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ありがとうございました。

我が家のアイドル、ネコのテリィ。クリスマス頃から急に具合が悪くなってしまい一時はもうダメかと思ったけれど、病院を変えたら元気を取り戻しつつありホッと一安心です。
おおみそかの今日はタウルスもお友達と公園でサッカーをして、タウルス兄も受験に向けて猛(?)勉強。

いろいろあった1年間でしたが、いろいろな方に支えられなんとか乗り越えてこられました。
来年もいい一年になりますように。

お世話になったみなさま、どうも、ありがとうございました。
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回転寿司で何皿食べられるか?

お花も飾ったし
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タウルスもおじさまに手紙を同封して帽子を送ったし
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あとはおせちの準備

ということで(あまり関係が無いが)回転寿司に行って来ました。

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今日の富士山

昨日は季節はずれの大雨。
今朝はいい天気で富士山が良く見えました。
天気によって(湿度や気温に関係してる?)富士山の大きさが違って見えますが、今日は一段と大きかった。私は中央線から見たのでもっと大きかったのですが、写真は都庁からです。

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※昨日から走っているという中央線の新しい車両、タウルスは見たようです。

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片づけをしていたら③

通っていた療育センターとの連絡ノートがありました。私からセンターへのコメントのみ抜粋。1歳7ヶ月~11ヶ月

●11月○日
このごろお兄ちゃんにわざといじわるをしかけたり、いたずらです。

●11月○日
立って階段とか段差を降りようとしています。
いろいろな遊びを親や兄弟にさそうことが多いです。

●12月○日
少し手を離して立っていたり、立ち上がろうとするようになりました。昨夜は立って障子を開けたり閉めたりするのがおもしろくてなかなか寝ませんでした。

●12月○日
午前中はいつも眠そうで、だんだん元気になり兄が帰る4時頃から最高になるこの頃です。

●12月○日
このごろ立ち上がろうと何度もトライします。

●12月○日
名前を呼ぶと手をあげるようになりました。(声も出る時もある)

●12月○日
本を読むマネをしたり(声を出して)新聞を読むマネをしたりしています。
兄がすることをなんでもマネをしてオモチャで遊んでいるとオモチャ、絵を描いていると自分も紙と鉛筆を出してきて同じことをしたりします。私の肩もたたいてくれます。

●1月○日
食事の挨拶などをするようになりました。

●1月○日
立ち上がって2.3歩出るようになりました。「かして、ぎゅうにゅう、ちょうだい」が少し言えるようになりました。

●1月○日
ひとりでフォークを使って食事をするようになりました。

●1月○日
行動が早くなってきました。

●1月○日
先週借りたキッチンセットが大人気でよく遊びます。

●1月○日
キッチンセットでよく遊ぶのでひとつ買いました。
トマトを二つに切る遊びとコップで飲むマネをするのがスキです。

●2月○日
勝手に洋服のままお風呂に入ってしまいました。

●2月○日
夕食の後、片づけを手伝おうとしました。お皿を持って流しへ運ぼうとするので手を引いてやると喜んで何回も往復しました。

●2月○日
食事の片付け、まだ中身の入っているものをどんどん持って行こうとするので困ります。

●3月○日
この頃、児童館などへ行くと必ず私の手をひっぱり一人では行動しなくなりました。

●3月○日
パンツを自分ではきたがり、パンツ型オムツにしたところ、自分ではくようになりました。
愛の手帳4度をもらうことになりました。

片づけをしていたら②

タウルスが生まれた時につけていたノートが出てきました。

身長46センチ、体重2532g(39週4日)

●1996年4月○日(生後2日目)
午前中、ぐったりしているので、母子保健院へ行くことになる。夫と救急車で入院。先生のコメント「ぐったりしている。2・3気になる点もあります。」とのこと。
おっぱいが張りはじめ搾乳をはじめる。10CCくらい。

●4月○日(生後3日目)
おっぱいのマッサージの指導を受けて1日早く退院。帰りに母子保健院へ寄る。点滴を受けて体力を回復させるとのこと。あわてていて搾乳したおっぱいを忘れる。
搾乳1回10CC。

