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成長ホルモン治療後

昨日は始業式。
心配していた担任の先生はお二人とも変わらずにすみました。


本人は「○○先生だったら、すぐに帰る!校長先生に文句を言う!」って何度も言ってたんだけど、これで1年間安心です。

さて、春休み最後の日、定期診察日でした。

筋肉量が少なく、成長ホルモンや男性ホルモンも少ないので太りやすいこの障害。

今までは幸いにも成長ホルモン治療を保険適応で受けることができて、太らずに運動もそこそこできていました。

ですが、この成長ホルモン治療の保険治療には基準があって、一定の身長に達すると適応外になって自費治療では1月○十万円になってしまうので、到底無理。中止になります。

息子は中止になってから約1年。

身長の伸びはほぼ止まったのに体重は約10キロ増加。すごい勢いです。
(1年前163センチ、49キロ、体脂肪率10% → 163.7センチ、59.2キロ、体脂肪率17%)

見るからに太もものつけねが太り体型が変わりました。
よく食べるけれど盗み食いなどはないのに、です。
本人も自ら朝晩のご飯は減らしてるんです。

なのに、なのに、です。

今日の先生の話でも『成長ホルモン治療をやめると2~3年で治療をしなかったPWS(プラダーウィリー症候群)と同じような体型になる』ということ。

がーーーーーーん。ショックー!

治療を受けていたこの10年間「止めた後どうなるか?」ということは考えないで(考えないようにして)過ごしてきましたが…

しかも、今まで何の値も問題なかったのに、今回は血糖値が少し正常ボーダーラインを越えていました。
いよいよPWSの症状があらわれてきたみたい。

それから、この病院でPWSの心の問題にも積極に取り組んでくださる、ということで心療内科も受診。
うちは精神科では別な病院でずっと診てもらっている先生がいるので、データー上の協力です。

前回の検査結果を聞いてきました。

結論として
(一番大事な事は)
・時間制限があると焦ったり諦めたりする傾向があるので、時間にゆとりを持つ事。

後は
・勉強面は得意ではないがバランスはとれている。
・ミスはほとんどなく注意して作業できる。
・言葉での質問や言葉の意味についてのほうがよりよく答えられた。
・耳からも目からも同じような理解力。(意外でした。)
・注意して人の話を聞く事ができた。(マンツーマンだからだと思う。)
・文章力が必要な言葉で意味を説明するのは苦手。

高校三年生なので、就職の場を想定してお話ししてくださったのだけど
「ミスは少ないので自分のペースで仕事ができる環境、焦らずに仕事ができる環境が望ましいでしょう。」とのことでした。

検査をしてくれた医師の先生が説明してくれたんだけど、関西の方らしく、ユーモアがあって笑顔。
「もう君は他の先生の所に通うから、来ないけど、病院で見かけたら声かけるからよろしくね!僕の顔を忘れないでよ!」って言って明るく終了でした。

もう一人の教授の先生はまるっきり逆で無表情で抑揚のないしゃべり方で怖い感じ。
息子は後で「あの先生がしゃべってると吐き気がする。」って言ってたけど、ほんとそう。
(本人の前では言えないけどね。)

で、この先生は最初PCの画面上の検査結果データを見ながら「ふむ、ふむ…。今後、行動面でこだわりが出る可能性があるでしょう。」って言ったんです。
ちょっとえっ!検査結果でそんなことがわかるんだ?やだな~~~って思ってたんだけど、
関西弁の先生にその事を確認したら、
「そんな結果は出てないです。それはPWSの一般的な話だと思いますよ~」だって。

なぁんだ。ビックリさせないでよ。でした。


この日はちょうど、同じ年代の男の子が3人いて、ちょっと世間話をしたり、一緒にランチ。
久しぶりに会えて嬉しかったのだけど…
そのお子さんたちがそっくりな行動をしているのを見て、ほっとするような気持ち半分、あ~~~~あ、やっぱり…とガックリする気持ち半分になってしまいました。


体重増加、血糖値をさげるのには食事をこれ以上減らせないので運動しかない、とアドバイスをいただいたので、
さっそく今日は新宿に買物に行ったんだけど、自宅最寄駅から新宿までジョグで行きました。
5.36キロ、33分だった、とメールが届きました\(^o^)/

私が最近都内ならジョグであちこちの用事に出かけてるので影響されたみたい。
やっぱり、親が前向きな事は大事だね!

