかなか自分の癖って治らないんですけど…

理屈が通ればいいのだけど、それが難しいのがこの子達の障害だ、と思うしかないのかな。

明日は、はじめて某病院の児童精神科に行ってきます。これまでPWSの子達の心理を上手にフォローしてくれる先生は特にいらっしゃらなかったようなので、今後そうなっていただけるのではないかとちょっぴり期待しています。

その先生にたどり着くまで多くの人の協力があったこと、協力してくれる人がいる、ということは本当に心強く、とても感謝しています。

はじめての移動支援と報道

今日は、はじめての移動支援のお兄さんと顔合わせでした。
タウルスは2・3日前からとても楽しみにしていたのです。

一回2時間程度しか空いていなかったので、遠くには行けないので、プールや公園や図書館に行く予定です。
担当の方は若くてカッコよくてしかもスポーツマン!
私の趣味にタウルスにピッタリ!
サッカーも得意ということで、さっそく今日は公園でリフティングを教わっていました。
タウルスはもう12歳だし、この頃、私にはついてこなくなっていたし、彼には「自分がなりたい大人像」が必要でした。

この間、障害者の事件や報道という勉強会にも行きましたが、そこで手に入れた冊子にはなるほど、と思うことがいろいろ書いてありました。
障害があるがゆえに起こしてしまう事件など、報道の仕方によっては障害者差別になりかねない、という心配もあるのですが、それに対してその冊子の執筆者(講演をまとめたもの)は、事実をあきらかにしていき、それに対してどのような支援があればそういうことにはならなくてすむのかということを考えて、支援をしてもらうためにはアピールすることが必要だ」(というようなこと)を書いてあったのです。

事件などを公開するのは、当事者としては勇気のいることだし、同じ障害を持つ小さいお子さんのパパやママたちに対する影響を考えるとためらわれます。
でも…
医療や療育や公的支援などがあれば、防ぐことができたりするのだ、ということをアピールするためにはやはり事実を公開していくことも大事なことだと思いました。

番組の少女

タウルス本人が起きていたらどうしようかなと思ったのですが、ちょうど寝てしまったので見られました。

PWSとはっきり最初から書いてあったけれど、やはり思ったとおり内容は肥満と過食のことだけでした。
(ちなみにタウルスは神経衰弱はわりと得意だけどジグソーパズルはほとんどやりません。)
番組の少女は4歳で診断がついたということなので、それまでの間にすでに太ってしまっていたのかもしれませんし、シングルマザーで麻薬中毒というのも少女との関係が難しくてそうなっていってしまったのかもしれない…

そうして、そういう厳しい条件がそろってしまったことでもともとのPWSのベースにある基礎代謝が低いこと・食へのこだわりなど かんしゃく・がんこと言われるような性格の問題をより悪化させているような気がしました。そして、最近の自分たちの問題と重なってしまい、それはちょっとしたボタンのかけちがいで、簡単にそういう方向へ流れるにちがいない、と思いました。

でも、同じ母親でも子どもにPWSの症状がなければそのような問題にまでは発展しなかっただろうに、TVを見ている人にはその母親のせい、とか少女のわがままみたいに取られかねない?と思いました。

過食や肥満という問題でもそう見られかねないのに、まして行動の問題を他人に理解してもらうのはなかなか難しそう…と思うと複雑な気持ちになり、なかなか感想を書くことができませんでした。
TVの報道の仕方というよりもPWSの症状の難しさでしょうか。

それから少女は知的に問題がなさそうに見えたけど、一見そう見えてもやはり特有の問題はありそうだったし、今まで私が知っているケースでも普通に見えたり、知的に高いからと言って必ずしも障害が軽い(生活しやすい)というわけではないと思う。(ボーダーの大変さはPWSに限らず良く聞く話)

PWS専門の病院は最初うらやましい、と思ったけど、ただダイエットをするのに食事療法と運動をさせているだけだとしたらちょっと疑問です。
どんな感じなのか詳しく知りたいと思いました。

基礎代謝が低いので普通に食べていたら太ってしまうので摂取カロリーを低く(一日600キロカロリーってどうなの?!)する、という方法では心が傷ついてあたりまえだと思います。
基礎代謝を上げるために筋肉をつけ、カロリーを消費する、太りにくい体作りを目指すことはPWSの子には必要で有効だろう、という考えはタウルスにPWSの診断がついた時から今も変わりません。