●4月○日(生後4日目)
危険はなくなったとのことで少し安心。
搾乳20CC。

●4月○日(生後6日目)
おっぱいを10CC飲んだとのことで嬉しい。体重も2400gになった。
搾乳30CC。

●4月○日(生後7日目)
哺乳瓶からも飲めるということで安心。先生の話が聞ける。脳には今のところは障害が見られない、おっぱいを飲む意欲がないのと泣き声が元気がないのが問題とのこと。いずれにしても体重が2800g以上になっておっぱいが飲めるようにならなければ退院はできない。1ヶ月くらいだろうか?
搾乳40~60CC

●5月○日(生後8日目)
お兄ちゃんが病院の前で大きな声で名前を呼んでいた。掲示板に「30CC」と書いてあり、嬉しい。保育器から出ていたのでビックリ。すぐに看護婦さんが抱っこさせてくれるが眠っていて全然起きない。
搾乳50~60CC

●5月○日(生後9日目)
退院の子や授乳練習中の子たちの仲間に入って嬉しいものの、いまひとつまわりの子達より元気がない様子。
オムツを替えさせてもらえた。夫は耳や目つきがおかしい、と心配らしい。
搾乳60CC

●5月○日(生後10日目)
40CC全部口から飲めているとのこと。体重はまた2500g以下になり、いったりきたり。でも40CC飲めているので増えていくでしょう、とのこと。オムツを替えると足の力が前より強く感じる。
搾乳70CC

●5月○日(生後11日目)
ミルク10CCを口で飲んだ後、チューブ。
泣き声は弱く、あまり泣かない。
搾乳60~70CC

●5月○日(生後14日目)
おなかがすいているせいか、目を大きく開けて起きている。手足もよく動かす。
授乳練習では最初はなかなか吸わないが、その後30CCをずっと休まずに飲める。先生の話だと50CCを10分くらいで飲むこともあるそう。
出産時のストレスと肝臓がちょっと悪かったらしいが、今はよくなっていきている。
助産院での出産にこだわったのがいけなかったのだろうか?
先天性ならあきらめもつくが、治るのだろうか…
心配。
ミルク量50CC 体重2485g
搾乳70~80CC

●5月○日(生後15日目)
おばあちゃんの感想「白くて元気がなさそう。まだ当分かかりそう。カワイイ」
搾乳80~90CC 順調

●5月○日(生後17日目)
口からは40CC飲んだけれど、いまひとつ心もとない。先生の話では原因がはっきりしない。1,2ヶ月かかるかもしれない、といわれたそうでガッカリ。体重が増えても活力がないのは変わっていないわけで、やっぱり脳に障害がある?
このままトロトロした状態で大きくなるのかと思うと暗い気持ちになる。せめて首すわり、おすわり、ハイハイ、あんよが人並みにできればと思うがまだ何もわからない。
搾乳90~100CC 搾乳だけでも1日8~10回、合計1リットルくらいを続けていれば1,2年は大丈夫らしい。量より回数が問題だそうです。電動搾乳機を勧められ、検討。
搾乳90~100CC

●5月○日(生後18日目)
今日はずっと起きていて目を開けてかわいかったのでとても安心した。体重も2650gと順調
搾乳90~100CC 夜中3時の回を忘れた。

●5月○日(生後20日目)
はじめてのおっぱい挑戦。
吸い付いたことは吸い付いたけど飲めなかった。
搾乳80~110CC 夜間のほうが出るけど起きるのがつらい。

●5月○日(生後23日目)
首のぐらぐらは多少気にはなっていたが、看護婦さんに聞いたら「普通ではない」と言われ、動揺してしまった。これから先まともになるのだろうか?

●5月○日(生後23日目)
2・3ヶ月退院は無理らしい。大きな染色体異常ではないらしい。
搾乳80~100CC

●5月○日(生後25日目)
やはり、普通の子とは違う雰囲気。
搾乳機レンタルする。
90~100CC

●5月○日(生後1ヶ月)
目を開けてキョロキョロ、手足を動かし元気そう。
搾乳は、電動より手のほうが調子がいい。機械だと、取り残しがあるみたい。でもジュースを飲んだり、何かを見ながらできるし、暑くない。また時々使おうと思う。
60CC 2875g
搾乳85~120CC
お兄ちゃんの保育園が決まった。