これからも走ったり、登ったり、がんばろ~~~~っと。

というわけで、今日もこれから花見ジョグしてきます~~~~~
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難病の子どもたち

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『産んでくれてありがとう』
2011年4月7日発行
監修 認定NPO法人 難病こども支援全国ネットワーク
発行所 株式会社 経済界
定価 1200円+税


数ヶ月前の事。
難病の子どもと家族を支える活動をしているNPO法人『難病のこども支援全国ネットワーク』が難病の子どもの理解促進のための本の企画をしていて、取材を引き受けてくれる人がいないかという打診がPWSの親の会『竹の子の会』を通じてありました。

ちょうど、学校でのトラブルが続いて困っていた時期でもあり、さまざまな突発的な行動の問題があったので引き受けることにしました。
PWSの一番問題になる過食や肥満はないものの、行動の問題は成人の方たちの報告にもよく似た行動がいくつもあるので、障害からくる問題としてわかってもらいたい、という気持ちでした。

内容は、取材に答えたものなのですが、PWS以外にも8つの難病の子どもたちの親の方たちの話はそれぞれに大変な状況がよくわかるものとなっています。

あらためて本になってみると「かきむりしがひどくてノイローゼになりそうだったこと。」「成長ホルモン療法で体型が変わったこと」「当時の担当医から親を責められて相談しにくくなったこと。」「子どもの障害がわかっても嫁を非難することなく一緒に育てようと言ってくれて嬉しかったこと。」「同じように障害を持つ子どもから親の育て方を批判されて心外だったこと。」「こどもの気持ちに寄り添いつつ、卒業後も事あるごとに励ましてくれた先生の存在」などなどもっといろいろ話せばよかった、と思ったりもしました。

同じPWSの人や親からみると、「もっと訴えてほしい問題」があったかもしれない。

でも、こんなふうに形にさせていただくチャンスをいただき感謝です。
少しでも、こういうこどもたちや家族の困難の解決の糸口になれば、と思います。

最近の様子

すっかり更新をさぼっている間に季節が変わってしまいました。
みなさん、お元気ですか?

2学期がはじまってからのタウルスはちょっとトラブル続きです。

バス通学のバス中で同じ学校の生徒とのトラブル…
(口うるさい先輩がいるらしい。)
いろいろな先生の文句…
(たいてい怒られた話。)
知らない間にルールを変えてしまう…
(矯正したので、毎食後の歯磨きをしてたのに、いつの間にか夜だけに)
一度、怒りだすとエスカレート…
(友達の事、先生の事などなど)
自分だけの解釈で怒り始める…
(TVで熊のニュースを見ると、熊の味方になって「人間が悪い」と怒りだす。)

あれ?
なんだかこれってPWSの特徴じゃない?

先生の文句っていうのは他のお子さんたちやお母様方も「きびしい」「苦手」っていう先生だったりするのだけど、たぶん冷たい怒り方、大きな声で指導するタイプの方のようです。
それからちょっと困ったのが「声が高い。低くしなさい。」って指導をされること。中学の時もその指導をされてノイローゼみたいになったので、主治医の先生などに相談し指導をやめてもらったことがありました。
高校になってもまたそういう指導をされる先生がいたのでやめるようにお願いしたのに今度は別な先生です。

PWSでも声がわりをしたりして低い声の方もいるみたいだけど、私の知っている限り2歳上の男の子も同じような高い声です。
血管や耳の穴も細いので声帯なども細いのかもしれないし、男性ホルモンが少ないせいもあるかもしれません。体のハンディ面からくる症状についての指導は本人にとってはストレス。

それから、居眠りを注意される。
これもPWSでもいねむりしないお子さんもいるみたいだけど、よく言われる特徴の一つ。
PWSをいいわけにしちゃいけない、っていう考えもあるけど、私は登山中に歩きながらでも居眠りしたり、生活の中であっという間に居眠りする様子や夜8時くらいから寝てしまうのを見ているので身体的なハンディがあるのだからしかたない、と思っています。
でも、運動が得意なので体力がない、と思われにくい。
苦手な授業に居眠りするのでサボっていると思われる。

声の事も居眠りの事も就労を目指している高等部としては何とかしなくちゃいけい課題なんでしょう。
でも、そういう指導で、ストレスになって友達とトラブルになったり学校に行けなくなるとしたらそれこそ就労どころではなくなってしまいます。
確かにタウルスが一般就労を望んでいるので居眠りなど論外ではあります。でも私は一般就労が無理なら他の選択肢に変えるしかないと思うんです。

この辺のやりとりを担任の先生と連絡ノートを介してやりとりをしているのですが、担任の先生が「次回の精神科の診察に同行させてください。」と申し出てくれました。
よく、こういう話は聞いたことがあったけど、タウルスの場合ははじめてで、嬉しいことです。
本当はすぐに診察に行けるともっといいのですが、予約制なので次回は11月中旬です。
以前いただいた薬、中学を転校してから落ちついていたので飲んでいなかったけど再開することにしました。本人も最近トラブルばかりだという意識があるのか薬を飲むことにすんなり同意しました。