とにかく今は最近のタウルスのこともあり、PWSには心の問題が一番大事、と思うようになりました。

体と心と環境の問題などが複雑に絡み合い、同じPWSと言っても人それぞれ少しずつ違ってくるし、他人や社会に理解してもらいにくく、なかなか専門的・総合的に関わってくださる方がいらっしゃらないのかもしれません。

とりあえず、PWSが放送される機会があったということは良かったと思います。が、できれば、今現在はどんなサポートがあるのか、そして今後はどんなサポートが必要なのか、ということがわかるような番組を期待したいと思います。

アシュリーちゃんはほんとうに前向きで健気で誰もが応援したくなります。それに比べて、「怒り」は…と思います。つい「また怒るかな?」と思うと…
そのためには一緒に過ごすことの多い家族はつねに楽しく、笑って過ごせるように心がけ、ニュースやサスペンス、怒った声などマイナスのイメージになるような事はなるべく排除して、きれいなもの美しいものや楽しい会話などで心が満たされるように気を配ることが大切なのかな?

*****

参考になりそうなPWSの説明URL
http://grj.umin.jp/grj/pws.htm
http://www.ne.jp/asahi/okamoto/osaka/page045.html
http://www.aichi-colony.jp/library/pwschklst.htm
http://www.tokyo-med.ac.jp/genet/pws/pwsj.htm

無限の食欲

17日(土)にテレビの番組の中でプラダー・ウィリー症候群ではないかと思われるアメリカの16歳の女の子の話「無限の食欲と戦う少女」が放送される予定だそうです。

サイエンスミステリー それは運命か奇跡か? 
~DNAが解き明かす人間の真実と愛~
フジテレビ 2月17日(土)21時放送 
番組ホームページのURLはこちら

プラダー・ウィリー症候群の一番の特徴は過食と肥満と言われています。
タウルスの場合はまだ過食がそんなにないことと、運動していることと、成長ホルモン療法のおかげで太ってはいませんが、食への興味は強いほうだと思います。
番組の少女はプラダー・ウィリー症候群とは書いていないので、そうかどうかはわかりませんが、食欲と肥満という点は同じですし、もし、良かったら見てください。
(suzuさん、情報ありがとうございました。)

義理?本命?

タウルスのバレンタインチョコは昨日1コ、今日1コ。かわいいお誘いのお手紙もありました。
家に帰ってすぐに開けて食べてましたが、ちゃんと私にもおすそ分けしてくれました。こういう時はたいてい気前よく、わけてくれます。

過食はまだほとんどない(よく食べるけど)けど、この頃ちょっと変?給食献立表を大事にとってあるし、家族みんなに「お昼は何を食べた?」って聞くし。
うちの場合は「食制限のせいで行動の問題を増加させている」というのではなく、「行動の問題→行動制限やストレス→食へのこだわり」って感じです。微妙に関連しあって複雑です。

友だち

この頃、いつもタウルスと共に行動して見ていると、お友だちと仲良くしていることが多く、すれ違う時に「あっ!○○君!」って手をあげて挨拶してくれる子も多いのです。
学校の帰り道は同じ学級の同じ方向に帰る同級生と仲良くかけっこしたりしながら帰っているし、お休みの日には、いつもよく誘ってくれるお友だちとサッカーを楽しくやっていました。

070212.gif


親が付き添わなくてはならなくなったおかげで、そんな楽しそうな様子が見られることは嬉しいのですが、あんなことさえなければ、親が付き添わずに自由に友だち同士で仲良く遊べたのに…とつい思ってしまいます。
以前は、障害のある大人にいつも誰かが付き添っているのは、自由がなくてかわいそう、と思っていました。
でも、どうしても衝動的に何かをやってしまう事があると本人も実は傷ついている。誰かが見守ってそれを防いであげることは本人が「ボクって悪い子なんだ…」という気持ちにならなくて傷つかなくて済む、というふうに見方を変えることにしました。
それで今は友達同士で仲良く遊んでいるところに親が付き添っていると不自然な感じだし、本人もそれを望んでいないので、少し離れて様子を見ている、という感じにしています。

