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検査とお別れ

今日はN先生の最後の受診でした。
タウルスは終了後のランチタイムが気になって、先生とお別れ、という感傷的な気持ちには程遠そうでした(笑)

血液検査結果はおおむね良好、特に問題なし、した。
でも、少しコレステロール値が全体にUPしてたのが気になりました。

それから、今まで先生が背中を曲げて「側弯はだいじょうぶ!」って言ってくれてたのですっかり安心してましたが、念のために撮ったレントゲンを見ると「あれ?少し側弯気味だな。。。」
という事でびっくり!!
度数にすると10度くらいでぎりぎり側弯レベルより下、というご判断でした。
前にレントゲンを撮ったのが5年前。
その時にはよくわからなかったのですが、ほぼ同じ状態で変化なし。
だから、まぁ様子は見ていく必要があるけど、たぶん悪化はしないのでは?との見解でした。


でも、なんとなく不安ですね。

上が2009年、下が今回2014年

写真 2

写真 1

側弯はあまり変化がないけど、体格が。。。。(笑)
まぁ、20キロ増加ですから、しかたないです。
(今日の身長165センチ、体重71キロ)

今日は、待合室で小さなプラちゃんたちや以前からの知り合いプラさん、はじめてお会いするプラ君とお話して、盛り上がりました。(ママたちがですが)

N先生の後のM先生、笑顔がいつも素敵です。
待合室に集まったプラさん、プラくん、プラちゃんたちの思いはみんな同じで、N先生の「PWSを内分泌、精神科、整形外科と一緒に総合的に診られるような病院に」という意思を引き継いでくださいますように。
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BEST FRIEND

タウルスと小学生の頃から近所の公園でサッカーをしていたお友達。
念願だったJリーグ養成スクールに入って明日いよいよ引っ越し。

ということで今日は二人で送別会ボーリング&夕食へ出かけました。
こんなふうに出かけられるようになったこと、感慨深く、こんなふうに付き合ってくれたお友達に大感謝。

別れは残念だけど、これからの彼のサッカー人生を応援しなくちゃね。

(私が1000円出して、後は自分のお小遣いでボーリング代と食事代2人分を自分で出していました。)

二人でかわいいプリクラを撮ってきましたよ。
今は携帯にも送れるんですね。

3KP5D9B06CV24X2.jpg

なんだか二人とも実物よりキレイに撮れている気がするんだけど、今時のプリクラにはそういう機能もあるのかな。

冬休み突入

今日から冬休み。
学校の先生が診察に同行してくれてから国数の授業がワンランク下のクラスになりました。
一度また友達とトラブルがあったようだけど先生がうまく対応してくださったおかげで落ちついて通えたので2学期を無事に終了することができました。

学校で話題になっていたのでしょうか、自分でせっせと友達の住所を聞いてきては年賀状をパソコンで作成。元旦に届くようにと投函してました。(エライ!)

今日は、大掃除分担のトイレの掃除を済ませ、宿題も片づけ、午後は学校の友達と遊ぶ約束をしたとのことで出かけて行きました。
行き先は学校の近くのホームセンター。いつもは徒歩とバスで行っているところまで今日は自転車で。友達は電車に乗って集合だそうです。

(環状7号線を走るので)「あわてないで行くこと」「お店の人やお客さんに迷惑をかけないこと」「買わない品物には触らないこと」と注意して送り出しました。

我が家では今日がクリスマス。
「学校のみんなはもうやったみたいだよ」「チキンを食べるんだよね。」と楽しみにしています。
ちょっと風が寒いけどジョギングに行ってから、準備します~

発熱

20日に終業式があり、昨日は朝練(バスケ)とソフトボールの練習をして帰宅。
午後から調子が悪かったみたいで、今朝37.9度の熱がありました。
熱中症?と思ったけれど、喉も赤いようで風邪との診断。