●5月○日
お兄ちゃん、保育園の面接がいやだと泣く。

●5月○日(生後1ヶ月5日目)
染色体の一部の欠損がありプラダ・ウィリ症の疑いがあるそう。発達も遅れ、知能も低いそうだ。保育園の準備に忙しい。

●6月○日
お兄ちゃんの保育園の感想。「おもしろくない。いやだもん」
好きなはずのグレープフルーツも「おいしくない」

●6月○日(生後1ヶ月9日目)
眉が濃くなり、なんだか普通になりそうな気がしてしまうが、やはり首がグラグラしている。

●6月○日
お兄ちゃんの保育園、まぁまぁ順調。初めて(私と目があわないようにして、がまんしながら)手を振ってバイバイできた。

と、ここらへんで記録がなくなっていました。病名が判明した時の感想やその後の考えなどは一切書かれていないのが不思議ですが、感情を押さえていたのかもしれないと思います。

片づけをしていたら①

片づけをしていたら、長男が3歳の頃に保育園で描いた絵が出てきました。
絵を描くのがスキだったのでとってもたくさんありました。
保育園の先生が子どもから説明を聞き取って絵に小さく書き込んであります。日常のいろいろなデキゴトが書き込んであって思わず懐かしくなったり、恥ずかしくなったり。(おかあさんがおならをしちゃったなんて書いてある)
今でもたまに一緒に遊ぶお友達の名前が出てきたり、今は亡きおじいちゃんも出てきたり。
とても捨てられないのだけど、どうやってとっておこう?
とりあえずきれいにまとめてまた箱の中にしまいました。
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(タウルスはあまり登場していませんが、ベビーカーに乗っているところもありました。)

手作りケーキ

クリスマスケーキではありません。
バースデーケーキです。

私と義母は12月が誕生月。しかも私はクリスマス直近。
3回もごちそうやケーキを食べるわけにも行かず、まとめて1回にしてしまいました。
夜は焼肉屋さん、お昼は海鮮丼。
この時期お店で売っているケーキはクリスマスバージョンばかりなので、誕生日を祝ってもらっている気がしないのですが、今年は長男が作ってくれてローソクも立てました。
生地もちゃんと前日から焼き、1度目は失敗にもかかわらず、再度作り直したんです。(といっても私も手伝っていますが)
フルーツがたくさんで(キウイ、パイナップル、イチゴ)おいしゅうございました。

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(なかなかいい雰囲気♪)

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(飾りつけすぎ!)

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(切り分けてもちゃんと自立してました。)

お楽しみ会

毎年恒例のY学級のお楽しみ会。
子どもたちの歌や合奏の発表とちょっとしたゲーム、親の出し物とサンタさんからのプレゼントがあります。
今年の親の出し物は、レベルが一段と高くて本当に劇団の旗揚げ公演のようでした。私は最初ナレーターだったのだけど、練習がはじまったころにあわや不登校?ということになったので他の人に代わってもらい、黒子で出演。
みんなの上手な演技に思わず大道具の後ろで他の黒子の人と笑っていました。

タウルスの不登校騒ぎはどうなることかと心配しましたが、何事もなかったかのように司会をやっていました。無事に参加できて良かった。
司会は台本を見て読めばいいので上手にできます。

楽しかったようで、帰宅後タウルスは「中学生になっても見に行く~!」と言っていました。

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タウルス作ステンドグラス
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(見本のサンタさんの絵にはなかったプレゼントの袋がプラスしてあります。)

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(見本なし。タウルスが自分で考えたトナカイだそうです。)

携帯写真練習中

レンズの位置が変わったので、慣れない。
前は上蓋のほう(画面の裏)についていたけど、今度の携帯は下のほう(ボタンの裏)についていてやりにくいなぁ。

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これは罠?

(罠なんて言ってしまい携帯電話の会社の方いたらすみません。)

新しい携帯にはいろんな機能があるみたいだけど、いざ使おうとすると月額料金がかかることが判明。

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ここはどこ?

怪しいおばさま部、今日はさらに深みに踏み込んでしまいました。

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普段、あまりくじ運が良くない私。
でも、なぜかここ数日、歳末や忘年会関係でいただいたり、景品が当たります。

コンサートチケット、ワイン、お見舞いケーキ、おしゃれな素焼きの鉢、ピーナッツ、毛糸、ハーブのオーナメント…

そして、今日はスーパーでくじに当たって、もらったのがシャケ数切れ入りのパック!!!