先日は移動支援の事業所に行って初めて契約をしました。(契約書をとりかわして、まるで不動産購入みたい?)週1回学校の早く終わる日と土曜日の午前中ヘルパーの若いお兄さんと過ごすことにしてみました。
タウルスは最初はちょっと不安そうでしたが、携帯(電話機能は使えない古いもの)のスケジュールに「おにいさんとあそべるひ」と入力して楽しみにしているようです。

5つの約束とごほうび

タウルスがよくないことをしてしまった時はノートに
・○○しない
・○○しない
と約束事を書いていました。(タウルスは耳で聞いたことは頭に入らない。視覚優位。)
でも否定形ではなくて肯定形で書いたほうがいいと聞いて
・○○する時は○○します。
・○○する時は大人に聞いてからにします。
などと言い換えていました。

でも、昨日のシンポの中で聞いた話はちょっと違って
例えば5つの約束を書く時には本人ができそうなことを4つ、ちょっと課題だと思われることを1つ書くといい。という事でした。
そのほうが、無理なくできて達成感に繋がるのでしょう。

それに苦手なことばかり、約束させられてはやる気がでません。

それはイイ!!とすぐに真似をすることにしてみました。
・雨戸を閉める
・学校から帰ったら連絡帳を出す
・○○…
・○○…
・○○…
という感じ。

そしてその5つが全部できたらその日は◎。
◎が30個でごほうび。
タウルスはスイミングでもソロバンでも○級の試験を受けるというのがダイスキだから、この方式には目を輝かせていました。
なのでうまくいきそうな気がします。

今日は、このところたまった疲れを癒すためにクアハウスに行ってきました。タウルス兄が受験最中なので遠くの温泉には行けないので、車で10分ほどのところに見つけたクアハウスです。
いろんなお風呂やサウナがあって、のんびりゆっくりできました。
タウルスはお風呂好きなのでなが~~く入りたい。でも一緒に入った夫は普通にさっさと入りたかったらしく、不満そうでした。
1・2年前までは女風呂に私と一緒にゆ~っくり入れたんだけど、もう無理だしね。

◎30個のごほうびはクアハウスにしようかな?

お疲れ様でした☆

15周年にふさわしい立派なシンポジウムでした。
朝10時から夕方5時までという長い時間でしたが、私は途中でちょっと睡魔に襲われたものの、どの先生のお話もお母様のお話も興味深いものでした。
5人の先生方による講演の中ではさまざまな分野での取り組みがなされていること、またさまざまな分野からの関わりが必要だということを改めて実感しました。
また、これだけみんなが似たような症状があるということが逆に何かを見つけやすいのではないか、というような話もあり、期待を持ちました。
PWSはほとんど似たような症状があるのだから、「どうして、そうしたの!!」とか「また!!」とか、思わないで、愛情を持って接することが大事で、子どものペースに巻き込まれない強さを持たなければ、と思うのでした。(でも、なかなかこれが難しい…)
自閉症やADHDと似たような行動が多いので、そのあたりの対処方法を学んでいけるといいですね。
施設の職員の方や学校の先生などの参加も多かったようです。親の努力だけではどうしても限界があり、周りのサポートの大切さを感じているので、とてもありがたいことです。
子どもたちの作品もいろいろな可能性を感じることができました。編み物の作品もいくつもありました。自分で作ったという凝ったお弁当とレシピは圧巻!趣味と実益を兼ねている!?と思いました。
タウルスは当日は留守番で介護の方と近所の釣堀へ。(鯉9匹釣ったらしい)でも会場では以前会ったことのあるお子さんが「タウルス君は?」って聞いてくれましたね♪
本人たちを大事に思って考えてくださっている姿勢が講演者やシンポジウムの雰囲気から伝わってきて、改めてその姿勢に学ぶところがありました。
スタッフの皆さん、お疲れ様でした。ありがとうございました。

シンポジウムは明日10時から!

