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休息

今日は、朝早くから夫がバスケットに連れて行ってくれたので、休息できます。結構、常に行動を気にしなくてはいけないのって精神的に疲れます。
昨日もバランスボールの空気の量のことで納得がいかなくてグズグズ言い続けたので、私はイライラしてしまいました。そんな時は無視したほうがいいのでしょうけど、ついその負のスパイラルに巻き込まれてしまう。これってタウルスにとってはいいわけがない、とわかっていても「なんでわかってくれないの?!」という気持ちがとめられなくなります。
小さい頃はなんでもわかっているように見えたし、しつこく食い下がることはなかったから、まさかこんなふうになるとは思わなかった。
行動を制限するようにしたら、食べ物の話も多くなったようだし、このまま悪い方向へすすまないうちになんとかしたい。

それにしてもお風呂のお湯やトイレ温度も少しずつ上げてどんどん熱くしたがったり、バランスボールの空気もより多く入れて大きくしようとする。食べ物の量も少しずつより多くしたいみたいけど、なんなんだろう?

夫は相手の方とのトラブルの時には頼りにならなかったけど、タウルスのフォローのほうを重視しているみたいで、それが今できない私には救いになっています。
ありがとう。(面と向かっていえないので)

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いろいろ学んだこと

今回の出来事、けが人や大きな損害などはなかったので、良かったです。
たくさんのことを反省し学びました。
また、PWSでは国外、国内ともに何例かある事例だし、今回のことも知っておいて欲しかったのでお医者様と親の会に報告しておきました。私の反省点を生かせれば…と思います。

今まで12年間のことを振り返ってみるとその兆候はずっとあったことがわかります。周りの人(特に回りの子ども)への不満が多かった。
もっとも最近では、宿泊からの帰宅直後に介助の先生のことで文句を言っていました。
つまり、人間関係でつまづき、そのストレスが常にある。

人間関係でのつまづきは、人と自分の関係を優劣や上下で捕らえてしまうことが多かったこと。(人と比べて評価してしまったこともありそう)
そんなことが原因だったような気がします。
それから、事件の前々日、息子の文句が続いた時に私がつい暴言を吐いてしまったことも関係あるかもしれません。

TVのサスペンスが好きなのも気になっていたのですが、やっぱりそれも何らかの関係があるかもしれないので、今はサスペンスを禁止しました。(でもそれは相当不満らしいので、ちょっとそれも心配)

弁護士関係のこと、これは障害者の弁護に力を入れている機関を紹介してもらいました。

また、小児神経のお医者様もとても良い方を紹介してもらえそうです。

それから、移動支援。
今まではまったく利用していませんでしたが、今後は積極的に利用させていただこうと思っています。

こんな感じでこれからはやっていく目標ができました。

事件が起きた後、担任の先生には連絡し、その後弁護士、警察、当事者とのやり取りをしていましたが、校長先生にもすぐにあいさつにいかなくちゃいけなかったんですね。でも、そんなことはもうこれきりにしてほしいです。
すっかり相手の方の要求にどう答えるかで頭がいっぱいでした。こういうときはいくらこちらが悪くても、無理な話には簡単に応じない、文書にはしないほうがいいということもわかりました。

一度やって怒られたことは繰り返さないけれど、また別の事をしでかしてくれるので、今回と同じことはないかもしれないけれど、バージョンアップの可能性もあるわけで、それを防ぐには一人にしない(常に行動を見張る)という対処方法しかない。
一人で出かけられなくなり、大好きなサスペンスも見ることができなくなった息子、このままでは良い訳がないですから、今後のことが大事です。いろんな彼の支援体制を作っていきたいと思います。

兄のほうは私たちがすっかりこれにかかりきりで、大騒ぎになっているにもかかわらず、惑わされることなく推薦出願に行ったり、面接の準備をしたりしているので助かりました。

発展

こういった非常事態の時にはこれまで問題があった部分がよりいっそう表面に大きく出てしまうようで、そのために別な問題に発展してしまいそうです。

ありがとうございます。

謝罪や相談、学校からの呼び出しなどで今日も一日が終わりました。

今日は、多くの方からいろいろな励ましのメールやお電話をいただき、涙が出るほど嬉しかった。ただ、忙しすぎてお返事ができない状態です。(ブログを読んでいない方もいらっしゃるのですが、)この場で御礼とお詫びです。