なんとか穏便に過ごせますように。

PWS関連のテレビ番組

7月16日金曜日、21時より

フジテレビ 金曜プレステージにて

『サイエンススペシャル ―それでも食べずにいられない―第3弾』

が放映されるそうです。

アメリカ在住のケイラさんは次男と同じPWS(プラダー・ウィリー症候群)です。

PWSでも症状や程度は人によって違うのですが、もし、少しでも興味を持たれたら是非ご覧になって、少しでもPWSを理解していただけたら嬉しいです。

計算できないことと過食の関係

タウルスはPWSにしてはほとんど過食がありません。
冷蔵庫の中から何かを食べたりすることもそこらへんにあるお菓子もおやつの時間以外は食べたりしないので、助かっています。


ですが…


うちはご飯の時は一人ひとりにおかずを分けてあるのですが、たまたま一皿にみんなの分をのせてある場合の事。

たとえば15切れのグレープフルーツがあったら、みんなが食べる前に10切れくらい食べちゃいます。
うちは4人なんだから4で割ると3切れか4切れってことになるんだけど、割り算ができないからしかたないのかなぁ?って思ってました。


が…


この間、3人しかいない時に、3つの手羽先があって、タウルスはさっさと2つ食べちゃったんです。
3人で3個なら簡単な計算だと思うんだけど…

ってことは計算力じゃなくてこれがPWSの過食の一つの形なのか、はたまたそこまで計算力がないのか…

疑問です。

きっと大盛り方式だったらきっとあっという間に太っていることでしょうね。

自動車免許

3学年違いのタウルス兄は受験も終わり、いよいよ自動車教習所に通うことになりました。
そのやりとりを見ていたタウルス。
車が好きだし気になってるんだけど、自分には無理かな?という感じで控えめに(むずかしいよね~?)って私に聞いてきました。

「試験むずかしいから、無理だと思うよ。」とさら~と返しときました。

本人もそれ以上、「自分も免許取る」とは言わず、納得してくれたようで、ほっと一安心。

PWSで普通の高校を卒業された優秀な人の中には自動車免許も取得されているケースもあるけど、そのママさんは「怖いから運転はさせられない」っておっしゃっていました。

確かに、自転車の運転でも時々よそ見をしたりして危ないなぁと思うことがあるのでもし車の免許を取れそうでも取らないほうがいいと思っています。
でも、うちの場合は筆記試験の試験問題が読めないからどっちみち本当に無理だと思うけど。
自分でも無理だなって思ってくれて優秀じゃなくてちょうどよかったかな。

でもタウルス兄も心配だ

今夜のTVで

タウルスと同じプラダーウィリー症候群の女の子ケイラさんの続編が放映されます!!

今晩、24日(金)19時57分~ 
フジテレビ
 『サイエンススペシャル
   ~人類と食のミステリー~それでも食べずにいられないⅡ』

http://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2008/08-268.html
(↓抜粋)
第三章:無限の食欲と闘うケイラ(続編)

いくら食べても満腹感のないケイラさん
前回の番組にも登場した、アメリカ・ワシントン州に住むケイラ・ダネットさん(18歳、身長167cm、体重160kg以上)は、PWS(プラダーウィリー症候群)という遺伝子異常の病によって、脳の満腹中枢が機能していない。そのため、どんなに食べても満腹感を得ることができない。
 1年前、専門病院での入院治療により2カ月で23キロの減量を果たしたケイラ。帰宅後もダイエットを続け、食欲との闘いにも終わりが告げられようとしていた矢先、ケイラの食事を管理していた祖母・パットさんがガンを発症、それを機にケイラの食欲もまた元に戻ってしまった…。
 その一方で自由と自立心に芽生え始めた18歳のケイラと、それは無理だと考えている祖母の対立。ケンカの絶えないこの二人に“別居”という新たな難問が立ちはだかる…。


***************


問題なのは”食欲”だけじゃないんだけど、こういう障害があるということを少しでも多くの人に知ってもらえる大チャンス。

太ってしまうのは食欲だけじゃなくて筋肉の質が良くないのか、少ないのか、とにかく太りやすい体質。普通の量を食べたら太ってしまう。

だから、タウルスは運動して筋肉量を増やしカロリー消費してたくさん食べさせられるようにしていたのだ。それで今のようにまぁまぁ太らずに済んでいるしたくさん食べられているからなのかすごい過食はない。

これは運動の効果だけじゃなくて7年ほど受けている成長ホルモンの注射のおかげでもあると思っている。
体脂肪率、使用前は26%だったのが、使用して数ヵ月後には8%になったのだからかなりの効果があるのだと思う。でもだんだん効果が薄れてくるらしく、この間の結果は16%でMRIの画像を見ても皮下脂肪も少し増えていました。

でも、この成長ホルモン療法も身長制限があって、あと1年くらいで助成が受けられなくなってしまうので、その後はちょっと心配
自費だと月額5・6万円(?)かかってしまうから到底無理。