プラダー・ウィリー症候群のシンポジウム(竹の子の会の設立15周年記念)がいよいよ明日、東京ビックサイトであります。広報担当の方たちのがんばりで、いろいろなところで記事が載ったようで、うちで定期購読している「発○教育」2月号の後ろにも載っていました。
明日は朝10時からさまざまなジャンルの先生5人がおひとりおひとり順番に講演され、質疑・パネルディスカッションなど夕方まで盛りだくさんのようです。
(早起きしなくちゃ!)
本人たちの写真や作品の写真の展示もあるし、楽しみです。

心理検査

今日は児童相談所へ行ってきました。

親は事件の前後の様子を聞かれ、タウルスは別室で心理の検査を受けました。
心理のテストというのは、さまざまなコミュニケーションの場面が吹き出し付きで書いてあり、一方のせりふが入って、一方のせりふを本人が場面に応じて考えるというもの。
ほとんどが嫌なことを言われるような設定で、相手は大人や子どもや男や女といろいろ変えてあり、中には、ちょっと違うパターンも入っているそうです。

で、結果は相手の言い方や内容に関わらず、受け止め方は見事にすべて「被害妄想的」だったそうです。
要するに、なんでも悪く受け止めてしまう。
この間からの「学校でいじめられている」とか「おまわりさんがボクのいうことを聞いてくれなかった」というのもそんな感じですね。
嫌な思いで心の中がいっぱいなんでしょう。

それなのに、この頃こちらの対応も息子が変なことを言うのでそれを何とか納得させようとして泥沼の話し合いになったり、お互いにイライラしたり、また何かやりそう?うそついてる?といつも疑うようになり、何かしでかすたびに禁止ばかりになっていて、よけいにそれをひどくしていた、と思います。
(プラダーウィリーは議論好きとか議論をしても勝てないのでやめたほうがいい、と言われているのに…)

その結果からすると、また同様の「しかえし」が原因の事件はおこす恐れがあるだろうとのこと。
で、そうならないようにするためには小児精神科の医者にかかることをすすめられました。
心理と精神科とどちらがいいか、と尋ねたところ、「投薬のことがあるので精神科ですね。」と即答でした。

具体的にどこがいいのか聞いたところいろいろ教えていただき、そこの近くにも小児発達クリニックというのがあって、うちからは自転車で15分くらいなので一度行って見ようかな?と思いました。
パンフレットを見ると発達障害外来(軽度発達障害の方の診察)となっているのでプラダーウィリー症候群を診ていただけるかはまだわかりませんが、軽度発達障害の子むけのグループ指導(ソーシャルスキル?)とか、個別指導などがあるみたいなので、「PWSだが、高機能自閉の子のような社会性の問題があるといわれている」とか言ったら診てもらえるのかな?と期待しています。

それから、今回の事件でまったく一人にはできず、つきっきりになったし、手帳の度数も3度になるのではないかと思い、それを尋ねてみましたが、「1年半前の知能指数が高いし、今回のような仕返しというような意識を持って何かをやるというのは知能的には高いということになってしまうので3度にはならないだろう」と言われてしまいました。
実生活の大変さではなくて知能指数で判断されてしまうそうです。

PWSではないけれど、実際に「被害妄想的」な人がたまにセラピーなどを受けて「そうか」と冷静になって、元に戻りやすくなった、とか良い先生に出会って変わった人もいるという話も聞きました。
いろいろとこれからに期待をかけます!

移動支援も支給量を増やしてもらうことができたので、後はいい体験を積み彼の中に良いイメージを増やしていこうと思います。

1週間

●1月×日
年賀状で当選した2等でタウルスの選んだものはこれでした。
毎日、計って飲んでます。
07020300.gif


●1月×日
障害者の犯罪とメディア報道についての勉強会に参加。
事例が12歳で身につまされ、いろいろ考える。

●1月×日
お子さんが自閉症のママが紹介してくれると言っていたお医者様はPWSは診ないとのこと。いろいろ体の検査などもしなくてはならないためらしい。残念。

●1月×日
私の約半年間のダイエット効果。
ウエスト-10センチ
体脂肪-5%
体重-5キロ
結構、がんばりました。

●2月×日
弁護士依頼のために紹介してもらった法律事務所へ行った。
丸の内がおしゃれで思わず写真を撮ってしまった。
07020302.gif

07020303.gif

07020304.gif

07020305.gif


●2月3日
タウルス朝から豆の入れ物をチラシを折って作り、4人分の豆を数え張り切ってセッティング。

戸を開け放して、儀式の後はお掃除。
寒さで閉めがちな窓を開け、掃除するという意味もあるのかな?
学校で作った今年のお面。
07020301.gif

「なまけおに」「うそつきおに」「ねぼうおに」「おこりおに」出ていけ~
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。