本当にありがとうございます。

また、今後のいろいろな方面のアドバイスをたくさんいただいたり、地域の方の温かい言葉に改めて感謝の気持ちでいっぱいです。前向きになることができそうです。

こんなことがあったおかげで本当に人のあったかさに触れることができました。

PWSだけのせいではないと思いますが、PWSの過食以外のもう一つの大きな問題の複雑さを感じています。
こんな時にはPWSの専門の頼りになる先生や機関があるとどんなにか心強いでしょう。これからは少し時間をかけてずっと診ていただける親子ともどもフォローしてくださるようないい先生を探そうと思います。

息子が日曜日に事件を起こしてしまいました。

詳細はココには書きませんが、今そのために謝罪に回ったり、いろいろなところへ相談に行ったりしています。

最近、妙な行動が続いていたので、外出は必ず付き添うようにしていたのに、その日は近所のお子さんと近所で遊ばせてしまい、そのちょっとした時間のことでした。
相手の方は「近くに住ませないで!」「施設に入れて!」「自分のうちの前の道は通らないで!」と怒っていて、道路に土下座させられました。そのくらい怒ってもしかたないような事ですが、とうとうそんなことを言われるようになってしまったこと、息子の行為、自分たちの甘さが悔しくて悲しいです。

息子はやってしまったことの重大さは理解しているようですが、その原因となった彼なりの理由「1ヶ月前にあったことの仕返し」は正当な理由にはならないということがどうしても理解できません。
むこうが先に謝るべきだと思っているのです。
これまでも「仕返し」で何かをしたことは何度もあり、このままではとても心配です。
学校への登下校も含めて全部付き添いし、児童相談所からも連絡をいただき、指導を受けることになりました。

おみやげ

宿泊学習、元気に帰ってきました。

私も保護者の飲み会に参加しましたが「誰が一番とかでなく、みんなの成長をみんなが願うこの障害児学級は最高!」(普通の学級では経験できないこと)と盛り上がりました。同じ知的障害だけでなく、他の障害の人の役に立つこともしたい、なんていういい話もありました。

タウルスの選んだおみやげは野沢菜・昆布巻き・笹団子。
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最近、お菓子系ばかりだったので行く前に「1年生の時みたいに野沢菜とかがいいなぁ」と言ったら、ちゃんとその路線で買ってきてくれたらしい

班長のつとめを果たして、いろいろ楽しめた、と言う担任の先生の報告でしたが、帰宅後、いやなことを思い出して文句をいいはじめ止まらなくなった。ある介助の先生から注意されたことを怒っていたのだけど、しまいにはグズグズと泣いてしまった。
以前は泣くことはなかったし、気持ちの切り替えももっと早かったのに、この頃、グズグズ言い出したら止まらないのがこっちもたまらない。
「そんなに人の文句ばかり言っているから、嫌われていじめられるんだよ!」ってついつい追い討ちをかけるようなことばかり、言ってしまった
バスの見送りの時も全然私を無視だし…
年齢並みの成長なのか、ちょっと反抗期なのかわからないけど、どうもしっくりこない私達。
思春期は覚悟しておいたいいのでしょう。

ギプスがとれて

予定通り、ギプスがとれて、明日から宿泊学習です。スキーをするのに1泊なので、いつも短すぎるなぁ、と残念に思います。
それにしてもギプスをしていると臭くなるんですね!?なぜかタウルスはその臭いをかぐのが趣味になっていました。(笑)
はずした後の手、何度も洗ってもまだなんとなく

はりきって準備をして、明日は集合時間が早いので早く寝ていました。私も早く寝なくちゃ。

年賀はがき

タウルスは自分で年賀状を出す人を選び(というかほとんど知っている人全部。)約60人に出しました。お年玉付年賀状の当選番号が発表されました。この抽選を楽しみにしていたようではりきって番号を調べ、2等1つ、3等2つ当たりました。年賀状くださった方たち、ありがとうございました。
2等はたくさんの名産品(食べ物)の中から自分で選ぶようですが、なんにしようかな?たくさんあって迷いそうです。

写真はこの間作ったピザと今日作った肉まんです。

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イーストを使った生地、こねているうちにだんだん様子が変わっていくのも発酵させるのも楽しくなってきました。

目標

今出ている雑誌のキャッチコピー「やせやすいカラダが、今年の目標。」「太らないカラダに、なりたいカラダに」にひかれて思わず購入。
すぐその気になる私、目標を立てて実行をしてみようと思いました。
昨年、ウォーキングをしているうちにちょっと走れるようになった体験をしているので、今年はランニングまでできるようにしてみようかな?