1学期は1日も休まず登校できたのに、夏休みになったとたん風邪でダウンでした。

夏休み、一般常識の宿題があり(夏日とは?とか順延とは?)、朝練や部活があるのでまぁまぁ忙しそうです。

※最近の百名山、火打山、浅間山、蓼科山、美ヶ原、霧ヶ峰に行きました。

バレンタインデーの日

今日、長男の買い物につきあってヤマダ電機に行きました。
その時、タウルスもあるゲームのソフトを予約しようとしたらしい。
(私は別な売り場にいて知らなかった。)

言葉が通じなかったせいなのか、記入した電話番号がひとけた多くておかしかったか
らなのか、店員さんに怒られてしまったようです。

後で、電話してその店員さんになぜ怒った理由を聞きましたが、「怒ってはいな
い」とのこと。
でも、近くで見ていた長男も店員さんが怒っていた、と言っていたから本当にそう
だったのでしょう。

ちょっとしたことなのに、(怒られなくてもいいような話なのに)
誰かが間に入らないとそんなめにあってしまうのだなぁ、と悲しくなりました。

結局、本人の希望で『あの店の人は不親切、親切な近くの店で買う!』ということに
決めました。


それから今日はバレンタインデー。
タウルスはお昼頃、「今頃○ちゃんはチョコを作っているに違いない。」(留守番の夫に)「家をあけないでね。誰かがチョコを持ってくるかもしれないから。」って言ってました。
でも、結果は…

まぁ、もらえなくても「前にくれると言ってたし、きっと忘れてるだけ。」って言ってます。
何事も自分にいいように考えられてシアワセですね。

プチ・ショコラ

11日は地域の仲間で企画運営しているクッキング2回目。

バレンタインデーに合わせてプチ・ショコラを作りました。
タウルスは前回同様に先生のアシスタントです。(自分で立候補)

以前、学校で習ったのを覚えていて得意になってさっさと次々に作り、みんなの倍の量を作り
出来上がったショコラをみんなで食べて

あまりはみんなでわけて持ち帰るのだけど

なんだか、妙に持ち帰り分を多く取ろうとする。

わたしは内心(やっぱりPWSだから…と)恥ずかしかったんだけど、それはちょっと違ったようです。

というのも帰り道、ガールフレンドのうちに寄ってあげていましたから。

自分が食べたかったんじゃなかったんですね。

親子クッキング

ある夜、PWSママが集まって話した時に、何か子供たちに教えてもらいたいね。という話が出ました。
そして、以前通っていた中学校の家庭科の先生(現在はその中学では教えていませんが)にぜひ教えてもらいたい、ということになり、親子クッキングを開催することになったんです。

その先生は子どもたちもママたちもみんな大好き。
やさしい口調で丁寧に教えてくれるからなんです。

ピザ作り前日、「先生に久しぶりに会える~」とタウルスは喜んでいました。

当日は、以前作ったことがあるので助手気取りになって、ひとりで前で作っていました。

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会場として貸してくださった中学校の生徒さんたち4人と近所の主婦2名のボランティアさんが協力してくださり、ピザのほかにミネストローネ風スープとサラダもできて、豪華なランチ。

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もちろん、先生はちょっといたずらしちゃう子がいても「いいよ~」とやさし~~く教えてくれ
時間の経過がわかりやすいように配慮されたタイマーを使ったり、絵や写真を使った説明で、子どもたちもとてもわかりやすかったと思います。

次回はチョコケーキの予定。
今から楽しみです~

意外な一面

毎日の通学路の途中に駅があってその脇の踏切を通っている。
通勤時間帯は電車が多くて開かずの踏み切り状態になることもしばしば。
タウルスはそんな時、自分で駅の人に交渉して構内を通らせてもらっていたのだけど…

金曜日、入るほうの改札口で駅員さんに断り、出るほうは無人なので改札の脇のゲートを自分で開けて出たところ、後ろから「今度やったら警察に言うぞ!」ときつく言われて、その人が着いてきたそうだ。
交番もすぐ近くにあるんだけど、息子は何を怒られているのかもわかず、恐怖で逃げるのがせいいっぱいだった、と。

いつも人に抗議したり、普通ちょっとできないことも平気そうなのに、全然言い返せず、交番にも行けずに逃げたなんて意外だった。
(そのことは本人の希望があったので近くの交番と駅に話しておいた。)

そして、今朝、その駅、その時刻にタウルスと駅で待っていたら、その相手が電車から降りてきた!!