素直にう・うれしい♪

でも、くじをする直前にそのスーパーで買ったのは鍋にしようといろいろな魚介類。
今日に限っていろいろ入れようと食材が多めだったので、シャケを追加したら多すぎる。

そこで、今日は予定通り購入した食材で寄せ鍋にして、明日はくじで当たったシャケを入れて石狩鍋にすることにしました。

格闘中

携帯電話の料金プラン、今のままでは損をしているのでは?見直したほうが良さそうとショップに行って相談することにしました。ずっと夫から言われていたのに、何がなんだかわからなくて面倒なのでほうっておいたのでした。
そして夫が4年使った携帯の機種を変えるというので、一緒に見ていたらついつい私も変えることにしてしまいました。

というわけで、新しい携帯電話と格闘中です。

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夜の表参道

こちらも携帯画像で失礼します。
10年ぶりかも?

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雨上がり

携帯画像で失礼します。
今日はあったかくて、雨上がりの日差しで葉っぱや実がとてもきれいでした。
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不登校その後

結局、昨日は午前11時頃、大好きな担任の先生が電話をくれて
「お楽しみ会の飾りを作るから」「交流給食だよ」「来週の社会科見学の説明があるよ」とか誘ってくれて、その気になり、4時間目から私と一緒に登校。本人は最初、給食後までと言っていましたが、先生のとりなしで6時間目まで参加できました。
こういう時、好きな先生のフォローがとっても助かります。先生に感謝です。できれば、もう少し早く(運動会の頃)気がついて欲しかったけど…

帰ってきて「楽しかった?」と聞くとうん!と言う返事。
オヤツ(不登校見舞いにいただいたヘルシーケーキ)を食べながら、なぜか今まで見ることのなかった昔のアルバムを何冊も出して見ていました。自分自身を振り返り、確かめるかのように…
それから、頭が痛いと言ってソロバンをお休みし、寝てしまいました。(夕飯は起こしたら、しっかり食べました。)

こういう時「明日は行こうね」のセリフは禁句だそうで、あえて何も話さないで就寝。

気がつくと、タウルスが自分で書き込んだホワイトボードの12/14のスケジュールはちゃんと全部消してあります。
もしかして、ちゃんと何か区切りがついたということでしょうか?

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不登校1日目

昨日の日記の続きです。)
昨日も学校で何か仲間はずれのようなことがあったようで、先生もそれに気がついて注意してくれたらしいのですが、今朝はついに泣きながら「学校へは行かない!」と休んでしまいました。
私がついていこうか?と言ってもだめでした。

自分から冷蔵庫に貼ってあるホワイトボードに、今日一日の自分で考えた時間割を書いて、今一時間目の「運動・なわとび」「算数・そろばん」と次々に実行しています。

午後6時間目と7時間目に「テレビ」と書いてあるのが可笑しい。(サスペンスドラマの再放送が好きなんです)

まさか、卒業間近にこんなことになるなんて…

編集会議は休ませてもらいました。

イジメられている?仲間はずれ?

オットは残業、長男は塾でタウルスと二人で夕飯を食べながら話していた時のこと。

最近、学校公開授業の時の休み時間に見たタウルスの様子(こちらの日記)はちょっと心配な感じだったのでタウルスに「20分休みは何していたの?」と聞いてみたんです。

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正装?

最近このブログを見た7ヶ月のママからメールをいただきちょっとした相談を受けました。その話をSママさんにしたところ、不安だろうから早いうちに自分のうちに集まろう!と提案してくれて、さっそく昨日、4組の母子で集まりました。
タウルスはSちゃんのお姉ちゃんと遊ぶのが楽しみで嬉しくて前夜から来ていく服の準備をしていました。
ブルーのYシャツにはアイロンもかけました。(タウルスが自分でかけようとしていたけど、遅くなったからオットがかけた。)

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関係者のみなさまへ

昨年は協会の立ち上げに協力し、私がたくさんの人を誘ってしまいました。
その後、会員の方を傷つけるようなこと悲しい出来事がいくつも起きてしまい、私の力ではどうしようもありませんでした。
人から聞いていたことがやはり本当だったと思わざるをえません。
私が甘かったのです。

本来は関係者のみなさま、暖かく見守ってくださっていた方がた一人ひとりに謝りに行かなければいけないところですが、この場でも謝罪させてください。大変、申し訳ありませんでした。
また、協力をしてくださった方々、ありがとうございました。
私自身、今年度で退会をします。

これからは組織に関係なく、私にできること、小さなことでも何か人の役に立つことをやっていきたいと思います。

そして、どうか個人の利益や私情に関係なく、PWSをとりまく状況がスムーズに進んでくれることを祈ります。

決断力、はやっ!