食事のこともPWS児がいるにもかかわらず、カロリー計算をしたこともなく、和食中心であげものはしない、というくらいしかやってこなかったけど、この際ちゃんとカロリーのことも勉強してみようかな?

この間、1日に摂取するカロリーを調べてみたら
長男(中3)、タウルス(小6)、オット(?才)、ワタシ(?才)の順だった!

確かに長男は一番食べていたけど、その次がオット、ワタシ、タウルスの順番だと思っていたけど、それじゃぁオットやワタシは過剰だったんですね。

そうそう、肝心の目標(有言実行!)

1 体脂肪-5%(筋肉量を増やしたい)
2 体重-2キロ(BMIはまぁまぁなんだけど、自分では動きづらい気がするので)
3 ウォーキング(できれば毎日)

たまに1時間くらいウォーキングしていたけど、それよりむしろ20分毎日のほうがいいらしい。

正しい110番の使い方②

担任の先生の説明によると、冬休みに入る時に、みんなにイラストを使って「事故のないように過ごしましょう!」という注意をして「事故や事件があったら警察へ」のようなこともおっしゃったらしい。
そしてなぜか冬休みが終わってから学校で「事故」「警察」と思い出して、あのような積極的な行動になってしまったようです。

きっと、息子の理解力というのはいくつかの単語から人の会話を推測して理解しているような気がします。英語がよくわからない人が英語で話す相手の会話のうちで聞き取れたいくつかの知っている単語だけで相手の言っていることを想像してしまうような感じです。
だから今回みたいに「事故」「警察」だけであんなことになってしまう。微妙な言い回しや「たぶん」とか「…だったら」とかはよくわかっていないみたい。

一見、よくわかっているように見えるし、大体はその理解が当たっていることが多いから、まさかそんな風に理解しちゃうとは思わないんだよね。こういうところがPWSの難しさなのかな…奥が深い…

先生は「犯人がいる時は警察に言うけど、自分で転んだ時は言わないんだよ」という説明をして、納得できたらしい。
でも、何を言われたのか覚えていないし、たぶんただ言った本人が訂正した(最初にあやまったらしい)から納得したというだけのことで本当にわかったかどうかは怪しいなぁ。

今度は先生の今回の説明で「犯人がいた」「事件が!」と110番に電話しそうでちょっと不安。
できれば「そういう時は大人の人にまず言ってね。」と補足して欲しかった。こうやってタウルスのことをこう言ったら今度はこうやりそうかな?とか先回りして考えちゃうのがくせになってしまっている自分がちょっといやだけど、これだけいろいろ変なことを何回もされれば、しかたない。

タウルスは言葉が遅いので言語指導で、なんとかスムーズに話せるようになって欲しいと思ってたけれど、むしろ人の話をちゃんと理解できるようにするほうが大事だったのかもしれない。

正しい110番の使い方

小学校生活最後の3学期がはじまり、順調に学校へ行っていましたが、昨夜担任の先生からお電話があり「学校で110番をしてしまい、すぐに切ったらしいのだけど、逆探知で学校に警察から電話がありました。」とのこと。

学校で勝手に電話を使うというのもおかしいのだけど、110番は問題!
今までも、自宅や知人の家や携帯から勝手に110番をしたことがあり、怒られているのに!!!!