というわけで、今のうちに山に行っておかなければ

良かったら番組、見てくださいね。



※朝の宣伝番組のインタビューに答えてくださった方、お母さまありがとうございます。

その中でご本人が「普通になりたいよ。」「こんなふうに生んだ母を恨んだ。でも今は母でよかったと思っている。」って話していました。

ドキッ!!としました。

そう、本人が望んでそういうふうに生まれてきたわけじゃないんだよね。
私が責められたってしかたないかもしれないのに…
本人たちが一番辛い。
がんばって生きてるんだよね。
手助けしかできないけど、一緒にがんばろうねって思いました。

交流会

少し前、親の会の交流会で水族館へ。
参加したのは5家族。はじめて会う方が2家族。
それぞれちょっと似ているところもあるけど、それぞれ個性的なPWSっ子たち。
みんな魚を見てたっぷり楽しみました~
子どもたちが疲れ果てたころ、ママたちはそれぞれの話をしてお別れ。
5家族だったので全員と会話でき、なんだか、ホッとする楽しい時間が過ごせました。

タウルスは唯一中学生だったので、参加を渋っていたのだけど、私が「いろいろ手伝って」とお願いして参加してもらいました。時々はみんなと遊んだり、ひとりでゲームをしたりして楽しめた様子。

久しぶりに会ったママからも「落ち着いたね。」なんて言われて、ウレシイ~♪

親の会に入っていても、会報が1年に一度くらい送られてくるだけで、集まりもなかったりすることもあったりして物足りなさを感じたこともあるけど、一人より多くの人が集まっていることによって、いろいろな力になるだろうと思ってずっと入っていた。
でも、今回の集まりで同じ障害を持つ同じ年代の子どもや家族と楽しい時間を過ごせ、他のお子さんたちの成長もみることができたので、仲間がいて、時々会ったり、子どもたちも顔なじみになっていてホッとする集まりもいいものだなぁ、としみじみと思った。

(携帯電話のカメラの画像。タウルスが注文したチキンカレーとアボカドフルーツジュース)
20080923葛西臨海水族館1

(私が食べたのはまぐろカツカレー)
20080923葛西臨海水族館2

(ペンギンのえさセット)
20080923葛西臨海水族館3

いねむりの理由は?

プラダー・ウィリー症候群(PWS)のいくつかの特徴のうちに「いねむり」というのがあります。
PWSの中にもいねむりしないお子さんもいるみたいだけど、タウルスはいねむりするほうで、学校でもよく「今日も授業中にいねむりをしていました。」と連絡ノートに書かれていることがあります。

家でもお昼寝をすることがあります。

今まで、授業がおもしろくないのかな?疲れているのかな?体力がないのかな?と思っていました。

だけど、この夏に山に登っていて気がついたこと。

歩き始めて2・3時間経つと急に足取りが重く、フラフラしたりする。
最初はやっぱり疲れたのかな?と思ってたけど、休んでも、栄養や水分補給をしても全然変わらず。
どうやら強烈な眠気があるみたい。
休憩すると、すぐに居眠り。
5分か10分眠らせると復活するということがわかりました。

こんなタウルスの様子を見た人からは「中学生なんだから、もっと体力をつけなくちゃ。」とか「中学生だから鍛える必要がある」とか「集中力をつけなくちゃ」などと言われたり、「血糖値が関係あるのでは?」などとおっしゃる方もいます。

でも、こんなに山に登っていて鍛えている(?)我が家です。
健常の中学生の体力には及ばす、何かが違うのでしょう。
だいたい小学1・2年生くらいの感じなので、ガイドブックに1泊と書いてあっても2泊で行っています。
(まぁ、中高年の年代の私たち夫婦にはそれがちょうどいいのですが)

「いねむり」というと「さぼっている」というイメージが強いし、困るなぁ…
なんとか原因が判明し、対処法がわかるといいなぁ、と思います。

TV出演と難病指定

(あるTV番組の主演依頼が来ましたが、私たち家族のお返事は以下のようなものでした。)

*****

昨日はお電話ありがとうございました。
会って番組のことなど詳しくお話を聞いてから出演を決めたいと思っていました。

ですが、あらためて息子にTVに出演することについて尋ねてみましたら、
「ダメ。ボクは見かけでは障害があることはわからない。わかったらいじめられるからヤダ!」とのこと。
ブログも自分だとわかるような写真は載せないで欲しいといわれています。
ですので、せっかくのお話でしたが、私たち一家は取材を受けるのは無理のようです。

マスコミで取り上げていただくことは難病指定のためには有効のようですし、
難病指定されれば医療費助成のこともさることながら、研究も進むようです。


ぜひ、今後ともそのような企画をよろしくお願いいたします。

*****

というわけで、なかなか難しいですね。
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