今日は、めずらしく4人そろって近くのK駅周辺でお昼を食べたり、買い物。オットとタウルスの湯飲みを買いましたが、タウルスが自分の湯飲みを選ぶ速さといったら、すごく早い!!

たぶん決めては色。
タウルスの好きな色はオレンジとか赤なのです。
なんかこの湯のみ、カワイイ。
タウルスが選んだと思うとなんだかよけいにほのぼのしてしまう。

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お昼は、長男のリクエストでラーメン屋さん。おいしかったけど、なんだかラーメンはこの頃胃にもたれる気がする。
若いときは「胃にもたれる」ってどんなことなのか理解できなかったけどね。
K駅はラーメン屋はたくさんあるけど、もうちょっとおしゃれないい店、できれば和食系のお店はないかな?
今度、調べておこう。

似合ってるのになぁ…

おともだち所有(既製品)の帽子をまねして作りました。



モデルは長男。
似合っていると思うのですが、
恥ずかしがってかぶりません。

残念。

ゆるやかなつながり

昨年、東京周辺のPWSの親子でやっていたPWS協会・東京のワークショップがいろいろな事情で開催できなくなっていました。
そんな中、一度、集まりましょう!という声をだしてくれた方がいて、ひさしぶりに集まることができました。

ひさしぶりだったので、小さい子達の成長ぶりを感じました。ゆびさしや見事なジェスチャーでお話しする子達。笑顔が増えたお友達。ハイハイ、つかまり立ちして活発な子。おりこうに遊ぶおねえちゃん。みんな本当にかわいかった。遠くから初めて参加してくれたファミリー。途中で顔を出してくれたパパさん。いろんな人に会えました。

そこで、今後のことを相談してみなさんの意見や希望を聞きました。そして以前のスタイルではなくてもたまに集まることで、いつか何かにつながるかもしれない。続けていきましょう!ということになりました。

今後の集まりはPWS協会の活動としてではなく、所属や地域に関係ないゆるやかなつながりになります。(個人的な口コミなど)
告知されてどこの会にも所属していない不安なママも気軽に参加できる場にもなれればいいけど…

竹の子の会のシンポジウム広報担当の方に宣伝もしてもらいました。

イチョウの黄葉

久しぶりにお見舞いに行ったら、すっかりきれいな黄色になっていた。

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タウルスに帽子の注文をくれたおじさまは手術を終えた頭にタウルス作の帽子をちゃんとかぶっていた。なんだか嬉しい♪
「病棟のドアの音がするたびに、タウルス君が来たかな?って思ってたんだよ。」とタウルスを待っていてくれた様子。

結局、残念なことにおじさまの手術はあまりうまくいかなかったみたいで、病状があまり変わっていなかった。少し前に同じ手術を受けた方は劇的に改善していたのに…心情を察すると私もとても辛かった。

母は後1週間で退院だけど、その間におじさまの帽子はできあがりそうにもない。細い糸だし、風邪で停滞していたから。
もし、おじさまの退院後になってしまった場合は、おじさまの家までお届けに行くことになってお互いの住所や名前を教えあった。

なんだか、不思議な出会い。

新しいモノ好き

タウルスの風邪、熱は下がっているけど、今朝はひどい咳。
マイコプラズマかと思って病院で診てもらったけど、違ったみたい。明日の音楽発表会は出られるかな?

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タウルス兄のリクエスト&デザインのモチーフ網のひざ掛けの上で寝てるテリィ。新しいモノがあると必ず、その上で寝る。なんでだろう?

いつも夜は私の横で寝てることが多いけど、タウルスが病気になってからは、タウルスの横で寝てた。モシカシテ病気を心配してだったら、スゴイ!
でも、単に熱が高くてあったかいからかもしれないね。
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