理由を聞くと「手を怪我したのはどうしてか知りたかった」と言う。(はぁ~?)
私が警察は事件の時に頼むところだと説明すると「手の怪我は事件だ」と言う。(はぁ~?)
どう言えばわかってもらえるかと考えて「相手がいなくて自分で転んだのは警察には関係ない」と言ったけど、今度は「(担任の)先生がわからないことがあったらおまわりさんに聞きなさいと言った」と言う。(はぁ~?)
そりゃ道に迷った時なんかはそうだけど…
「じゃ、先生が間違っているから」と言ってももちろん納得しない。
こうなったら全然だめで「先生が言った」の一点張り。担任の先生に電話をして成り行きを説明し、先生からきちんと説明して欲しいとお願いしました。

こじつけをしているのか本当に先生の言葉を間違って解釈しているのかわからない。

これが見ず知らずの人の言った言葉だったら訂正してもらうわけにもいかないので、彼の中には間違った(解釈の)情報が蓄積されて変な行動になってしまうのかも?

バランスボール

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(1.2.3.4.5秒…)

バランスボールってじゃまに決まってる!と思って、買わなかったんだけど、イス代わりにすると姿勢が良くなると聞きパソコン用に購入しました!!

そうしたら、意外にも子どもたち(夫も)がテレビを見ながら「楽しい~♪」と言いながらエクササイズしています。
狭いリビングがますます狭くはなったけど

初登り

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初登り、高尾山からみた富士山。

お天気は良かったんだけど、富士山のまわりには雲が集まっていました。

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氷の小さな芸術品。
草の枯れた後の根元にシモバシラでできた霜の花で直径5センチくらいです。
今年は暖冬だから小さくて数も少ないみたいですが、見ることができたので嬉しい。

城山でお弁当を食べて、お参りして下山。
下山の途中でヤマガラにピーナッツをあげたら、たくさん次から次に飛んでくる。中には手のひらから餌をとった後、顔を上げてつぶらな瞳で私の顔を見る鳥もいました。

平行線

「手のひび」の経過を見てもらった時、先生に2週間後の宿泊学習に行けるかどうか聞いたら「たぶん、だいじょうぶですよ。前日にギプスをはずしましょう!」と言われた。

それなのになぜかタウルスの解釈だと「先生は宿泊には行けないと言っていた。」となってしまうのだ。
勝手に担任の先生にそう説明されたら困ると思い、「お医者さんはそうは言っていなかった」と説明するが、それでも納得しない。
宿泊学習はスキーなので行きたくない、というわけではないと思うんだけど…
行けると期待していて行けなくなるとイヤだから予防しているのか?

それから

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今度はタウルス!

テリィが良くなったと思ったら、今度はタウルス。
昨日の夕方、公園でサッカーをしていたタウルスが「転んだ~、手が痛い~」と帰ってきた。
その夜は痛くておはしも使えなくて、一晩様子を見たけど、結構腫れているので今朝一番で休日診療の病院でレントゲンを撮ってもらったら「ひび」だった

やれやれ、こんなに災難(?)が続くのは何か天からのメッセージ?
おはらいしてきたほうがいいのかな?

めいっぱいはりきりすぎるせいもあるとは思うけど、PWSは年齢が上がるにつれて骨折する割合が多くなるみたいなので、関係あるのかな?

ペットの医療費

(お正月早々、こんな話題ですみません。)

4歳の猫のテリィのこと。
5日前くらいから、なぜか全然起きてこなくてご飯も食べない、水も飲まない。体をなめたり、伸びをしたりもしなくていつもと違って変な場所にうずくまっている。目もうつろになってきて、これは尋常ではないと思って病院へ連れていった。

レントゲンや血液検査をしたり、点滴や注射をしに毎日病院へ通っています。原因ははっきりしないのですが、腎臓の値が良くない。若いのに急におかしくなったし、外で変なものを食べたのかもしれない、ということになっています。

それにしてもペットの医療費は高額だとはよく聞いていましたが、1万円札がどんどん飛んでいくのでかなり痛い。この5日間でもうすでに約8万円もかかりました。(猫嫌いのオットには本当に申し訳ない。)

だいぶ、よくなってもう安心な感じですが、まだ当分通院が必要でその後も薬を飲んだりしないといけないらしい。今は毎日8000円程度かかるので、一体いつまでこれが続くのか心配になってきました。
ペット保険に入っていなかったので…

ペットを飼っている方はみなさんどうされているのかしら?
(いい情報があったら教えてくださいませ。)

謹賀新年2007

本年もどうぞよろしくお願いいたします。
みなさまにとってすばらしい一年になりますように心からお祈り申し上げます。
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年賀状2007☆タウルス作
(私の手本を真似したもので、PCで作成)
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