私が呼び止めて話を聞いてみたら、思ったとおり「無賃乗車だと思った。知らずに怖がらせてしまい、ごめんね。」とタウルスに謝ってくれました。

まぁ、本人が自分から「怖がらせた」と言っていたのだから本当に怖かっただろうね。

でも、他の人から見れば、無賃乗車と誤解を生むのはたしかだから、駅員さんと相談して今度からは出口の改札付近にあるインターホンで許可をとってから出ることにしました。

なんでもうまく切り抜けそうな気がしていたけど、そうでもないんだなぁ。
フォローしてくれる人が必要なんですね。


そうしてタウルスは学校へ行き、私は仕事へ。

仕事から帰ってみると洗濯物を取り込んで、タオルがきれいにたたまれていました。
(いつもは雑なのに)
トラブルを解決したお礼なのかな?

成長ホルモン療法終了間近

今日はD病院の診察。
採血、採尿、CTスキャン、身長・体重測定、診察、骨密度測定、レントゲン(学校の検診で指摘されたそくわんを検査するため急遽追加)
以上を10:30~15:30まで一日がかりで無事終了。

まず、身長と体重結果

20.8.28 身長155.2 体重47.4
21.3.28 身長159.9 体重51.3
21.8.20 身長161.0 体重46.3


先生、「体重どうして減ったの!!」って驚かれていました。

そう、6月頃から学校の給食を減らし、おやつの内容を見直した結果、なんと5キロの減量に成功したわけです。

1年前と比べても身長の伸びが6センチなのに、体重は約1キロ減です。

しかし…

とうとう、PWSの成長ホルモン療法の保険適用の基準値を越してしまったので、次の更新時期からはもう公費補助を受けることができなくなります。

今日の待合室にはPWSらしき大人の方が3名ほどいらっしゃったのだけど、あきらかに成長ホルモン療法を使っているかいないかで体型が違うのがよくわかります。
もし、使っていなければ、息子もいまごろ…とつい考えてしまいました。
(なんだかその方たちに申し訳ない気もしちゃいました。)

そんなわけで今までは身長こそ健常のお子さんよりまだ低めだけど、そんなに太らずに登山も楽しんでこられました。
でも、成長ホルモン療法をやめたらどうなってしまうのか…
全額自己負担なら受けられるわけだけど、毎月5.6万円かかると思われ到底無理。

先生からは「やめると太るから食事でコントロールするように」と言われています。
でも肥満しないように食事の管理をきびしくすることは、かなり精神的にきつく、そのストレスから何か別の問題に発展しそうです。

あと残っている期間は体組成維持の目的で使用量を0.5ミリに抑えて使うことになりました。(現在は2.0ミリ)

なんとか身長制限をなくして、体組成向上目的で使用が認められれば、今、肥満で困っている大人の人たちも受けられるし、タウルスも続けることができて安心なんだけど…

はじめての海釣り

このところずっと天候がよくないので延期になっていた海釣り。
ようやく土曜日に行ってきました。
いつもお世話になっている介護人の方と近所のおにいさんに連れて行ってもらいました。
家族以外の人と遠出したのも海釣りも初めての経験。

結局、3人とも何も連れなかったらしいのですが、タウルスは「釣堀より楽しい!何が釣れるかわからないところが楽しい!」という感想。

翌日は近所の釣堀でリベンジしていました。


私のほうは新調した登山靴のためし履きで一番お手軽な高尾へ。
といっても景信から蛇滝ルートだったので、空いていました。

靴の調子はOK!
蛇滝ではイワタバコも見頃でした。

PA0_0006.jpg

それにしても、この天候不順はいつになったら落ち着くのやら…
週末の天気が気になります。
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